Привіт! Мене звуть Alicja, і я хворію на ПСОРІАЗ

Скільки годин ви проводите, "блукаючи" книгами, підперши лікті на столі? Багато, але кому буде все одно, якщо тест наближається? Скільки разів тоді ви дивитесь на шкіру на ліктях? Зрештою, хто б цим займався? І це велика помилка! Я також думав, що, закінчуючи середню школу, я потер лікті об парту. Я також думала, що досить буде нанести трохи крему, і шкіра буде гладкою. Але вона не була. Тож я пішов до дерматолога за якоюсь маззю. І я чув від нього, що я тяжко хворий ...

Я нічого не знав про псоріаз. Батьки "фільтрували" здоров'я сімей з обох сторін до трьох поколінь тому, але псоріазу не виявили. Дерматолог пояснив мені, що це за хвороба, але я зовсім не усвідомлював, що мене чекає ... Псоріаз вперше з’явився на ліктях. Це потертості, схожі на механічні рани. Потім на голові. Хоча деякий час у мене була ілюзія, що ці подразнення викликані відбілювачем волосся. А потім це було повсюдно ... - руки, коліна, вуха, ніс ...

Спочатку я плакала. Але головним чином тому, що цей псоріаз заважав би мені здавати кров, і після того, як мені виповнилося 18 років, я хотів стати Почесним донором. Я думав: якщо мені дадуть наркотики, плями, рани - все зникне. Були наркотики, так. Стероїдний, нестероїдний, зволожуючий крем. Але псоріатичні зміни шкіри, навіть якщо вони іноді зникали, ніколи не зникали повністю.

Я хотів сподобатися мені. Давай? А ти ні? У мене були свої комплекси. Ніс занадто великий. Лоб занадто високо. Бюст завеликий для філігранної дівчини, як я. Але коли почався псоріаз, у мене були більші проблеми. Які ліки слід приймати, щоб зупинити хворобу? Як приховати плями під одягом? І коли люди їх помічають, що ти їм кажеш ...? Батьки та мій брат сприйняли мій псоріаз спокійно. Друзі та знайомі з’ясували це пізніше. Я довго не хотів розкриватися. Якось друг сказав мені, що мій лікоть схожий на анус дракона ... Це мав бути жарт. Він був не для мене. Я був дуже стурбований. Тому що це було початком хвороби та її загостренням. А інопланетяни? Я бачу, що вони по-іншому на мене дивляться. Але, можливо, не псоріазом? Може тому, що у мене рожеве волосся ..?

Коли я зрозумів, що псоріаз буде зі мною решту днів? Мене прийняли до Ягеллонського університету в Кракові. Для двох факультетів: американістика та Далекосхідний - модуль Китай. . Амбіційний, правда? На другому курсі виявилося, що мені довелося трохи відпустити. Я багато вчився і все ще був під тиском часу. Я мало спав, а їв ще менше. Зазвичай, коли я був в автобусі. І що потрапило мені в руку. Стрес і жахливо погане харчування зробили свою справу. Рани псоріазу запалюються, тріскаються і кровоточать. Наскільки сильний? Настільки сильно, що я не міг рухати руками! Півроку я сидів на дуже жорсткій дієті: ні солодощів, ні лактози, ні клейковини, ні оброблених продуктів. Стан шкіри покращився без стероїдів. Повідомлення організму було чітким: шановний, зробіть перерву, визначтеся з одним напрямком навчання і поважайте мене - не піддавайтеся стресу, їжте повноцінно, і все ж - не виходьте на сонце, бо ці плями на сонці для вас «цвітуть». І це був перший прорив ...

Я вирішив: псоріаз, я знаю, що ти є, але ти не зруйнуєш мої плани. Так - я дотримуватимусь дієти, хоч і не настільки сувору, прийматиму ліки і буду ходити на сонце лише за необхідності. І щоб зняти стрес, я повернусь до свого хобі. Ви знаєте, що таке косплей? Гра в костюмах. В основному для персонажів манги, аніме, комп’ютерних ігор, казок та фільмів. Рух косплей бере свій початок з японської культури, якою я цікавився з дитинства. Я винайшов маскувальний косплей. Я також шила одяг, робила перуки, наносила макіяж та інші елементи макіяжу. Я вирішив взяти участь у конкурсі косплеїв під виглядом персонажа, у якого обгоріла половина обличчя. Це один із героїв фільму "Аватар - Останній володар вітру". Я вибрав підставку так, щоб мої руки були оголені. І вгадайте що? Присяжні запитали, чи ці плями від псоріазу ... також макіяж? І це був другий прорив. А потім пуоо ...

Я написав тренерський пост на форумі щодо псоріазу. Як косплей допоміг мені змиритися зі своєю хворобою. Під постом було багато коментарів. Одні мені заздрили, інші підбадьорювали. Загалом, я отримав стільки позитивної енергії, що взяв участь в черговому конкурсі косплею. І я не лише виграв його, я ще представляв Польщу в міжнародному змаганні. Пізніше я дізнався про існування освітньої платформи "Zwolniane z theory", яка підтримує молодь у реалізації соціальних проектів. І це був третій прорив ...

Чому псоріаз називають потворною хворобою? Бо її показують так безпосередньо, так медично, так страшно ...! Така дискусія виникла на засіданні Далекосхідного наукового товариства, до якого я належав. В кінці цього виникла ідея показати, що таке псоріаз для нас - молодих людей, які щодня живуть із цією хворобою. Так народилася дія ...

Чому "сонечко"? Щоб відрізати назву псоріаз, яка звучить і асоціюється з ... потворною. Мета дії: показати псоріаз та приписані йому недоліки шкіри, але в модному стилі. Інструмент: стилізовані фотосесії. Першу я зробив сам, а другу зробили фотографи з Школи творчої фотографії в Кракові. Акція проводилася в рамках платформи "Звільнений від теорії". Ми встановили фотографії у FB. Перше 17 березня 2018 р. Ефект? Оце Так! Загалом: 380 000 переглядів та 2200 вподобань. Навколо акції утворилася "громада сонечок". Люди почали фотографувати себе та вишиковувати їх за допомогою хештегу дії. Було стільки коментарів, що я не міг продовжувати писати назад. Акція тривала 58 днів. Це зайняло б більше часу, але ми поїхали по всьому світу. Як там студенти. Але всі на крилах усвідомлення того, що так багато «сонечок» стали сильнішими завдяки нам.