Фонд SMA запрошує лікарів, фізіотерапевтів та фізіотерапевтів на серію лекцій про лікування спинномозкової м’язової атрофії (SMA) та догляд за дітьми з цим важким генетичним розладом. Семінар відбудеться 23 серпня 2018 року. під час щорічної конференції "Вихідні з SMA", медіа-меценатом якої є Poradnikzdrowie.pl.
SMA (спінальна м’язова атрофія) - це хронічне захворювання, яке передбачає незворотні пошкодження рухових нейронів спинного мозку, що відповідають за розвиток і правильну роботу скелетних м’язів. Причиною пошкодження є дефіцит продукції білка SMN (рухового нейрону виживання) в рухових нейронах, який необхідний для його нормального функціонування. Інформація, необхідна для виробництва білка SMN, зберігається в генах SMN1 та SMN2 у хромосомі 5. SMA є спадковою хворобою. Симптомами є: слабкість скелетних м’язів, руховий парез, порушення ковтання та дихальна недостатність. Зрештою всі вони призводять до смерті. SMA є одним з так званих ультра рідкісний. Близько 700 людей страждають від SMA в Польщі.
Робіть це обов’язково
"Важко побачити мою дитину
йому важко вимовляти кожне слово
і болісно перехоплює кожен подих.
Важко побачити мою дитину
задихаючись власною слиною
і вмирає на респіраторі SMA .. ".
Існує терапія для зупинки м’язової атрофії хребта.
Фонд SMA бореться за його відшкодування в Польщі.
Дізнайтеся історії дітей із SMA та приєднуйтесь до акції!
З 23 по 25 серпня 2018 року в конференц-центрі BOSS у Варшаві відбудеться шоста конференція SMA. "Вихідні з SMA". Його організатором є Фонд SMA, який об’єднує батьків дітей із спінальною м’язовою атрофією. Цей щорічний захід - це можливість для сімей дітей, які страждають на СНА, отримати найсвіжішу інформацію про методи лікування цього важкого стану, а також обмінятися власним досвідом.
Традиційно під час "Вихідних з SMA" також проводиться спеціальний науковий семінар для професіоналів: лікарів різних спеціальностей (педіатрія, неврологія, пульмонологія, анестезіологія, ортопедія), а також фізіотерапевтів та реабілітологів, які мають справу з молодими пацієнтами, які вже хворі або все ще не діагностовано. Під час цьогорічного семінару-спеціаліста, який відбудеться 23 серпня 2018 року. будуть передані останні результати досліджень нових терапевтичних підходів для SMA. Їх представлять експерти з Польщі, Італії, Франції та Португалії.
Poradnikzdrowie.pl є медіа-меценатом "Вихідних з SMA".
Інформацію про конференцію та реєстраційну форму можна знайти тут!
