Всесвітній день рідкісних хвороб

28 лютого 2019 року ми відзначаємо День рідкісних хвороб у всьому світі. У Польщі майже 6 відсотків страждають на рідкісні захворювання. суспільство. Це означає майже 2,5 мільйона пацієнтів, які, сподіваємось, чекають змін у доступі до ліків, спеціалістів чи довідкових центрів. Чи покращиться ситуація пацієнтів найближчим часом? Шанс на прорив у цій справі більший, ніж раніше.

Реалії життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Польщі завжди були важкими - від діагностики, яка тривала роками, до дефіциту ліків та місць, де пацієнти могли отримати допомогу. Ситуація почала змінюватися на краще з прийняттям урядом восени 2018 року документа Державної політики у сфері наркотиків. В даний час триває робота над Національним планом рідкісних захворювань, документом, який повинен містити пропозицію щодо вирішення найбільш нагальних потреб пацієнтів.

- І нова Політика щодо наркотиків, яка визнає специфіку рідкісних захворювань, і робота над Національним планом рідкісних хвороб, який ось-ось завершиться, є сигналом від держави, що вона бачить проблеми мільйонів пацієнтів і намагається знайти спосіб допомогти їм. Ми віримо, що запропоновані зміни принесуть результати, яких пацієнти чекали роками. Це чудова можливість для них поліпшити якість життя. Прикладом є пацієнти, які страждають на спінальну м’язову атрофію (SMA), які отримали доступ до єдиного препарату, який рятує їм життя у грудні 2018 року. Без лікування діти, які страждають на найагресивніший перший тип ЗМЗ, були б приречені на швидкий, смертельний прогрес - наголошує Мірослав Зелінський, президент Національного форуму для дітей-сиріт з терапії рідкісних захворювань.

У Польщі рідкісною хворобою є хвороба, яка вражає не більше 5 із 10 000 людей. Люди. За підрахунками, їх є майже 6000 Однак рідкісні захворювання, медицина продовжує виявляти нові випадки. Причини багатьох з них і сьогодні невідомі. Рідкісні також включають майже всі генетично обумовлені захворювання, але не всі рідкісні захворювання є генетичними захворюваннями.

- Серед рідкісних захворювань ми можемо також назвати хвороби з аутоімунною або раковою ознакою. Вони можуть проявлятися як відразу після народження, так і в дитинстві, і в зрілому віці. Багато людей можуть навіть не знати, що вони хворі. Зараз загальноприйнято, що пацієнту потрібно кілька років, щоб почути діагноз після першого візиту до лікаря. За цей час його відвідує навіть десяток фахівців. Діагностика рідкісних захворювань насправді важка, - каже Станіслав Мачковяк, президент Федерації польських пацієнтів.

Президент Національного форуму з лікування рідкісних хвороб "Сирота" наголошує, що досі немає доступних препаратів для багатьох рідкісних захворювань, і в таких випадках симптоматичне лікування залишається. Він полягає в полегшенні недуг, а не в тому, як це повинно виглядати, боротьбі з причиною хвороби, - наголошує Мірослав Зелінський.

Приєднуйтесь до акції та виявляйте підтримку хворим

Відсутність основної інформації про лікування, необхідність відмови від професійної діяльності, відчуття соціальної ізоляції, великі витрати на ліки та реабілітацію - ось лише деякі проблеми, з якими щодня борються пацієнти з рідкісними захворюваннями в Польщі. Для підвищення соціальної обізнаності про становище пацієнтів було розпочато міжнародну соціальну кампанію #ShowYourRareShowYourCare.

- У перекладі з польської мови #ShowYourRareShowYourCare означає "покажіть свою рідкість, покажіть свою прихильність". Підтримка символічна, але важлива, оскільки дозволяє звернути увагу на величезний масштаб проблеми рідкісних захворювань. Поширюючи інформацію про цей тип захворювання, ми впливаємо на якість життя постраждалих від них пацієнтів, - пояснює Мірослав Зелінський.

Для того, щоб взяти участь в акції, досить змінити свою фотографію профілю на Facebook, використовуючи накладений для цього накладений екран.

Накладання #ShowYourRareShowYourCare можна завантажити з цієї сторінки.

Польське святкування Дня рідкісних хвороб

Під час цьогорічного святкування Дня рідкісних хвороб у Польщі відбудеться конференція, на якій буде підведено підсумки минулого року та прогресу у доступі до лікування. Організаторами заходу є Національний форум-сирота з лікування рідкісних захворювань та Польська асоціація хворих на фенілкетонурію "Ars Vivendi". У зустрічі, яка розпочнеться о 12:00 у м. Лазенки-Крулевське (Палац на Водзі), візьмуть участь керівники організацій пацієнтів, пацієнти та представники Міністерства охорони здоров'я.

У другій половині дня ми запрошуємо всіх зацікавлених на культурно-просвітницький захід з нагоди Дня рідкісних хвороб, під час якого відбудеться музичний виступ та фотовиставка про рідкісні хвороби. Це також буде унікальна можливість зустріти пацієнтів та їхніх родичів. Ласкаво просимо!

• Програма святкування Дня рідкісних захворювань 2019 року

Більше інформації можна отримати за адресою: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Міжнародний спот #ShowYourRareShowYourCare, який просуває День рідкісних хвороб 2019 року

Джерело: youtube.com/rarediseaseday