Є такий препарат, але не для всіх. Рік лікування препаратом, що застосовується для лікування первинного прогресуючого розсіяного склерозу (РС), коштує 200 000. Віктор Чесейко-Сохацький, молодий варшавський юрист, який страждає на РС, бореться за те, щоб препарат був включений до списку відшкодування витрат.
"Або він п'яний, або ..."
"... він бере щось сильніше, або він хворий", - дивувались батьки Віктора, дивлячись на нестійку ходу їхнього сина. Це був 1999 рік, наближався закінчення середньої школи, і ноги Віктора були настільки слабкими, що він все частіше і частіше втрачав рівновагу. Магнітно-резонансне зображення показало в мозку Віктора (саме в мозочку) - 5 вогнищ запалення, характерних для розсіяного склерозу (РС), розташованих у місцях, відповідальних за правильну координацію ніг і стан м’язів.
Читайте також: Чи лікує дієта розсіяний склероз? Факти та міфи про дієту при склерозі ... Розсіяний склероз (РС): причини, види, симптоми, лікування
- Я чув, що у мене первинно прогресуючий РС, і сприймав це байдуже, - каже Віктор. - Я знав, що це якась неврологічна хвороба, але тоді я не цікавився нею. Тоді я подумав: для чого? Зрештою, я міг робити все, що робив до цього часу. Тільки біг був гіршим. Але біг мені ніколи не подобався, тому - трохи шкодую. До того ж я дивився на маму, яка теж має РС, і думав: у неї в мозку 100 мільйонів запальних вогнищ і нормально ходить, мабуть, я якось «менш хворий»?
Коли організм самознищується
Розсіяний склероз (РС, від лат. Sclerosis multiplex) - це хронічне, аутоімунне неврологічне захворювання, при якому клітини імунної системи атакують власні структури нервової системи і фактично руйнують мієлінові оболонки нервів. В результаті пошкоджується структура і функції самих нервів. Оскільки запалення відбувається в різних місцях, РС має різні клінічні симптоми в різний час.
Більшість пацієнтів мають т. Зв Рецидивно-ремітуючі РС, які характеризуються періодами спалахів (різного ступеня тяжкості, від легких до нездатних ходити) та ремісій, коли захворювання частково або повністю вирішено. Після кожного загострення пацієнт стає все більш інвалідом. Через кілька років рецидиви зменшуються, але пацієнт вже не може самостійно функціонувати. Ця друга стадія захворювання позначається як: вторинна прогресуюча форма.
Третій тип РС - це саме той, на який страждає Wiktor: первинно прогресивний. Цей термін означає, що пацієнти не мають рецидивів, але негайно розвивають неврологічні симптоми, які з часом погіршуються та призводять до інвалідності. На думку фахівців, це найбільш важка форма РС, оскільки її дуже важко лікувати.
Від тростини до коляски
Протягом перших років навчання на юридичному та адміністративному факультеті Варшавського університету Віктор пробивався карколомно, але все ще на ногах. - Лікарі сказали мені, що я мушу зцілитися, щоб більше не виникало запалень. Тож я почав приймати інтерферони та стероїди, - каже Віктор.
У 2003 році Віктор також поїхав до Швейцарії, щоб прийняти 1 дозу мітоксантрону, який запобігав розвитку РС на початкових стадіях захворювання. Чому 1 доза? - Тому що цей препарат приймають лише один раз у житті. Ще одне визнання може призвести до смерті, пояснює Віктор.
"Швейцарське лікування" справді принесло такі хороші результати, що Віктор протягом 5 років майже не забував, що у нього РС. Однак, коли хвороба повернулася після періоду "сну", вона почала нарощувати організм Віктора все більшими темпами. Нових вогнищ запалення не було, але старі почали все більше і більше «руйнувати». Нові препарати та методи лікування, включаючи імплантацію стовбурових клітин тричі, не дали результату. Віктор більше не міг рухатися самостійно. Допоміжне обладнання, яке його підтримувало, швидко змінилося на все більш і більше стабільне.
- Спочатку я користувався тростиною, потім ходунком - балконом, а коли я отримував оперізуючий лишай і кожен рух викликав біль, мені нічого не залишалося, як пересісти на інвалідний візок, - каже Віктор і ... на мить зупиняє спогади ... - Чи можете ви трохи почекати? - питає він - Ми поговоримо далі за мить, я просто повинен переїхати з інвалідного візка на ліжко. Я швидко втомлююся ... - попереджає Віктор.
Коли ви переходите на інвалідний візок ...
Віктору 38 років. 6 років тому він перейшов на інвалідний візок, але не за одну ніч. Він не був травмований раптовістю цих змін, оскільки це відбулося поступово. В даний час Wiktor використовує напівактивний візок. - Мої руки занадто слабкі для повністю активного візка. Я не міг би йти по ній поодинці. Той, який я маю, адаптований саме до моїх можливостей. Наприклад, він має вищу спинку сидіння. Це важливо, тому що я не можу тримати рівновагу. Якби не вища спинка, я швидко впав би з інвалідного візка, - пояснює Віктор.
Щоб підтримувати м’язи в найкращому стані для РС, Віктор тренується щодня. З понеділка по п’ятницю з фізіотерапевтом, і лише у вихідні. Вправи також допомагають йому зменшити кількість спастичних спастичних скорочень м’язів. Як ... - Гаразд, зізнаюся: я палю сигарети. Нікотин розслабляє м’язи. Тільки ви знаєте, що для того, хто пересувається на інвалідному візку, "вийти за трубою" - це ціла логістична операція, як і багато інших, як правило, нескладних, щоденних дій, - сміється Віктор.
У Віктора в руках схоплюючий рефлекс (вранці, "на початку" трохи слабший), тому він сам справляється з їжею, хоча - як він сам жартує - чай, залитий до кінця у важкий кухоль, неодмінно наливали б. Для прання йому потрібна допомога: фізіотерапевт або його подруга, яка часто просто прибирає разом з ним. У Віктора немає проблем з нейрогенним сечовим міхуром, тому він не використовує катетер. У туалеті хтось повинен допомогти йому переодягнутися в туалет. Вночі, щоб не розбудити партнера, вона просто використовує «качку».
- Для зустрічей з друзями просто так, раптом я не вискочу, - каже Віктор. - Тому що спочатку я повинен знайти місце, пристосоване для потреб людей з обмеженими можливостями, а потім когось, хто проведе мене туди і приведе туди, бо я не можу керувати машиною сам. Ви повинні посадити мене в машину, пристебнути ремені безпеки, а потім висадити, - каже Віктор.
Навіть звичайна "поїздка в кіно" - це проблема. - Я не хочу сидіти в цій спеціальній зоні для "інвалідів-колясочників" прямо перед екраном, бо я не бачу точно, а хребет болить від розриву голови. Тож я шукаю місце трохи далі, але збоку, щоб у мене не було проблем з виїздом, коли мені хочеться сходити в туалет, наприклад, каже Віктор.
Адвокат з проблемами мобільності
Якби в Польщі без перерви було 25 градусів Цельсія, Віктор зробив би найкраще. Це пов’язано з тим, що в цій групі є люди з РС, організми яких бурхливо реагують на зміни погоди, включаючи температуру. Італія, Іспанія, південь Франції - це регіони Європи, де РС майже відсутні. Йому сприяє тепло і сонце, що змушує організм виробляти більше вітаміну D, корисного для РС. Wiktor частіше відвідуватиме ці райони і, можливо, навіть постійно переїжджатиме, але перешкодою є: логістика (знову ж таки!), Високі витрати на проїзд, а також сімейну та професійну ситуацію. Віктора тримає в Польщі любов, кохана 5-річна дочка, яка ще не розуміє, чому "у тата хворі ноги" і професійна робота.
Віктор Чесейко-Сохацький - юрист. С. М. не завадив йому закінчити Варшавський університет та отримати юридичні ступені з французького, європейського та міжнародного комерційного права в Паризькому університеті II Пантеон - Ассас, де він здобув ступінь доктора юридичних наук. Спеціалізується на цивільному, комерційному, банкрутському, авторському правах, засобах масової інформації, Інтернеті та законах іноземців.
Віктор керує власною юридичною фірмою та співпрацює з іншими, хоча з його хворобою це ще одна проблема логістики. По-перше, оскільки юристи розглядають більшість справ, зустрічаючись із клієнтами особисто, часто за межами офісу, у приміщенні клієнта або за містом. Wiktor не є мобільним, тому він часто не може адаптуватися до цих вимог.
- До того ж я не зміг би попрацювати по 7-8 годин в одному кабінеті. Мені доводиться час від часу виходити з коляски, лягати або просто користуватися туалетом. Тож я працюю переважно вдома, - пояснює Віктор. Скрупульозне планування дня також дозволяє йому брати участь у соціальній діяльності. І одне особливо важливо для Віктора. Йдеться про…
... препарат, який може врятувати 5000 людей від РС
Віктору пощастило. Він вже прийняв (через крапельниці) 3 з 4 доз окрелізумабу. Це називається моноклональне антитіло, яке зв’язується з білком на поверхні В-лімфоцитів і не дає їм руйнувати нервовий мієлін.
Окрелізумаб використовується при лікуванні РС: первинно прогресуюча та рецидивуюча ремітуюча. Однак не всі пацієнти можуть дозволити собі цей препарат. Щорічне лікування коштує 200 000 злотих.
Wiktor підтримує неурядові організації, що працюють від імені людей, хворих на розсіяний склероз, на думку Міністерства охорони здоров'я, що він повинен включити окрелізумаб до списку відшкодованих ліків. Вони спільно шукали підтримки уповноваженого з прав пацієнтів, направляли звернення до міністерства, підписані тисячами пацієнтів, і було кілька парламентських питань щодо відшкодування витрат на наркотики - поки що безрезультатно. Міністр все ще вагається, і найближчим часом буде оголошено про наступний список відшкодувань.
- Пане міністре, препарат дорогий, але не жахливо. Зрештою, річна вартість життя за рахунок державного бюджету вища для 5000 людей, які стали інвалідами через СМ, не можуть працювати і повинні користуватися виплатами на соціальну допомогу. Тим більше, що РС вражає переважно молодих людей, віком від 20 до 40 років, у т.зв. виробництва, професійно активні та наповнюють державний бюджет своїми податками. Пане міністре, один із ваших підписів може полегшити державні витрати та дати шанс на здоров’я та нормальне життя кільком тисячам людей - закликає Wiktor.
