5-7 липня 2019 року в готелі Holiday Inn в Йозефуві (Телімені 1, 05-420 Юзефув) спільнота пацієнтів зі спинно-м'язовою атрофією в сьомий раз зустрінеться під час конференції "Вихідні з SMA", організованої Фондом SMA, яка спрямована на інтеграцію сімей, обмін досвідом та вислуховування видатних фахівців з Польщі та за кордоном.
З 2013 року щороку організовується Фондом SMA, Weekend with SMA є другим за величиною в Європі та третім у світі щорічним конгресом, присвяченим спінальній м’язовій атрофії. Конференція дуже популярна щороку - у минулорічному виданні взяли участь понад 400 людей з Польщі та інших європейських країн. Вихідні з SMA часто є єдиною можливістю для сімей, які хочуть розширити свої знання про хворобу.
$config[ads_text1] not found
«Останні кілька місяців подарували нам багато радості завдяки рішенню Міністерства охорони здоров’я щодо відшкодування витрат на препарат усім пацієнтам із SMA в Польщі. Незважаючи на цей неймовірний успіх, наша діяльність буде продовжуватися. Попереду дуже важливий проривний час - пацієнти отримуватимуть довгоочікуване лікування, тому їм буде потрібна підтримка від своїх родичів, сімей, а також медичної спільноти та установ ". - говорить Какпер Руцінський, президент Фонду SMA.
Програма конференції включає науковий семінар для фахівців, лікарів, фізіотерапевтів та інших професій у медичній галузі. Цього року вперше буде проведено спеціальний семінар-практикум для нейрологопедів, що працюють з пацієнтами зі спінальною м’язовою атрофією. Наступні дні - це семінари та індивідуальні консультації. Ціле чергування передається освітнім та розважальним програмам для найменших.
Детальна програма заходу доступна за адресою: https://konferencja2019.fsma.pl/
Почесний патронат над конференцією взяла Перша леді Польської Республіки - Агата Корнхаузер-Дуда. Головою Почесного комітету заходу є міністр охорони здоров’я проф. доктор хаб. п. мед. Лукаш Шумовський.
$config[ads_text2] not foundНауковий патронат над "Вихідними з SMA" взяли Польське товариство дитячих неврологів, Асоціація "Польська фізіотерапія" та Національна палата фізіотерапевтів.
Варто знати- Фонд SMA - єдина організація в Польщі, яка об’єднує людей, які страждають на спинно-м’язову атрофію (SMA), та їхні сім’ї. Він був створений у 2013 році за ініціативою батьків дітей із СМА.
- SMA, або спинальна м’язова атрофія, - важке нервово-м’язове захворювання з генетичною основою, при якому нейрони, відповідальні за м’язову функцію спинного мозку, гинуть, поступово приводячи до їх атрофії. Хвороба зустрічається в середньому у кожного з 5000–8000 людей, як правило, у грудному віці, і є найпоширенішою генетичною причиною смерті немовлят та маленьких дітей. У Польщі кожна 35-а людина носить генетичну мутацію, що викликає SMA.
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
