Я втратив контроль над своїм життям через ендометріоз - дізнайтеся про історію Касі

Кася, якій лише 30 років, вже мріє про менопаузу. Чому? Бо у нього ендометріоз. Він сподівається, що завдяки менопаузі він звільниться від болю, невпевненості, усіх негараздів і недуг, що виникають внаслідок хвороби. Оскільки ендометріоз не тільки ускладнює повсякденне життя і загрожує фертильності, це також змушує пацієнтів відчувати, що вони втрачають контроль над власним життям.

Ця хвороба може буквально забрати волю до життя. Симптоми ендометріозу можуть бути настільки тривожними, що деякі жінки впевнені, що мають справу з раком.Два роки тому під час планового огляду у гінеколога Катажина виявила, що у неї є кіста на яєчнику. Огляд відбувся у другій половині циклу, тож лікар заспокоїв її, що це не надто погано. "Ми будемо спостерігати", - сказав він. Зайнята щоденними справами, Катажина забула її впізнати.

Я вирвала і знепритомніла від болю

"Через кілька місяців, під час менструації, у мене був страшний біль", - згадує вона. - Я вирвав і знепритомнів, у мене був приступ, холодний піт лився на мене. Я ковтав знеболюючі, але вони не принесли ніякого полегшення. З наступною менструацією кошмар повторився. Тоді я згадав кісту. Я пішов до лікаря і знову почув, що це кіста, яка може розсмоктатися або може розірватися, і все закінчено. Нульові деталі. А цей біль? вона спитала. "Менструація болить, це нормально", - почула вона.

Кася не була задоволена цією відповіддю. Вона відчула, що щось не так. Вона пішла до іншого гінеколога. Цього разу їй пощастило більше. Вона прийшла до лікаря, який замовив детальні дослідження, включаючи визначення маркера CA 125, підвищений рівень якого може свідчити про ендометріоз або рак яєчників. Маркер був удвічі вищим.

- Повна найгірших страхів, я відразу пішла до гінеколога-онколога, - каже вона. - На основі симптомів, ультразвукового зображення та рівня маркера лікар виключив пухлину. - У вас ендометріоз. Кісту потрібно видалити, сказав він спокійно. - Мене скерували до лікарні. Тоді мені здавалося, що все закінчиться добре. Ще мить, і я звільнюсь від цього кошмару.

Було інакше. Кася не досягла запланованої дати операції. Вона поїхала до лікарні з «гострим животом», прямо до операційного столу. Під час операції видалили кісту діаметром 8 см (ту, яка повинна була розсмоктатися!). Також виявилося, що змін на ендометрії набагато більше. Деякі були настільки розташовані, що їх було неможливо вивести. Лікарі заявили, що в цьому випадку хвороба вже була ІІІ стадією за чотирибальною шкалою. Коли Катаржина вийшла з лікарні, вона почула, що має доповісти лікувальному лікарю, і вона все одно повинна завагітніти.

Рекомендована стаття:

Діагностика? Потрібно почекати 8 років

Кася, як називають її деякі лікарі, важка пацієнтка. Він не терпить ніякого лікування. Гормональні препарати усуваються через співіснування інших захворювань, що виключають таку терапію. Знеболюючі засоби не приносять полегшення. Ендометріоз прогресує. Незабаром їй доведеться зробити ще одну операцію з видалення нових вогнищ.

Кася контактує з багатьма хворими жінками і знає, що вагітність рідко є ліками від ендометріозу. "Я не можу не мати враження, що лікарі, які заохочують нас до такої форми" лікування ", просто не знають, що запропонувати", - гірко каже він. - Ніхто не хоче вникати в проблеми, які нас мучать. Пацієнт з ендометріозом - непривабливий і невдячний пацієнт. Терапевтичного успіху не буде, оскільки ендометріоз неможливо вилікувати. Втомлена жінка незадоволена і очікує допомоги, яку лікар не може надати. Відсутність покращення змушує пацієнтів відмовлятися від лікування, і лікарі ставляться до нього як до необхідного зла.

Складна діагностика ендометріозу

Швидкому діагностуванню Кася зобов’язана великій удачі, а також рішучості знайти причину її болю. Завдяки цьому через кілька місяців вона зрозуміла, що з нею. Не всім хворим жінкам так пощастило. Середній час діагностики ендометріозу - дрібниця - 8 років (і це загальносвітові, а не польські дані).

Справа легша, коли - як у Касі - на яєчнику з’являється кіста. Гірше, коли вогнища розкидані по всьому тілу і їх неможливо побачити на УЗД. Симптоми ендометріозу можуть відрізнятися, і їх виникнення та тяжкість не залежать від тяжкості захворювання або розміру уражень.

Найпоширенішими симптомами ендометріозу є хронічний тазовий біль і болісні періоди. Вони також можуть з’являтися: діарея, запор, біль у попереку, втома, дискомфорт при сечовипусканні, дефекація, біль під час або після статевого акту, іноді лихоманка, блювота.

Жінки подорожують від спеціаліста до фахівця, і ніхто не може поставити діагноз. Дослідження, страждання та невизначеність множаться.

Я втратив контроль над власним життям

Незважаючи на багато негараздів, Кася намагається жити нормальним життям. Він не шкодує себе. Вона працює (на щастя з жінками, які розуміють її недуги), вона хоче закінчити навчання, яке вона давно розпочала ...

"Існують різні реакції на невиліковну хворобу", - говорить він. - Багато разів я чую від дівчат, що хвороба дозволила їм по-іншому поглянути на життя, почати цінувати його, насолоджуватися невеликими успіхами. Я почуваюся по-іншому. Я не погоджуюся з цією хворобою і не маю наміру з нею дружити. Я повинен жити з нею, бо в мене немає вибору. Я намагаюся, щоб це було якомога менше у своїх щоденних планах. Але ми ніколи не будемо друзями. Насправді я живу день у день, не маючи далеких планів. Я не знаю, як я почуватимусь, чи знову піду до лікарні, чи знадобиться ще одна операція. Мене розлючує те, що я не можу контролювати своє власне життя.
У ендометріозі є щось жахливе. - Одного разу я почув від однієї з дівчат, що вона воліла б хворіти на рак, бо його можна вилікувати. Скільки потрібно відчаю, скільки муки потрібно, щоб сказати це. Але це так. Ендометріоз може вивести всю життєву енергію, - каже Кася.

Приручити хворобу

Випадково було створено Польську асоціацію ендометріозу (PSE). Кася познайомилася з іншими хворими дівчатами через Інтернет. Вони мали подібний досвід і думки. Вони хотіли трохи покращити долю хворих жінок, а також популяризувати знання про ендометріоз. Формально PSE існує з квітня 2011 року.

–Які наші завдання? Перш за все, ми хочемо звернутися до жінок, які мають реальний ризик розвитку ендометріозу, пояснює Касія. - Пізня діагностика та неправильне лікування можуть призвести до багатьох ускладнень, які значно погіршують якість життя, а в рідкісних випадках - навіть до небезпеки для життя. Ось чому так важливо поговорити з дівчатами про всі аспекти жіночності.

Тільки відкрита бесіда на цю тему дозволяє оцінити, чи нормально функціонує організм чи має турбувати. Ми організовуємо зустрічі в школах, де ми говоримо про симптоми ендометріозу та заохочуємо самоспостереження за тілом та фізіологічні процеси.

Але найважливішою групою, яку асоціація хоче підтримати, є вже діагностовані жінки, які борються з наслідками захворювання. Ендометріоз пов’язаний з хронічним болем. І справа не лише у фізичному болі. Багато жінок борються не тільки з самою хворобою, але і з її численними наслідками, такими як безпліддя. Це причина тривоги, стресу і навіть сильної депресії. Підтримка психолога та контакт з іншими хворими людьми має глибокий терапевтичний ефект.

– С.Ми намагаємось допомагати цим жінкам у повсякденному житті із хворобою, - наголошує Кася. –Ми організовуємо семінари з урахуванням цього
"Перетворити ендо на ендорфіни." Це своєрідна кампанія оптимізму, під час якої ми представляємо різні методи боротьби з наслідками ендометріозу за допомогою фізичних вправ, релаксації, дієтології та психотерапії. Місцеві збори груп підтримки також регулярно проводяться. Це звучить офіційно, але насправді це просто чати за кавою та тістечком, і теми розмов часто відрізняються далеко від ендометріозу.

Підвищення обізнаності

- Ми вважаємо, що підвищення обізнаності про ендометріоз у суспільстві також повинно здійснюватися завдяки співпраці з лікарями. Жінка з ендометріозом - важкий пацієнт, - наголошує Кася. - Специфічність цього захворювання означає, що процес лікування за наявності будь-якого бар'єру у спілкуванні пацієнта та лікаря може обмежити його ефективність, зменшити задоволеність терапією та викликати розчарування обох сторін. Звідси ідея семінару для лікарів. Нещодавно ми із задоволенням працювали зі студентами Варшавського медичного університету.

PSE ініціював зусилля з класифікації ендометріозу як хронічного захворювання, що мало забезпечити відшкодування витрат на ліки. Петицію підписали багато людей, провідні польські гінекологи, люди культури та науки. Цю діяльність підтримало Польське гінекологічне товариство. Це була дуже важлива подія. Асоціація змогла звернути увагу на серйозність проблеми. Наразі один препарат увійшов до списку відшкодованих препаратів. Але дівчата не здаються, вони борються за те, щоб там з’явилися інші препарати, що застосовуються в процесі ендометріозу.

- Ми вчимося жити з цією хворобою, - пояснює Кася. - Ми робимо великий акцент на освіті, намагаємось боротися з міфами (наприклад, що менструація завжди повинна боліти), ми хочемо порушити табу жіночих хвороб. Половина людей у ​​світі мають періоди протягом більшої частини свого життя. Як можна піднести цю тему під килимок?

щомісяця "Zdrowie"