Завдяки сучасним методам лікування хворі на ВЗК можуть жити нормально. Однак, як показало перше в Польщі дослідження пацієнтів № KUPAPYTAŃ, про знання, доступність та досвід людей з НХН у галузі сучасної терапії - 47 відсотків. пацієнтам навіть не пропонували такого лікування. Дослідження було створене та проведене "Лодзькими ентузіастами" - об'єднанням, що збирає людей із запальними захворюваннями кишечника.
За підрахунками, у Польщі понад 50 000 людей страждають на запальні захворювання кишечника (ВЗК). людей, у тому числі 10-15 тис. для хвороби Лесньовського - Крона і 35-40 тис. при виразковому коліті. Більшість пацієнтів - це молоді люди - 70 відсотків. з них молодше 35 років. років (основна захворюваність - у віці від 20 до 40). Тож це люди, які хочуть вчитися, працювати, вступати у стосунки, створювати сім’ю та брати участь у соціальному житті.
На жаль, такі симптоми хвороби, як біль, діарея, висока температура, часті перебування в лікарні, відновлення після операцій роблять цих людей непрацездатними. Вони перебувають на лікарняному та часто виходять на пенсію. Відповідно до звіту № KUPAPYTAŃ - створеного та проведеного "Лодзьськими ентузіастами" - Асоціацією, яка асоціює людей із ВЗК, 58 відсотків. професійно активні респонденти підтвердили свою відсутність на роботі через захворювання кишечника протягом останніх 6 місяців. 80 відсотків пацієнтів вказує на захворювання кишечника як на основну / єдину причину виходу на пенсію.
Доступ до сучасного лікування в NCHZJ
Поки що лікування та профілактика цих захворювань не існує. Існує лише симптоматичне лікування. Останні роки принесли великий прогрес у лікуванні НИЗ.Сучасні препарати перешкоджають розвитку захворювання. Крім того, вони добре переносяться пацієнтами, і їх вживання не пов’язане з регулярним перебуванням у лікарні. Однак є умова - ви повинні починати давати їх на початку терапії.
Згідно з дослідженням # KUPAPYTAŃ про знання, доступність та досвід людей з НХН у галузі сучасної терапії, загалом 97% респондентів чули про біологічну терапію, але лише 56%. використовували або використовують біологічну терапію (22% використовують, 34% використовували), 18% знає людей, які використовують біологічну терапію, і 22 відсотки чула про біологічну терапію, але не знає, щоб хтось користувався ними.
Чому пацієнти не застосовували біологічну терапію? Майже половині пацієнтів (47%) таке лікування не пропонувалось. 29 відсотків не відповідали критеріям включення в біологічну терапію, 13% було пізно починати біологічну терапію, тоді як 5% знаходиться в процесі кваліфікації.
Ефекти біологічної терапії
У 65 відсотків В даний час лікування біологічною терапією (і в минулому - 51%) в результаті лікування покращило їх здоров’я.
У випадку пацієнтів, які отримували лікування в минулому, 45 відсотків. з них вдалося досягти повної ремісії. У свою чергу, 37 відсотків. респондентів в результаті лікування повністю припинили прийом стероїдів і 32 відсотки. може зменшити їх дозу.
Психологічна підтримка у функціонуванні із захворюванням
Пацієнти найчастіше отримують психологічну підтримку у функціонуванні захворювання із сім'єю та родичами (63% респондентів). Також часто згадували лікаря (28%) та інших пацієнтів (22%). Лише 8% респондентів користуються допомогою психолога. 16% респондентів заявляють, що хоча вони їм і потрібні, вони не отримують психологічної підтримки у функціонуванні із захворюванням.
Основні проблеми з доступністю біологічних препаратів
Відсутність відшкодування всіх існуючих препаратів, занадто суворі критерії для участі в лікарській програмі, надто пізне введення біологічної терапії.
Довгий час отримання кваліфікації для програми з наркотиків, важкий доступ до відповідного центру та доступ до відповідного лікаря - це інші проблеми, з якими пацієнти стикаються на своєму шляху.
Побоювання щодо біологічної терапії
Більшість респондентів погоджуються з тим, що біологічну терапію слід розпочинати якомога раніше (72%) і НЕ застосовувати лише у ситуаціях, що рятують життя (87%). Трохи більше половини респондентів (52%) вважають, що біологічні препарати слід застосовувати хронічно.
Респонденти позитивно оцінюють ефективність біологічних препаратів (64%), лише 6% пацієнтів дотримуються іншої думки (решта 30% не мають думки з цього приводу).
Найбільше занепокоєння пацієнтів стосується, в першу чергу, ефективності лікування, а потім його безпеки та доступності.
Перш за все, це може розвіяти симптоми, забезпечивши продовження лікування стільки часу, скільки потрібно, оперативну допомогу у разі побічних ефектів, забезпечуючи низький ризик побічних ефектів, а також вичерпну інформацію від лікаря.
Варто знатиВ даний час в Польщі ЄМА зареєстровано шість біологічних препаратів для лікування ВЗК, з яких відшкодовується лише три: ведолізумаб (Entyvio) лише для лікування UC у першій та наступних лініях біологічного лікування, інфліксимаб при лікуванні як UC, так і CD у першій та наступних лініях лікування. і адалімумаб (Humira) при лікуванні CD у першій та другій лініях біологічного лікування. Устекінумаб (Stelara) та ведолізумаб (Entyvio) перебувають у процесі відшкодування для лікування CD.
