Аутизм у дорослих. Яке життя дорослого аутиста

Аутизм у дорослих має багато облич. Важко описати дорослого аутиста, так як важко класифікувати саму хворобу.Аня з діагнозу: "аутизм" насправді була щаслива. Вона завжди була іншою. Вона не розуміла, чому, і це її турбувало. Тепер - коли вона знає - їй життя легше. Кароль, навпаки, донині не сказав жодного слова про свою хворобу, бо Кароль - хоч і чує - не спілкується зі світом за допомогою мови ... Це один із симптомів аутизму в його випадку.

Доросла людина з аутизмом найчастіше асоціюється з фільмом «Людина з дощем» - хворий на аутизм, якого зіграв Дастін Хоффман. Геній, який у своїй свідомості вирішує складні математичні задачі, але в той же час замкнутий і незграбний.

Багато з нас, замислюючись про аутизм, бачать дитину очима своєї уяви - розумну, але соціально дезадаптовану, часто навіть маленького генія, що ігнорує навколишній світ, замкненого в своїй оболонці. Але чи замислювався хтось із нас, що відбувається, коли дитина підростає?

Також читайте:

Види аутизму та розладів аутистичного спектра

Аутизм: причини, види, симптоми, терапія

Атиповий аутизм викликає пізні симптоми

Як живуть дорослі аутисти?

Мало хто може відповісти на це запитання. І, можливо, це правильно, адже ті, хто живе з аутизмом, знають, що на це питання немає однозначної відповіді.

- Розлади аутистичного спектру схожі на кольори - їх не тільки багато, але й кожен із них має цілу гаму відтінків. Скільки аутистів, стільки проблем. Одне можна сказати точно: немає двох однакових автомобілів, - каже Ельжбета Дулава, мати 22-річної Кароль.

Якби Кароль виступив, він міг би представитися словами: "Привіт, я Кароль і у мене аутизм". Але Чарльз цього не скаже. Він не говорив з дитинства. Не тому, що не може. Він не говорить, бо не хоче. Однак кілька років тому Кароль відчула потребу у спілкуванні зі світом. Хлопчик сідає за комп’ютер і - незалежно від орфографії чи граматики - пише.

- Коли йому було кілька місяців, я помітила, що син взагалі не дивиться на мене, і коли я беру його на руки, він не обіймає. У мене вже було двоє старших дітей, і я знала, що щось не так, - каже Ельжбета.

Кароль пішла до лікаря. Останній заспокоїв своїх батьків, що Кароль - недоношена дитина (він народився на восьмому місяці вагітності) і з часом все прийде в норму. Він не прибув.

- Коли йому було вісім місяців, він був схожий на глуху дитину, граючи лише з кришечками. І була автоагресія. Він руками бив головою або вдаряв руками об підлогу або стіни, згадує мати Кароль.
Це був початок 90-х.

- Перший невролог сказав, що у Кароль важка психічна інвалідність, що його не буде, і він опиниться в закритому закладі. Я пам’ятаю ці слова, як сьогодні, - згадує Ельжбета. Сталася поломка. Але після нього прийшла воля до боротьби.

Батьки Кароль вирішили діагностувати сина далі. Кароль пройшла спеціалізовані обстеження. Виявилося, що він чував чудово, а генетичні тести не виявили відхилень. Він знайшов психолога. Цей не сумнівався.

Читайте також: Високофункціональний аутизм: причини, симптоми, терапія

Діагноз: аутизм

- Ми отримали адреси до Кракова, де вони працювали з такими дітьми. Ми з Каролем їздили раз на три місяці, і нас навчали працювати вдома. Кароль мінявся повільно, він уже не бився так і часом дивився на нас. Після кількох років кропіткої роботи він їв, ходив і навіть сам посміхався. Але він все одно не говорив. Минали роки, а нічого. Тому було запропоновано Каролу піти до логопеда. І ось ми дісталися до пані Анії.

- Вже на першій зустрічі ми зрозуміли, що Кароль не хоче вчитися говорити. Він показав, що хоче писати на комп’ютері. Виявилося, що син знає всі літери. Він сів і розпочав свої замітки. Радість була велика. Я плакала від щастя, - згадує Ельжбета.

Про що пише Кароль?

- Про все. Про те, що сталося того дня, що зробило його щасливим і що засмутило. Саме про те, про що інші діти говорять за вечерею з батьками, - каже Ельжбета. Нотатки Кароль є важливою підказкою для його батьків - завдяки їм вони знають, чого хоче їх син, що йому боляче, про що він мріє. Але Кароль, хоча і живе з батьками, не хоче їм писати. Він направляє свої замітки до пані Анії, логопеда. Він «розмовляє» з нею письмово.

Нотатки Чарльза

6 березня 2012 р

Я не можу одружитися, бо в мене аутизм і хто б мене хотів? Я проведу все своє життя, "живлячи" інші життя. Це означає "Я живу" життям моєї матері і батька, і брата, і сестри, і сестри.

17 вересня 2012 р

У мене класний клас, і я навіть маю цікаві уроки. Уроки про життя і роботу, мою хворобу та про те, як навчитися писати, так чи інакше, крім мене. Я не розмовляю, бо не можу вивести шум із себе.

Ані Бруммер-Пара виповнилося 38 років. Вона ненавидить, коли хтось називає її "Анна" або "Анка". Вона закінчила музику в колишньому WSP, сьогодні Жешувському університеті. Вона живе в Нідерландах 13 років. У неї високо функціонуючий аутизм із симптомами синдрому Аспергера. Коли вона почула діагноз, їй було 34 роки .

- Я завжди відчував, що я "інший", але цієї іншості не можна було визначити. Тому діагноз для мене був не кінцем світу, а переломним моментом у моєму житті. Вперше я отримав відповідь на фундаментальне питання, яке переслідує мене роками: "хто я?". Я прийняла це, як і мій чоловік, з полегшенням, бо це відкрило нові можливості, дало відповіді та сподівання, - каже Аня. Сьогодні Анія знає, як визначити свою "іншість".

Я не розумію слів, які одночасно говорять кілька людей, і хоча мій слух хороший, мій мозок не може видавати окремі звуки

- Аутизм - це інший спосіб мислення та обробки інформації. Я бачу світ у деталях, але ніколи не отримую вказівок щодо того, який з них важливий для інших, щоб скласти повну картину. Тому я часто бачу речі, невидимі для нейротипових людей, але я пропускаю щось очевидне для інших, - каже Аня. Як це проявляється щодня?

- У мене немає відчуття часу, я не можу функціонувати без календаря та годинника, я не можу розділити свою увагу, якщо я щось не роблю негайно, я можу забути про це на тижні чи навіть місяці. Я дотримуюся деяких схематичних форм поведінки, які дозволяють мені трохи «пригальмувати», - говорить Аня на одному диханні. Сенсорні розлади є основною перешкодою.

- Я не відчуваю спраги, я не можу змусити себе пити чисту воду, яка, всупереч поширеній думці, має специфічний смак і запах - бувають ситуації, коли я нічого не п’ю більше доби, не знаючи про це. Протягом години після пробудження я відчуваю сильну слухову та зорову гіперчутливість, будь-які різкі рухи та різке світло, занадто голосна розмова можуть звести мене майже з розуму, - каже він.

Вона кинула задоволену роботу, щоб піклуватися про свого 9-річного сина, який також має аутизм. - У мене була фантастична робота, але коли я щось роблю, хочу робити це на сто відсотків добре, і розподіл обов’язків не відповідав моїм особистим вимогам до якості, тому я кинула, - каже Аня.

Аня впевнена, що коли вона займалася професійно, аутизм був її надбанням. - Одного разу я знайшов заміну життєвій школі за рекомендацією методиста з мого навчання, хоч і не мав підготовки до роботи в такому закладі, але не розчарував свою впевненість, і аутизм тут безумовно був плюсом.

На «керівній» позиції аутизм є перевагою, він лише унеможливлює роботу в команді. Люди з аутизмом, коли ставлять перед собою мету, точно знають, як її досягти, і крок за кроком рухаються до неї з великою відданістю.

- І роблять це послідовно, - каже Аня. Кинути роботу з виховання сина не означає, що Аня перестала бути активною. - Я граю на віолончелі, фортепіано, флейті та магнітофонах, люблю в'язати гачком, роблю прикраси з використанням декупажу, тренуюсь із терапевтичним собакою сина і головне - веду блог autizm-tygryskowo.blogspot.nl, через який намагаюся сформулювати, що аутизм не такий страшний як вони його малюють і що з цим можна жити, - каже Аня.

Аутизм дорослих у Польщі та за кордоном

Аня має порівняння того, як живе дорослий аутист у Польщі та за кордоном.

- Відмінності можна побачити неозброєним оком. У Нідерландах існує безліч варіантів діагностики дорослих, і після діагностики також існує можливість отримати підтримку, головним чином, в розумінні самого себе, аналізі власних розладів на тлі соціальних норм або у формі різних груп підтримки, що проводяться як професійними терапевтами, так і самими аутистами.

Анія не приховує своєї хвороби. "У мене немає татуювання на аутизмі на лобі, але я говорю про це так само легко, як і про погоду", - каже вона.

Жінка зізнається, що всякий раз, коли вона говорить про свій аутизм, це викликає інтерес, але в позитивному контексті. - Я думаю, що те, де я живу зараз, має велике значення. Тут люди більш відкриті до будь-якого іншого, - додає вона.

У Польщі це не так колоритно. Закінчивши середню школу, Кароль відвідує перший клас професійного навчання - профіль пам’ятних предметів. Він хоче почуватися потрібним, зробити щось варте, здобути освіту.

- Тому щодня він встає о 6 ранку, їсть улюблену кашу на сніданок, їде з татом на автобусну зупинку, ходить до школи з друзями. Коли він повертається, на зупинці його завжди хтось чекає. Я кинув роботу, щоб завжди бути з ним. Ми дуже пишаємось Каролем, що він зайшов так далеко. Але ми усвідомлюємо, що, на жаль, наш син не може функціонувати сам. Як справедливо сказав мій чоловік, за ним повинен бути ангел-охоронець - тоді він почувається впевнено. Ми знаємо, що через свою хворобу Кароль завжди буде викликати фурор, - каже Ельжбета.

Батьки Кароль мріють видати нотатки сина. - Було б непоганим читанням для тих, хто не знає, що відбувається в голові дорослого автомобіля. Можливо, завдяки цьому вони виявлять, що аутист - це також людина, яка думає і відчуває. І цього, як і нас, легко поранити, - каже Ельжбета.

Всі хочуть, щоб аутизм перестав бути страшним і незрозумілим. - Я ціную той факт, що про аутизм почали говорити, але мене бентежить, що різні інформаційні кампанії намагаються викликати не лише розуміння, але й жалість. Показано найбільш негативну поведінку. Чому засоби масової інформації зосереджуються на аутизмі як на стражданні? Чому вони не показують дорослих аутиків, яким вдалося подолати власні слабкі місця? Хіба вони не є доказом того, що можна жити з аутизмом, що варто допомагати навіть сильно розстроєним дітям, адже завдяки цьому вони мають шанс на щасливе і цінне життя? - запитує Аня.

За словами експерта, Ренати Верпаховської, психолога з фонду Synapsis, який працює з людьми з аутизмом

Аутисти були і виключені

Серед хворих на аутизм є люди, які здаються незалежними і повністю покладаються на допомогу інших. Але, маючи трохи доброї волі, кожен може почуватись потрібним, мати чим зайнятися.

На жаль, аутистам мало що розраховувати на роботу. Такі люди, як Кароль, найгірші - слабо функціонуючі, німі. Їх ситуація найскладніша, адже не всі мають місце для майстерні трудотерапії, і крім майстерень, пропозицій щодо них немає. Але їх не слід виключати. Тому що вони мають потенціал, готовність діяти, а сама робота приносить їм задоволення.

Ми можемо запропонувати їм дуже прості завдання - пакування, наклеювання, ксерокопіювання, знищення документів або вкручування гвинтів.

Однак для цього потрібна робота іншої людини заздалегідь, повинен бути хтось, хто буде стояти ззаду і перевіряти, чи добре вони виконують певну діяльність, а при необхідності допомогти - адже аутисти не можуть самі просити про допомогу. У них немає інстинкту запитати когось. Якщо щось трапляється, вони зупиняються. Кінець.

Величезною перевагою є те, що люди-аутисти мають велику здатність дублювати діяльність механічно, їм не нудно. Вони можуть повторювати один і той же шаблон багато разів і не відчувати від цього нудьги. Навпаки - це дає їм відчуття безпеки.

На жаль, в Польщі немає установ, які б опікувались дорослими автомобілями. Це повинні створити батьки знову. І часом у них вже немає сил. І вони мають право бути втомленими - вони самі створили садочки та школи для своїх дітей.