Життя з ВІЛ-інфікованою людиною

Минуло чверть століття з піку епідемії ВІЛ / СНІДу у світі. Як змінилося повсякденне життя заражених людей за цей час? Чи визнання ВІЛ-позитивним все ще стигматизує? Ми розмовляємо з Іреною Пшепіоркою, сертифікованим консультантом з питань ВІЛ / СНІДу та президентом асоціації "Будь з нами", про те, як жити з ВІЛ-інфікованою людиною на роботі, вдома та в суспільстві.

Діагностика ВІЛ-інфекції, як і раніше, є далекою вигадкою для багатьох з нас. Справа в тому, що кількість випадків ВІЛ зменшується протягом декількох років, і Всесвітня організація охорони здоров’я оголосила, що епідемію слід зупинити до 2030 року. Однак вірус все ще небезпечний, і заражених людей стає все більше. Досить однієї ризикованої поведінки, і проблема ВІЛ може торкнутися нас самих, наших родичів, друзів чи партнера.

Ми розмовляємо з Іреною Пшепіоркою, сертифікованим викладачем та консультантом з ВІЛ / СНІД, про наслідки діагностики ВІЛ та про повсякденне життя з ВІЛ-позитивною людиною.

• У 1980-х і 1990-х роках діагностика ВІЛ розглядалася як вирок. Люди, які визнавали свою хворобу, піддавались дискримінації та ставилися до них як до потенційного джерела зараження. Це ускладнило їм можливість знайти постійну роботу, створити сім’ю та завести друзів. Як змінилося ставлення польського суспільства до ВІЛ-позитивних людей за останні роки? Вони все ще дискримінаційні?

Ірена Пшепьорка: Ситуація інфікованих людей покращувалася з роками, тоді як ВІЛ-інфекція все ще є джерелом дискримінації. Досі існують дуже сильні стереотипи, які викликають у цієї хвороби дуже погану думку. У 1980-х і 1990-х роках заражені люди викликали страх, який також був обумовлений моральним судженням та відсутністю знань. В даний час ми знаємо більше про інфекцію, інформація про інфікованих громадських осіб (наприклад, Чарлі Шин) широко розповсюджена, і прийняття ВІЛ-позитивних людей декларативно більше. Однак люди, інфіковані ВІЛ, постійно стикаються з дискримінацією, і той факт, що вони інфіковані, впливає на їхні щоденні стосунки з іншими людьми. У дослідженні якості життя жінок з ВІЛ у 2015 р., Проведеному Асоціацією «Залишайся з нами», стає ясно, що заражені жінки найчастіше повідомляють про свою інфекцію лише своїм найближчим родичам (матері та супутниці життя). Довіра до інших людей зростає з часом після зараження та зменшується з віком.

Тест на ВІЛ - що це?

• Чому це відбувається?

І.П.: Відразу після постановки діагнозу домінують страх і багато негативних емоцій. Ситуацію погіршує той факт, що у щойно діагностованої людини все ще виникають стереотипні думки та хвилювання щодо того, що можуть сказати інші. ВІЛ-інфекція розглядається не з медичної точки зору, а з точки зору "злочинів і покарань": "Х має ВІЛ, тобто він, мабуть, зробив щось не так, тому він винен у собі" Виникає певний парадокс, і заражені спочатку самостигматизуються. Через деякий час, коли вони встигають самостійно перевірити ці переконання та навчитися жити з ВІЛ, вони, як правило, стають більш відкритими.

Проте життя зараженої людини непросте. Я знаю лише кількох людей, які відверто говорять про свою інфекцію, але це люди з кола соціальних активістів, які виконують певну місію і, отже, готові "вийти з шафи". Середньостатистична заражена людина не повідомляє про роботу чи про звичайних знайомих. Таким чином, він часто стикається з безрозбірними жартами, наприклад: «зроби ковток, у мене немає ВІЛ». Він відчуває страх за своє працевлаштування, віддаючи черговий лікарняний лист з інфекційної лікарні. Вона відчуває збентеження і сором, коли чує стереотипні, шкідливі думки. Вона переживає смуток, коли добрий друг, у якого народилася дитина, обертається і раптом перестає запрошувати її додому. Він відчуває гнів і приниження, коли стоматолог стверджує, що він не в змозі виконати певну процедуру.

Варто також зазначити, що важко говорити про єдине становище ВІЛ-позитивних людей у ​​Польщі. У великих містах це виглядає зовсім інакше, ніж у решті країни. Заражені люди, які проживають у невеликих містах, мають набагато складнішу ситуацію. По-іншому ситуація також спостерігається у людей, які мають проблеми зі здоров’ям через інфекцію. Часто вони залишаються з обмеженими можливостями або серйозними проблемами абсолютно самі, без засобів до існування та доброї людини, якій вони можуть відверто розповісти про своє самопочуття, не приховуючи факту зараження.

• Ми дізнаємось, що наш партнер, член близької родини чи друг є ВІЛ-позитивним ... Як реагувати в такій ситуації?

І.П.: Вирішальним фактором тут є тип стосунків, які ми маємо з інфікованою людиною. Тільки коли наш статевий партнер дізнається про зараження, потрібна особлива реакція. Тоді, крім турботи про партнера, ми повинні подбати про себе і провести тест на ВІЛ. Відповідна реакція на інформацію про те, що кохана людина є ВІЛ-позитивною, - це підтримка, розуміння та співчуття, але також сигналізація, що зараження не означає кінця світу. В Асоціації «Будь з нами» ми часто контактуємо з людьми, родичі яких розповіли їм про свою інфекцію і не знають, як реагувати. Якщо хтось нічого не знає про ВІЛ і відчуває занепокоєння, варто шукати інформацію, наприклад, на гарячій лінії СНІДу чи різних неурядових організаціях. Інфікована особа особливо стурбована розумінням родичами своєї проблеми, тому важливо відкрито говорити про свої емоції, навіть якщо вони важкі. Бути автентичним та визнавати незнання чи навіть страх є більш прийнятним для зараженої людини, ніж штучне прийняття та подальше уникнення контактів.

Тому, якщо ми відчуваємо страх і не знаємо, як реагувати, я пропоную сказати, що це теж важка тема для нас, а потім поглибити наші знання про ВІЛ самостійно. Отримання надійних знань у цій галузі знижує рівень тривожності - важкі наукові дані чітко говорять про відсутність навіть найменшого ризику в повсякденних контактах від заражених людей. Якщо хтось дізнається, як заразитися вірусом, він не буде боятися компанії, спільної роботи, гри або навіть проживання з зараженою людиною.

• І якщо ми дізнаємось, що ми заражені ВІЛ - як ми можемо передати цю інформацію своїм близьким? Чи зобов’язані ми когось повідомляти про це взагалі?

І.П .: Юридичний обов'язок інформувати про зараження стосується лише сексуальних партнерів. Навпаки, інформування всіх інших - справа індивідуальна. Однак часто люди, яким діагностовано ВІЛ, хочуть повідомити про це оточуючих. Ми завжди просимо, щоб таке рішення було ретельно продумане, а інформована особа була належним чином «підготовлена». Про що це? З одного боку, варто надати деяку інформацію про ВІЛ-інфекцію під приводом перегляду фільму чи прочитання статті. З іншого боку, варто вивчити ставлення цієї людини до ВІЛ-позитивних людей. Може виявитись, що вона ще не готова до такої інформації, і тоді від неї краще утриматися. Часто буває, що інформація про ВІЛ підтверджує знайомство, дружбу і навіть стосунки. Це дуже складні ситуації, і кожна вимагає окремого аналізу.

• Звістка про хворобу вашої супутниці життя особливо болюча і важка для сприйняття. Як діагностика ВІЛ впливає на стосунки, коли одна людина є ВІЛ-позитивною? Які зміни партнери повинні внести у своє повсякденне життя?

І.П .: Як і у випадку з попередніми запитаннями, тут я повинен наголосити, що всі питання, пов’язані з ВІЛ та стосунками, не є чітко визначеними.Інакше йде справа у постійних стосунках, коли один із партнерів заразився. Часто, крім проблеми зараження, існує проблема зради, загрози чужому здоров’ю чи навіть передачі інфекції коханій людині. Відносини не завжди здатні пережити таке випробування. Інша ситуація, коли серонегативна людина асоціюється із серопозитивною людиною. Тоді дилема полягає в тому, коли і як сказати про інфекцію.

Відносини, які переживають життя з ВІЛ, часто є більш зрілими. Потрібно багато зрілості, щоб зіткнутися з хворобою коханої людини та її наслідками. І наслідки стосуються в першу чергу дуже інтимної сфери, але також впливають на стосунки пари з родиною та друзями. Секс вже не є повністю спонтанним. Використовувати презерватив, застосовувати безпечніші сексуальні прийоми або контролювати вірусне навантаження стає обов’язковим. Пара часто оперує "секретом". Ви не можете сказати свекрусі, чому ви знову звертаєтесь до лікарні чи до якої. Перш ніж прийдуть друзі дружини, потрібно заховати наркотики, які зазвичай стоять на полиці у ванній. Тисячі дрібниць, які впливають на повсякденне життя. Але найскладніша тема - це виховання дітей.

• У чому проблема народження дітей між парами плюс / мінус (ВІЛ-інфікована та здорова людина) та парами плюс / плюс? Який ризик передати хворобу дитині?

І.П .: Сьогодні досягнення медицини майже повністю усунули ризик передачі інфекції дитині. Якщо жінка інфікована, вона використовує процедури, які захистять її дитину під час вагітності, пологів та перинатального періоду. Обидві пари, в яких заражені обидва партнери, і ті, у яких одна людина ВІЛ-позитивна, можуть думати про батьківство. Використовуються методи центрифугування сперми та запліднення самок. У парах, де інфікована людина ефективно лікується і має невизначуване вірусне навантаження, все частіше застосовується профілактика до експозиції та після експозиції (лікування, яке починається до і безпосередньо після контакту з вірусом; воно запобігає зараженню або дозволяє повністю викорінити ВІЛ до того, як воно захопить організм) - редакційна примітка).

• Якщо ми живемо під одним дахом з кимось, хто страждає на ВІЛ (родич, сусід по кімнаті), чи є у нас причини боятися зараження?

І.П.: Немає абсолютно жодних причин побоюватися передачі. У повсякденних контактах, навіть дуже близьких, таких як матері з дітьми або між братами та сестрами, ризик взагалі відсутній. Передача ВІЛ-інфекції вимагає дуже конкретних умов, і вони не можуть відбуватися у повсякденному житті.

• Де люди, які страждають на ВІЛ, які не можуть впоратися зі своїми стосунками з навколишнім середовищем, можуть почуватись відкинутими з боку сім'ї, друзів та партнера, шукати допомоги?

І.П.: Незважаючи на скандально низькі витрати на профілактичні заходи та підтримку людей з ВІЛ, існує багато організацій, які пропонують різні форми допомоги. Інфіковані можуть скористатися перевагами зустрічей груп підтримки, груп самодопомоги, консультацій зі спеціалістами або освітніх заходів. Одним із прикладів такої діяльності є зустрічі "Czas na Zdrowie", організовані Асоціацією "Будьте з нами" завдяки коштам, присудженим у конкурсі "Позитивно відкритий". Під час зустрічей заражені люди з усієї Польщі можуть отримати надійні та повні знання, корисні для ВІЛ + людей.

У Польщі існує багато таких програм, але я мушу ще раз підкреслити, що ситуація в нашій країні дуже різноманітна, а контакти з організаціями часом важкі. Однак завжди є доступ до телефонних консультацій (наприклад, довіри щодо СНІДу) або пошуку інформації на веб-сайтах, що пропонують достовірну інформацію, наприклад www.leczhiv.pl.

• Як ВІЛ-позитивні люди повинні реагувати на дискримінацію на робочому місці? Чи передбачені санкції щодо роботодавців, які звільняють людей з діагнозом ВІЛ?

І.П .: Важко сказати, як заражені люди повинні реагувати на дискримінацію на робочому місці. Це поодинокі випадки, оскільки більшість людей з ВІЛ + не розкривають інформацію про свою інфекцію. Адекватною відповіддю є пошук правових засобів, оскільки за законом ВІЛ не може бути основою нерівного поводження на робочому місці. Однак така стратегія передбачає розповсюдження інформації про факт зараження. У більшості випадків ВІЛ-позитивні люди кидають боротьбу і, не бажаючи зазнавати болю, не прагнуть поважати свої права. А роботодавці залишаються безкарними.

• Звіт за 2011 рік, Люди, які живуть з ВІЛ. Індекс стигми »повідомляв про випадки, коли ВІЛ-позитивні люди стикалися з дискримінацією в медичних закладах. Наприклад, один з гінекологів не хотів вести вагітність ВІЛ-інфікованої жінки. Чи може лікар нести відповідальність за це?

І.П.: Відповідно до закону, лікар не може відмовити у проведенні медичної процедури через інфекцію. І зазвичай це не так. Він знаходить інші "причини". На лінії довіри до СНІДу нещодавно у нас був випадок, коли заражена людина повідомила нам, що відома мережа приватних медичних служб відмовилася робити незначну операцію, коли вона сказала, що інфікована. Ми зробили "провокацію", зателефонувавши цьому закладу та змоделювавши ту ж ситуацію. Нам також відмовили. Тоді ми попросили юридичну основу. За кілька хвилин дуже приємна дама передзвонила з інформацією про відсутність протипоказань для процедури, і вона вибачилася за плутанину. Навряд чи є випадки відкритої відмови. Це відбувається тихо під приводом відсутності відповідних апаратів чи обладнання.

Магістр політичних наук, випускник Варшавського університету. Тренер, сертифікований викладач та консультант з ВІЛ / СНІДу. В даний час працює в Інституті онкології у Варшаві. Понад 12 років вона бере участь у заходах для людей, інфікованих ВІЛ, в Асоціації волонтерів проти СНІДу "Будь з нами". Автор та реалізатор багатьох освітніх, профілактичних та допоміжних проектів. В даний час президент Асоціації "Будь з нами".

6 травня у Варшаві стартує освітня кампанія "Трамвай, який називається бажанням". Кампанія спрямована на підвищення обізнаності щодо ВІЛ серед молодих людей, які, найімовірніше, займаються ризикованою сексуальною поведінкою. Трамваї під назвою похоть, з викладачами ВІЛ-інфекції, курсуватимуть кілька годин у вибрані вечори вихідних за маршрутами, що включають найпопулярніші нічні клуби. Окрім Варшави, трамваї курсуватимуть по таких вулицях: Краків, Вроцлав, Білосток, Бидгощ, Катовіце, Щецин, Познань та Гданськ.

Організатором кампанії є Міжнародна асоціація студентів-медиків IFMSA-Польща. Кампанія фінансується за рахунок гранту, присудженого Асоціації в конкурсі Позитивно відкритих.

Більше інформації про кампанію та її розклад можна знайти на фан-сторінці кампанії "Трамвай під назвою Бажання" у Facebook.