Куба, як і багато хлопців, захоплений футболом. Він не може збожеволіти на полі - його турбує муковісцидоз, але він мріє одного разу прокоментувати футбольні матчі. Яким є життя дитини з муковісцидозом?
Як почався муковісцидоз на Кубі? Перші симптоми з’явилися, коли Якубу було лише 2 тижні - він почав дивно кашляти. Потрібні були лікарня та антибіотик. Лікування тривало місяць. Стан дитини настільки покращився, що мати сподівалася забрати його додому. І раптом розвинулася ще одна дуже серйозна інфекція. Життя Куби висіло на волосині. Його доставили до провінційної лікарні у Влоцлавеку. Інтенсивне лікування працювало, але середній отит заплутався. Від нього залишився слід - частковий параліч обличчя. Незважаючи на важкий стан, Куба мав хороший апетит. Він багато їв, але був худий, бо постійно страждав від діареї. Підозрювали різні зоонози, порушення мальабсорбції та шлунково-кишкові дефекти. Незважаючи на відсутність діагнозу, лікарі вирішили давати дитині ферменти підшлункової залози. Це врятувало хлопчика від випадіння заднього проходу, що часто буває у маленьких дітей з нескінченною діареєю.
Плакав, був гнів, але не відмова
- Після багатьох пригод ми опинились в Інституті матері та дитини у Варшаві, - каже Анна Славяновська-Моравець, мати Куби. - Сину тоді було 6 місяців. Я думав, що ми проведемо там кілька днів, і пробули півроку. Муковісцидоз - таким був діагноз. Я не знав, що це означає. Лікар пояснив, але я надто боявся щось зрозуміти. Давно мені було зрозуміти, наскільки серйозною є ця хвороба. Анна кинула роботу, щоб доглядати Кубу. Вона скористалася чинним Законом у 1998 році: матері хронічно хворих дітей могли б достроково вийти на постійну пенсію, якщо мали 20 років стажу. Анна зробила. - Водночас я залишився наодинці зі своїм сином. На мене лягла величезна відповідальність, - каже він. - Мені довелося подбати про гроші для існування та приймати важкі рішення щодо лікування Куби. Це було непросто. Іноді я плакав, злився на долю, але я також знав, що якщо я не зберусь, ми обоє загубимось. Я чекав Кубу шість років шлюбу, тому не міг здатися.
Читайте також: Дослідження муковісцидозу Муковісцидоз: причини, симптоми та лікування муковісцидозу Дія підшлункової залози та її захворювання: гострий панкреатит, інсулінома, кістозна ... ВажливоМуковісцидоз: хвороба на все життя
Муковісцидоз - невиліковне системне генетичне захворювання. Він найбільше атакує дихальну та травну системи. Густа липка слиз накопичується в бронхах і легенях, ускладнюючи дихання. Крім того, це чудовий субстрат для розвитку захворювань дихальної системи та поступового зниження їх ефективності. Хвороба перешкоджає секреції ферментів підшлункової залози, і в результаті поживні речовини не засвоюються з їжею. Пацієнти повинні приймати ферменти підшлункової залози і доповнювати свій раціон поживними речовинами, щоб залишатися в живих. Тривалість життя пацієнтів у Європі становить 40 років. Він нижчий у Польщі, що є наслідком обмеженого доступу до всебічної спеціалізованої допомоги.
Муковісцидоз: наркотики, школа, колеги, мрії
Куба - високий худий хлопчик. Його очі нахабно виблискують, але в них також є серйозність. Зараз він навчається в середній школі. Він має індивідуальний курс навчання, але заняття проводяться лише в школі. Хлопчик дуже радий цьому, бо йому подобаються вчителі та колеги. Він добре володіє наукою, має намір вступити до коледжу і стати спортивним коментатором. Він відразу розповів своїм новим колегам, від чого йому погано. Це був сміливий крок, бо вам доводилося рахуватися з відмовою своїх однолітків. Його колеги оцінили його чесність і стосунки у них хороші. Куба починається щодня о 5.30 ранку. Спочатку хлопець приймає муколітик - препарат, який підготує його до інгаляції. Пізніше дренування дихальних шляхів та інша інгаляція. Потім потрібно прийняти антибіотик, промити ніс і капнути спеціальними краплями. І нарешті о 7 ви можете сісти снідати. - Коли я був молодшим, я був страшенно злий, що замість того, щоб бити м'ячем, мені довелося сидіти вдома на тих нудних інгаляціях, - каже Куба. - Зараз інакше, бо я знаю, що без них я не зможу функціонувати. Я також розумію, що чим раніше я пророблю всі процедури, тим швидше я піду до своїх колег. Я зможу бігти за м’ячем і менше втомлюватися. У мене є приємні колеги, друзі, і я люблю ходити до школи. Ми іноді говоримо про мою хворобу, але це нудна тема. Ми воліємо говорити про футбол та спорт. Я хворий. Це нічого не змінить, але у мене також є плани, мрії, і я збираюся їх здійснити.
Муковісцидоз: 14 000 таблеток на рік
Куба переніс 16 операцій і готується до ще однієї, яка полягає у видаленні відростаючих поліпів у пазусі та носі. - Коли мені доводиться підписувати чергову згоду на операцію, у мене тремтить рука, - зізнається пані Анна. - Це немислима відповідальність. Я завжди переживаю, що щось може не статися. Кожного разу, коли я чекаю перед операційною, і коли я бачу свого сина, цей страшний тягар падає з мене. Щоденні турботи теж є. Мені нема про що турбуватися. Щомісячна вартість лікування Куби становить 3000. Зл. Це вартість антибіотиків, стероїдів та спеціальних поживних речовин у Польщі для пацієнтів із муковісцидозом. Щоденний раціон також надзвичайно важливий. А Куба все ще обтяжена остеопорозом, у нього гастроезофагеальний рефлюкс. Щомісяця Анна задається питанням, чи зможе вона отримати гроші на все це. - Щоденна боротьба з хворобою неприємна, - каже Куба. - Вони часто заважають моїй діяльності, але мені нічого не залишається, як робити все це. Я не позбудусь муковісцидозу, але не буду. Хлопчик пустотливо посміхається і додає: - У цієї хвороби також є переваги. Батьки не дозволяють друзям їсти чіпси чи гамбургери, і я можу їх безкарно дозволити. Протягом року я ковтаю 14 000 різних таблеток, і, можливо, я повідомлю про це в книгу рекордів.
Хлопчик виріс у чоловіка
Куба дорослішає і хоче бути все більш самостійним, хоче ходити до школи один, але мати боїться, що з ним не трапиться щось погане без її опіки. - Я мушу йому довіряти, нехай приходить з-під моїх крил, - каже він. - Це, мабуть, непросто для кожної мами. Ні, я не захищаю Кубу від світу. Я ніколи не приховував його хвороби. Я також говорив з ним відверто. Коли він був маленьким, я не насолоджувався справжнім материнством, бо мені доводилося боротися за життя сина. Сьогодні я з подивом виявляю, що хлопець став чоловіком. І хоча він єдина дитина, він не егоїстичний, він готовий допомагати іншим, бере участь у справах своїх однолітків, він чуйний і ласкавий. У молодшій школі він був волонтером і допомагав дітям молодшого віку вчитися. Він подобається, що також приносить мені велике задоволення.
Куба коротко говорить про свою матір: - Вона поза цим світом. Не знаю, як вона це робить. Він стежить за моїми ліками, лікуванням, про все пам’ятає, про все дбає. Вона стільки років бореться з моєю хворобою і завжди така незалежна і винахідлива. Він посміхається, не скаржиться. Як тільки можу, я знімаю з неї різні обов'язки. Я хотів би, щоб мама могла кудись поїхати хоча б на тиждень, щоб їй не довелося доглядати за мною, щоб вона могла відпочити і на деякий час забути про муковісцидоз.
Більше інформації про хворобу та способи її лікування можна знайти за адресою: www.mukowiscydoza.pl. Люди, які цікавляться проблемами муковісцидозу, можуть зв’язатися з Фондом допомоги сім’ям та хворим на муковісцидоз Matio: [email protected] або за телефоном 12 292 31 80. Ви можете допомогти Кубі через Фонд Матіо. Досить сказати - для Якуба Моравця.
щомісяця "Zdrowie"
