Звернення громади пацієнтів із запальними захворюваннями кишечника (IBD) та Товариства "J-elita" було зроблено, оскільки судді муніципальних та повітових бригад з питань інвалідності часто применшують симптоми своєї хвороби. Тим часом люди з ВЗК, які вважаються цілком здатними до самостійного життя, не можуть користуватися правами людей з обмеженими можливостями. Для пацієнтів із ВЗК це означає обмеження або відсутність можливості реабілітації та пошуку роботи, адекватної їх стану здоров’я.
- Інвалідність наших учнів не видно на перший погляд. В основному це молоді люди, нічим не відрізняються від своїх однолітків. Мало хто усвідомлює, що їхня хвороба обмежує нормальне функціонування, - каже Агнешка Голенбєвська, президент Товариства J-elita і мати двох дочок-підлітків із хворобою Крона. - Пацієнти з ВЗК часто проводять десятки лікарняних та серйозні операції з видалення фрагмента або всього кишечника. Свідоцтво про інвалідність для них не примха, а необхідність, яка полегшує життя. Ми сподіваємось, що наше звернення переконає адресатів. Важко уявити професійну діяльність або навчання, коли через діарею доводиться відвідувати туалет кілька десятків разів на день.
Хронічна діарея (до 20 випорожнень на день), поряд із болями в животі, слабкістю та температурою, є найпоширенішими симптомами ВЗК. Запальні захворювання кишечника включають виразковий коліт (UC) та хворобу Крона (L-C).
І те, і інше є хронічними захворюваннями, що характеризуються періодами загострення та ремісії, при яких симптоми є більш слабкими або менш вираженими. Періоди загострення непередбачувані і можуть становити місяці, роки чи навіть роки. Згідно з «Білою книгою», підготовленою Інститутом управління охороною здоров’я Університету Лазарського, пацієнти з УК у 2014 році перебували в лікарняному в середньому протягом 29 днів, тоді як люди з хр. L-C 32 дні на рік.
Немає точних даних про те, скільки пацієнтів із ВЗК у Польщі. За підрахунками, їх може бути від 50 000 до 100 000. Понад 70 відсотків пацієнти не перевищують 35-річного віку, і кожен четвертий випадок захворювання - це дитина.
Чому відповідний ступінь інвалідності настільки важливий для пацієнтів із ВЗК? Наприклад, помірний ступінь дає право напр. до додаткових 10 днів відпустки та семигодинного робочого дня, що значно полегшує професійне функціонування хворих. Легкий рівень не забезпечує такої кваліфікації.
Несприятливе рішення (наприклад, класифікація як легка інвалідність або, нещодавно, досить часте зниження ступеня від помірного до легкого при наступному зверненні), з обмеженнями, пов'язаними з ВЗК, є синонімом неможливості отримати відповідну роботу. Це засуджує хворих до професійного відторгнення та штовхає їх до сфери соціального забезпечення. Це також обмежує можливість використання пільг на працевлаштування інвалідів (що дозволяє лікувати та покращувати стан здоров'я) та субсидій для реабілітаційних таборів.
Варто знатиТовариство "J-elita" (j-elita.org.pl) було створене в 2005 році за ініціативою хворих та батьків дітей, які борються із ВЗК, це громадська організація. У ньому понад 2,5 тисячі. членів і має філії в 13 провінціях. Організовує, серед інших реабілітаційні табори та перебування для хворих дітей та їх батьків, щоквартально видає "J-elita", путівники, допомагає слабо хворим людям купувати ліки та пожертвує на придбання обладнання установами, що лікують хворих на ВЗК.
