Життя з хворобою Паркінсона не повинно бути сумним

Життя з хворобою Паркінсона не повинно бути сумним, але це одне з тих захворювань, яке тривалий час не проявляє симптомів. Поповзає. Він приходить так тихо, ніби на носках, але щодня щось бере. Спочатку ти нічого не помічаєш, бо може турбувати те, що ти не пам’ятаєш, де знаходяться ключі, або знову і знову йдеш на кухню. Тільки пізніше ти починаєш хвилюватися ...

Життя з хворобою Паркінсона - Ядвіга Павловська-Мачаек дізнається про неї у вересні 2009 року. Їй лише 44 роки, має чотирьох дітей та чоловіка, який росте. Це момент, коли Ядвіга думала, що у неї буде більше часу на себе та чоловіка. Тут мали бути подорожі, радість, смак життя. Однак хтось чи щось, або, можливо, сліпа удача - планували інше майбутнє.

- Ми були стурбовані дивним уповільненням моєї дружини, - згадує Войцех Мачаек. - Є слабкість в лівій частині тіла. Щоденна діяльність, яка зазвичай займала у неї близько півгодини, затягнулася назавжди. Дружина не могла вирішити, їхати зараз чи за мить. Все було призупинено, нечітко. І все ж з чотирма дітьми в будинку завжди є поспіх.

Перші тривожні ознаки

Аналізи крові не показали нічого поганого. Але друг-лікар, який давно не бачив Ядвіги, помітив, що в ній щось змінилося. Після кількох консультацій з неврологами Ядвіга поїхала до лікарні для обстеження.

- Я почув діагноз у ліфті, наповненому людьми, - каже Войтек. Лікар, не звертаючи уваги на обставини, запитав, чи є хтось із нашої родини хворобою Паркінсона. Я онімів. Через деякий час я сказав ні. - Я також дізналася про свою хворобу досить незвично, - каже Ядвіга. - Я переодягнувся в піжаму за ширмою, і медсестри вільно прокоментували мій стан: "Дивіться, такий маленький, четверо дітей, ось паркінсон". І я знав про цю хворобу, яку страждав від неї Папа Іван Павло ІІ.

Якість життя при хворобі Паркінсона покращує лікування

Її стан значно покращився. Вона повернулася до роботи. Щодня вона їхала 20 км на машині до Шкільно-освітнього центру, яким їхала. Початок хвороби Паркінсона часто називають "медовим місяцем", оскільки з правильно підібраними препаратами можна нормально функціонувати. Але через 5-6 років пацієнту доводиться приймати все більше і більше наркотиків, він втрачає фізичну форму і повинен проходити інтенсивну реабілітацію.

- Ми цього не усвідомлювали. Зараз ми знаємо, що реабілітацію слід вводити одразу після постановки діагнозу, - каже Войтек. - Це хвороба, коли ви поступово втрачаєте контроль над усіма своїми м’язами. Ослаблення м’язів обличчя змінює її вираз - вона без міміки, як маска. Біла хустка, яку ми пам’ятаємо в руці Папи Римського Іоанна Павла ІІ, є звичним явищем серед пацієнтів, оскільки у більшості з них слиня. - Але відсутність слини в роті ще більше дратує, - додає Ядвіга. - У деяких людей також погіршується мова. Вони говорять все рідше і чіткіше, дедалі м’якше. У мене цього немає, бо я все життя співав у хорі, був учителем і мовний апарат добре розвинений.

Є хороші новини!

З 1 травня 2017 р. Інфузійна терапія при запущеній хворобі Паркінсона відшкодовується за лікарською програмою. Пацієнти можуть отримувати безкоштовний гель леводопу / карбідопу. Препарат вводять у вигляді ентеральної інфузії за допомогою спеціального насоса. Це чудова можливість розширити та покращити якість життя пацієнтів, які не реагували на лікування наркотиками або не могли імплантувати кардіостимулятор мозку.

Реабілітація хвороби Паркінсона

Чудовим тренінгом для пацієнтів з паркінсоном є ... тай-чи. Він не тільки вчить підтримувати рівновагу, але й рухає всі групи м’язів. Це також відмінна вправа для мозку, адже для правильного виконання вправи вам потрібно добре сконцентруватися.

- Я підтримую себе рослинними сумішами, приготованими спеціально для мене китайцями в Кракові. Мій професор щодня
він бачить його в клініці в Генті (Бельгія) і раз на місяць приїжджає до Кракова. Я п’ю ці трави вже два роки і переконана, що вони мені допомагають.

Ядвіга іноді завмирає в середині речення, ніби роздумуючи, що відповісти. Вона знає, що хотіла сказати, але Паркінсон не дозволяє. На щастя, Войтек завжди з нею, яка може закінчити кожне речення.

Великим успіхом є те, що Ядвіга приймає низькі дози препарату протягом двох років і її стан стабільний. - Також на це впливає той факт, що він має мету в житті. П’ять років тому ми заснували Фонд Паркінсона. Це не штатна робота - ми весь час на роботі, бо є багато чого зробити. Войтек відростив бороду і пообіцяв відрізати її лише тоді, коли пацієнти, які більше не реагують на пероральні ліки або не можуть приймати їх, отримують підтримку від Національного фонду охорони здоров'я. Йдеться про відшкодування лише 25 людям у Польщі препарату, що називається дуодопа, який можна вводити безпосередньо в тонку кишку, та апоморфіну для 60 осіб, який вводять підшкірно. Глибока стимуляція мозку, запропонована в даний час у таких випадках - через вік або деменцію - не для всіх пацієнтів. Найбільша проблема - відсутність доступу до сучасних методів лікування. Наприклад, коли м’язи стравоходу слабшають, ковтання ліків стає величезною проблемою. У світі в таких ситуаціях таблетки замінюють пластирами, але в Польщі вони не повертаються, і пересічна людина не може дозволити собі їх придбати, оскільки це коштує кілька тисяч злотих на місяць.

Перші симптоми хвороби Паркінсона

Більшість з нас не знають, що може про це сигналізувати. У Ядвіги завжди був слабкий нюх, і після народження четвертої дитини вона його взагалі втратила. Через роки вона з’ясувала, що це перший симптом захворювання, що розвивається. Подібно до хронічного запору - вони також передують іншим, більш очевидним симптомам. Все може статися при цій хворобі. Препарати, які приймають пацієнти, мають побічні ефекти, такі як кошмари. Є люди, які впадали в шопаголізм, сексуальну залежність, брали позики в кожному банку, з яким стикалися. Більшість людей із паркінсоном страждають депресією. Часто про це не знають ні вони самі, ні їхні родичі.

Близько 600 людей, хворих на хворобу Паркінсона, проживають у Любліні, де мешкають махайковці. Багато з них у хорошій формі і можуть відвідувати безкоштовні курси реабілітації, пропоновані Фондом.

- Вони не приходять, - каже Ядвіга. - Ми часто практикуємось у групі з 3 або 4 людей. Вони дуже задоволені після уроку, але на наступний не приходять. Є також ті, хто сідає перед телевізором і каже усім: «Я хворий, залиш мене в спокої». Це теж зі мною. Я хочу щось змінити, але не знаю, як це робити. Паркінсон вирішує, що я буду робити. Ми живемо в трикутнику. Вранці я хочу піти ввечері на концерт, а згодом виявляється, що я не можу цього зробити. Але я намагаюся, я борюся.

Рекомендована стаття: