.jpg)
Люди з ревматоїдним артритом створили багатошарову картину впливу РА на повсякденне життя та соціальні аспекти функціонування з цією хворобою. Це було представлено в останній доповіді "Щодня з RZS".
Дійсно, цей документ суттєво розширює наші знання про "якість життя" людей, які страждають на ревматоїдний артрит. З соціальної точки зору, найважливіші результати дослідження можуть бути включені в абревіатуру ERS: E для освіти, R для сім'ї - сімейних відносин і S для суспільства - соціальних відносин.
E для освіти. Респонденти досить добре оцінили свої знання про РА. На жаль, докладні запитання щодо терапії або перебігу захворювання показують, що у багатьох випадках знання респондентів базуються не на фактах, а на міфах, таких як той факт, що РА є виліковною хворобою.
Але навчання людей, хворих на РА, полягає не лише у підвищенні їх знань про хворобу, а й у розумінні освіти щодо хвороби як постійного процесу. Хвороба буде супроводжувати їх протягом усього життя. Однак завдяки розвитку медицини час від часу з’являються нові форми терапії РА.
R для сім'ї. Дуже позитивним елементом досліджуваного ставлення людей з РА є те, що, на їхню думку, вони можуть знайти підтримку у своїй хворобі в сім'ї та друзях. Елемент підтримки сім’ї та друзів, налагодження тісних зв’язків та стосунків дуже важливий при хронічних захворюваннях, оскільки хвороба постійно присутня у всіх стосунках.
І чим швидше ви приймете та усвідомите природу хвороби на все життя, яка з часом змінюватиметься, тим краще для близьких стосунків людина з РА будується з іншими.
S для суспільства. Результати дослідження чітко показують, що люди з РА, незважаючи на труднощі захворювання, намагаються бути активними, активними, повноцінними членами суспільства, виконуючи призначені їм ролі, не відмовляючись від роботи чи сім’ї.
Саме ставлення самих пацієнтів є найважливішим у терапевтичному процесі. Пацієнти не хочуть ні від чого відмовлятися, хоча хвороба поступово обмежує їх фізично.
Що потрібно вдосконалити, щоб людям із РА стало краще жити?
Інформація, яку надають пацієнти, в першу чергу свідчить про те, що хвороба досі не лікується належним чином. Лише 56% пацієнтів приймали метотрексат або інші препарати, що модифікують захворювання, і цілих 16% пацієнтів вживали глюкокортикоїди.
З цієї причини близько 73% пацієнтів щодня відчували сильні або дуже сильні болі в суглобах, 68% пацієнтів мали значно знижену ефективність, і цілих 75% пацієнтів відчували втому в значній і дуже великій мірі. Кожна друга людина з РА повідомляла про симптоми депресії. 69% пацієнтів вказували на пригнічений настрій, а 54% вказували на стан тривоги та наркотиків, які були важкими або турбують, що впливає на якість повсякденного життя.
- Ці дані показують, що у випадку пацієнтів з ревматоїдним артритом діагностика супутньої депресії та тривоги все ще не проводиться, а лікування антидепресантами не вводиться. І як бачите, такий тест слід проводити стандартно під час відвідування пацієнта. - підсумував проф. Бригіда Квятковська Заступник директора Національного інституту геріатрії, ревматології та реабілітації з клінічних питань. Одним з найважливіших елементів успішного лікування цього захворювання є належна співпраця між пацієнтом та лікарем. На жаль, лише у кожному третьому (38%) випадку рішення про вибір терапії приймалося спільно лікарем та пацієнтом.
Джерело знань та довіри до персоналу
Три з чотирьох респондентів (загальна кількість показань у цій категорії - 73%) мають велику довіру до ревматолога як джерела знань про РА, тоді як четверо з десяти (41%) респондентів мають дуже високу довіру. На жаль, це набагато гірше у випадку терапевта загальної практики, у цій групі 60% пацієнтів довіряють дуже мало, мало або досить мало, і лише 10% мають дуже високу довіру. Оцінка медичних сестер була схожою, оскільки 65% пацієнтів повідомили про дуже незначну, малою, а точніше, невелику довіру до них. Ці дані показують, що лікарі загальної практики та медсестри мало знають питання РА та потребують навчання у цих професійних групах. - оцінила проф. Квятковська. Такої думки дотримуються і самі пацієнти.
Марек Томбаркевич, директор NIGRiR, висловивши вдячність за високу предметну оцінку ревматологів, висловив свою стурбованість джерелом знань, отриманих пацієнтами, і походить з, мабуть, найпопулярнішого джерела на даний момент, тобто Інтернету. Довіра пацієнтів до повідомлень, знайдених в Інтернеті, викликає занепокоєння. Приказний лікар Google іноді може принести більше шкоди, ніж користі. - оцінив він.
Яка роль самого пацієнта?
Завдання людей з РА полягає в тому, щоб постійно навчатись хворобі, щоб вони мали якнайбільший контроль над нею (наскільки це можливо), а не навпаки. А також бути партнерами по співпраці для ревматологів та лікарів загальної практики під час терапії. Хворих на РА супроводжує страх перед хворобою та самотність у хворобі. Рецепт цього - підтримка в сім’ї та серед родичів, яким - як і людям із РА - потрібна освіта про саму хворобу, її лікування та перебіг, щоб мати змогу створювати спільноти, та про макромасштабне суспільство, дружнє до людей із РА - коментує Дорота Мінта, клінічний психолог . Я думаю, що прийняття самої хвороби, певним чином визнаючи, що вона невиліковна, полегшує виявлення хвороби. - додає Анна Ярош, яка страждає на РА вже 11 років.
За словами автора доповіді, доктора Томаша Собєрайського, соціолога з Варшавського університету: Модель лікування хронічних захворювань повинна включати не лише медичні втручання, а й ті, що стосуються так званих «Спосіб життя» пацієнтів, включаючи психічне та соціальне самопочуття пацієнта, як рекомендує ВООЗ. З цієї причини здавалося надзвичайно важливим розглянути людей з РА з соціальної та психосоціальної точок зору, в результаті чого з’явився документ, що обговорював повсякденне життя з ревматоїдним артритом. Весь звіт містить надзвичайно цінну інформацію про сприйняття вашої хвороби, знання про неї та метод лікування, який слід використовувати для вжиття заходів для поліпшення якості допомоги хворим на ревматоїдний артрит.
Про ревматоїдний артрит
Ревматоїдний артрит (РА), на відміну від поширених стереотипів, атакує молодих людей у віці від 30 до 50 років. Це трапляється втричі частіше у жінок і вражає 0,9% дорослого населення Польщі. Хвороба викликає біль і знижує фізичну працездатність. Це супроводжується постійною втомою, пригніченим настроєм, тривогою і навіть депресією, що може не вважатись важливим з боку оточення пацієнтів, тоді як для самих пацієнтів вони виявляються навіть вирішальними. РА - невиліковна хвороба, і однією з основних цілей лікування є запобігання інвалідності, яка розвивається в процесі захворювання.
Як можна допомогти пацієнтам у лікуванні РА?
Ефективний терапевтичний ефект при лікуванні РА можливий, коли ми використовуємо препарати з урахуванням індивідуальних потреб пацієнтів. Однак, якщо лікування двома або більше лікарськими засобами, що модифікують захворювання, не дало результатів, біологічна терапія може застосовуватися як частина лікарських програм. На жаль, у деяких пацієнтів досі не вдається досягти задовільного зниження активності захворювання.
Втрата реакції на біологічне лікування означає необхідність пошуку нових терапевтичних варіантів, наприклад, з іншим механізмом дії. Це дало б новій групі пацієнтів, які не реагують на доступні методи лікування, шанс досягти ремісії або принаймні низької активності захворювання.
Чим більше препаратів з різними механізмами дії, тим більше шансів підібрати терапію, яка буде найбільш ефективною для пацієнта і завдяки якій йому не доведеться відмовлятися від свого поточного життя, а лише модифікувати його, що дозволить людям з РА підтримувати соціальну та професійну діяльність.
Освіта - запорука успіху
Пацієнти з РА не повинні йти на компроміси, не повинні відмовлятися від задоволення, подорожей, не повинні приймати обмеження та жертви, не повинні боятися та страждати фізично та психічно. Сучасна медицина дає їм можливість щасливого, повноцінного, вільного та гідного життя із хворобою, а соціальна свідомість, яка зростає з кожним роком, а також більше розуміння з боку роботодавців створює нові можливості. - пояснює ініціатор кампанії Ева Годлевська, яка страждає на РА вже 12 років, від компанії KnowPR.
Результати доповіді «Щодня з RZS» стануть основою для розробки навчальних матеріалів у рамках відкритої загальнонаціональної соціальної кампанії під назвою «RZS - не здавайся». Серед інших планів - запуск порталу знань про життя та боротьбу із хворобою, інфографіки та навчальних відео. Також мають бути проведені регіональні семінари для пацієнтів, під час яких пацієнти з РА дізнаються, що можна зробити, щоб не кинути своє поточне життя, - додає Йоланта Григельська, президент Польської федерації асоціацій ревматизму REF, співорганізатор кампанії.
Варто знатиНаціональна федерація ревматичних асоціацій "REF" була створена в 2000 році як платформа для співпраці між асоціаціями людей, які страждають на ревматичні захворювання. У 2009 році він був зареєстрований у Національному судовому реєстрі. Федерація є неурядовою некомерційною організацією, сферою діяльності є територія Республіки Польща, а місцем влади є Варшава.
Основою діяльності Федерації є добробут хворих на ревматичні захворювання, незалежно від віку, статі, походження та світогляду. Федерація - це організація, яка створює взаємні зв’язки, співпрацю та розуміння асоціацій, що їй належать. Федерація "REF" є членом EULAR PARE та Польської федерації НУО.
