- Що я думав? Що це скоро закінчиться, я помру і все. За мить весь мій світ розвалився. Це була п’ятниця тринадцятого. Точніше 13 березня 2015 року. Чи з того часу я мав погані спогади про цей день? Ні, я не забобонна, - каже Кароліна Чегларська. П’ять років він страждає на рак м’яких тканин і кісток з метастазами. Її історія - це, як вона сама каже, "страждання, переплетені моментами великого щастя".
Зараз неділя. Кароліна проходить хіміотерапію у Варшаві з п’ятниці. Це черговий цикл. Він живе в Бєньовіце поблизу Легниці. У варшавському відділенні онкології та онкологічної хірургії для дітей та підлітків зазвичай її супроводжує мати. Цього разу її хлопець Томек був з нею перші два дні.
- Я мусив показати йому все - свій онкологічний світ. Підкажіть, як покласти речі в шафу, куди сховати сумку. Мені було цікаво його реакція - Кароліна механічно торкається кільця на пальці.
- Це лист про заручини від Тома. Чому темно-синій? Це мій улюблений колір. Я асоціюю це з океаном і спокоєм - Кароліна посмішкою показує мені перстень.
Шишки в пахвових западинах
Він розпочався у 2014 році. Тоді Кароліна навчалася на першому курсі Вроцлавського технологічного університету.
- Я вчився на будівництві. Я жив у Вроцлаві з друзями. Я пам’ятаю, що одного разу стояв у ванній і раптом відчув шишку під лівою пахвою та одну на стегні. У мене також трохи боліла ліва нога. Я думав, що напружував м’язи під час тренувань. Я інтенсивно вправлявся, тому ігнорував біль. Я був переконаний, що, як завжди, це пройде само собою, - каже він.
Однак грудочки не зникали і нога боліла все більше і більше. Кароліна нарешті вирішила розповісти матері про свої недуги.
- Вона злякалася і сказала мені негайно йти до лікаря. У мене не було ні бажання, ні часу. Зрештою, я був здоровим, молодим і дуже зайнятим. Я вчився, займався спортом, подорожував, зустрічався з друзями, - згадує він.
Біль у коліні турбував її, особливо вночі, бо тоді вона була найсильнішою. Тоді вона вирішила піти до ортопеда.
- Виявилося, там нічого немає. Мені пили мазі, які можна змащувати, та препарат із колагеном. Ні ті, ні інші не допомагали. Біль, як він каже, зберігався. Через місяць з’явилася ще одна шишка, цього разу під правою пахвою.
Один з лікарів, який відвідала Кароліна, замовив біопсію підшкірних грудок під пахвами та на стегні та рентген грудної клітки:
- Я розсердився, що мені довелося піти на чергове обстеження. Я провів першу сесію в коледжі та багато навчався. Дослідження забрали у мене дорогоцінний час. Але я зробив це, як тоді думав, для своєї матері.
Проби відібрали, і Кароліна поїхала до Риму зі своїми друзями на семестровій перерві:
- Першими, хто дізнався, що це може бути рак, з’ясували мої батьки. Вони мені про це не говорили. Вони не хотіли зіпсувати мою поїздку. Після повернення з Риму лікарі замовили мені додаткові обстеження, в тому числі томографія грудної клітки, стегна та гомілки.
У Кароліни діагностували остеосаркому IV стадії з метастазами. - Їх було багато - для нирок, підшлункової залози, легенів, лімфатичних вузлів та підшкірної клітковини, - перелічує він.
Стрибок зростання та генетика
Остеосаркома (лат. Остеосаркома) найчастіше діагностується у молодих людей, особливо в період інтенсивного зростання. Статистика свідчить, що в Польщі цим страждає близько 80 людей щороку. За оцінками, цілих 80-90 відсотків. остеосаркома розвивається в довгих кістках.
Які причини цього захворювання? Однозначної відповіді на це питання немає, хоча існує кілька гіпотез. Це, безумовно, з'являється в період т.зв. стрибок зростання, тобто швидке збільшення довжини кістки. Пік захворюваності припадає на друге десятиліття життя людини, і остеосаркоми розвиваються поблизу зростаючих хрящів.
Іншим фактором є іонізуюче випромінювання: кістки, піддані опроміненню, піддаються більшому ризику новоутворень. Він збільшується з дозою поглиненого випромінювання.
Генетична схильність також відіграє певну роль у формуванні остеосаркоми. Відомо кілька генів, мутації яких можуть збільшити ризик розвитку цього раку.
Які симптоми можуть свідчити про остеосаркому? Це болі в кістках, розташовані в певному місці, часто з’являються вночі і будять вас від сну, набряки м’яких тканин, що прилягають до хворої ділянки. У разі запущеної пухлини іноді пухлина видно неозброєним оком. На відміну від інших видів раку, остеосаркоми не викликають таких симптомів, як анемія, субфебрильна температура, втрата ваги або слабкість.
Зазвичай такі типи пухлин лікуються агресивними та різноспрямованими методами - хірургічним видаленням пухлин та додатковим фармакологічним лікуванням (хіміотерапія). Рання діагностика збільшує шанси на успішну терапію. За підрахунками, на момент постановки діагнозу цілих 15 відсотків. у пацієнтів вже є видимі метастази на дослідженнях зображень.
"Весь мій світ розвалився"
- Що я думав? Що це скоро закінчиться, я помру і все. За мить весь мій світ розвалився. Це була п’ятниця тринадцятого. Точніше 13 березня 2015 року. Чи з того часу я мав погані спогади про цей день? Ні, я не забобонна. Ретроспективно, я навіть можу його добре пам’ятати, - каже Кароліна.
Того дня вона мала зустріч із подругою в кіно. - Я ходив, але не розповідав йому про хворобу. Здається, я не думав, що хворий. Це було таке нове, свіже. Я хотіла, щоб це було нормально навіть на мить, - згадує вона.
Єдина людина, якій вона сказала, що починає боротися із хворобою, - це її друг.
- Ті вихідні я хотів побути наодинці зі своєю хворобою. Мені не потрібна була погладжуюча і втішна голова. Сьогодні я добре знаю, що хвороба живеться не самотньо, - зізнається вона.
У п’ятницю їй поставили діагноз, а в понеділок - візит до онкологічного центру в Урсинове, Варшава. Лікарі призначили їй хіміотерапію та запропонували взяти її у Вроцлаві, ближче до місця проживання. Перші хіміотерапевтичні процедури вона отримала в Нижньосілезькому онкологічному центрі, а потім у відділенні трансплантації кісткового мозку, онкології та дитячої гематології. Потім вона проходила лікування у Варшаві в Інституті матері та дитини на вулиці Каспрзака.
- Моє життя страждає, переплетене моментами великого щастя, - каже Кароліна.
Одним з них був Бартек. Він з'явився в житті Кароліни на початку її битви з раком.
- У нього була така сама хвороба, як і у мене, і він жив поруч зі мною, бо в Легниці, - каже він.
"Він був романтиком. Він писав вірші для мене"
Коли вони познайомилися, Бартек пройшов п'ять років після лікування. Вони познайомилися через спільного знайомого.
- Вона запропонувала нам зустрітися, поговорити та обмінятися досвідом щодо хвороби. Я не хотів, я справді не хотів. Мати переконала мене подолати своє небажання і зустріти Бартека. "Спробуйте, що з вами не так. Ти нічого не втрачаєш, - вона продовжувала мені говорити. Бартек прийшов з матір’ю на зустріч. Тоді я негативно ставилася до цілого світу, - каже Кароліна.
Вона згадує, що питання в основному задавали її батьки. Вона відчувала дискомфорт, їй було страшно.
- Бартек сказав мені, що тоді він побачив в моїх очах страх. Мене зняли. Це моя мама обмінялася з ним телефонними номерами. Він писав їй, консультував щодо лікування. Потім ми почали говорити, зустрічатися. І ось від слова до слова ми стали парою - разом із цими словами на обличчі Кароліни з’являється посмішка.
Вона зізнається, що завдяки Бартеку пережила найгірший період у своєму житті. Вона уникала самотності, яка дуже турбувала її на початку хвороби. - Коли у вас є хтось поруч, ви не постійно думаєте про хворобу. Це важливо. Я був радий, що Бартек був зі мною.
- Що вас взяв Бартек? - Я запитую.
- Він був романтиком. Він писав для мене вірші. Він водив мене в поїздки на Кінець Світу. Це таке маленьке містечко у Великопольщі. Дуже символічна назва, так? Бартек був дуже зосереджений на мені. Сам він багато пережив у своєму житті. За спиною у нього було кілька операцій, багато хімії, ендопротез на нозі. Він знав діагноз, тому знав, що наша історія може скоро закінчитися. Однак він глибоко вплутався. Він був так закоханий у мене. З часом я теж полюбила його, - зізнається Кароліна.
Їх любов перервала рецидив хвороби Бартека. Хлопчик помер у червні 2016 року.
- Я це дуже пережив. Це було страшно. Пішла дуже близька людина. Він помер від тієї самої хвороби, що і я. Здається, тоді я чекав своєї смерті. Я не сердився на Бартека за те, що залишив мене. Я лютував від хвороби, що вона забрала його від мене - у мене в голові з’являлися різні думки. Здається, я очікував, що я помру занадто рано.
З того моменту, як у Бартека діагностували рецидив, вони весь час були разом.
- Ми були в одній палаті, в кімнатах, що стояли один навпроти одного. Лікарі не хотіли, щоб я бачив, як Барек слабшає. Коли мені зробили операцію з введення ендопротеза в ліву ногу, він приймав чергову хіміотерапію, - розповідає Кароліна.
Разом вони провели сторінку у Facebook "Незважаючи на шторми, Кароліна та Бартек борються за сонце", де поділились своїми історіями, пов'язаними з лікуванням раку.
"Я був з ним, коли він пішов"
Коли вони повернулись додому в березні 2016 року, Бартек перебував під доглядом домашнього хоспісу. Лікарі обрали паліативне лікування. - Я не міг сидіти на місці вдома. Після операції я не повинен ходити, я мав пройти кілька місяців реабілітації. Я вирішив діяти. Моя права нога була функціональною, тому я міг керувати автомобілем з автоматичною коробкою передач. Я взяв у тітки ліжечко і пішов до будинку Бартека. Його тато відкрив мені. Я попросив його допомогти мені принести це ліжко, бо я залишаюся. Я прожив у нього кілька місяців, а тим часом поїхав до Варшави на хімію. Я був з ним практично весь час, коли повернувся. Також коли він пішов. Разом із його і моєю мамою ... - Кароліна на мить робить паузу.
Відпустка, яка тільки починалася, була для неї часом трауру. Вона сумувала за Бартеком, думала, що сталося б, якби їх життя склалося інакше.
- Довелося терпіти, перетравлювати. Мені було дуже важко. Я вирішив повернутися до школи в жовтні. Я хотів змінити своє оточення, познайомитися з новими людьми, вийти з дому. Щоб відірватися від цієї хвороби, змусити щось трапитися в моєму житті, - каже вона.
Звільнилася з навчання у Вроцлаві. Вона обрала фінанси та бухгалтерію в Легниці. У червні 2019 року вона захистила ступінь бакалавра. Темою її роботи був облік та фінансування фонду, що допомагає хворим. Зараз вона пише ступінь магістра.
Кароліна також використовує допомогу фонду та збір коштів в Інтернеті. - Спочатку я не хотів демонструвати свою хворобу, не міг визнати це перед незнайомцями. Але тоді виходу не було, - пояснює він.
Друга посмішка долі
Хіміотерапія Кароліни пригнічує ріст пухлин. Йому також потрібні цільові наркотики. - Моя хвороба настільки запущена, що вона неможлива. Ви не можете вирізати всі ці пухлини, оскільки їх занадто багато. Ендопротез покращив мою якість життя, пояснює вона.
Серед тих невідшкодованих ліків, які допомогли Кароліні, був, серед інших Нексавар. Одна упаковка, якої вистачає на щомісячне лікування, коштує близько 15 000. злотих. Герцептин був наступним цільовим препаратом.
- Ці ліки дають мені кілька, а то й кілька місяців стабілізації. Завдяки одному з них я мав спокій півтора року. Зараз я на наступному етапі терапії - це Tyverb, який лікарі запропонували після проведення дорогих генних аналізів. Це коштує сім тисяч на місяць, - пояснює він. І додає, що якби не організовані колекції, серед інших друзями та вчителями та щедрістю людей, яких вона не знала, лікування було б просто неможливим.
У 2017 році Кароліні було вставлено другий протез, на цей раз в праву ногу, в результаті травми в автокатастрофі. Завдяки важкій реабілітації вона повернулася до фітнесу навіть із двома протезами на обох ногах.
Вдруге доля посміхнулася Кароліні в 2018 році, коли вона познайомилася з Томеком, який вже кілька місяців є її нареченим. Томек на вісім років старший за неї.
- Це була дуже кумедна історія. У моїй родині було п’ять весіль. Я не хотіла йти одна. Я вирішив запросити незнайомця. Я написав оголошення на інтернет-порталі, що шукаю компанію для такого заходу. Було кілька добровольців, не всі вони мене, м’яко кажучи, порадували. Томек зачарував мене своїм почуттям гумору та способом існування. Виявилося, він крутий. Нам було чудово разом, а потім ми почали туситись і їхати разом. Хоча мені здавалося, що я ніколи не закохаюсь після смерті Бартека, любов знайшла мене самого, - каже Кароліна.
"Я хотів би мати більше сил"
Томек зробив їй пропозицію останнього Різдва.
- Він зробив це у своєму характерному стилі. Ми поговорили по телефону, і він сказав мені, що ми побачимось лише на другий день Різдва, бо він хоче провести якийсь час зі своїми батьками. Потім зателефонував вдруге і сказав, що приїде напередодні, ввечері. Коли він з’явився, він тримав в одній руці букет квітів, а в другій - дві пляшки самогону. Він подарував моїй матері квіти, моєму батькові самогон, а переді мною - все ще в його пальто - він став на коліна, дістав перстень і запитав, чи не хочу я стати його дружиною. Спочатку я була шокована, думала, що він божевільний, але не втекла і, звичайно, погодилась, - сміється Кароліна.
Вони хочуть одружитися якомога швидше. Можливо, це свято.
У Кароліни вже є ідея для сукні. - Це буде білий, звичайно. Я не знаю, що носити, тому що не люблю перуки, а волосся після хіміотерапії випадало. Я чудово почуваюся в капелюхах, але вони не відповідають весільній сукні. Я щось розгадаю. Можливо, моє волосся відросте до свят? - дивується. Вона додає, що Томеку вона подобається без перуки. - Він не думає, що це силою. Якщо мені це набридне, я не повинен його носити. Вона постійно повторює, що любить мене такою, якою я є, каже вона.
Кароліна зізнається, що вона максимально щаслива. Вона втомлюється від наступних циклів хімії.
- Я би хотів, щоб у мене було більше сил і не було б так погано, як іноді. Я почуваюся дурною, бо не можу йти в ногу з ходом життя. Томек має стільки сил, і хоча я хочу, часом не можу встигнути за ним - коли вона це говорить, у неї на очах з’являються сльози.
- Або це мало бути так? Він великий, сильний чоловік, а я маленький і тендітний. Ми доповнюємо одне одного, - каже він.
"Ми робимо своє життя"
Пристрасть Кароліни - подорожі. - Коли тільки можу, я кудись їду. Незважаючи на хворобу, мені вдалося відвідати кілька місць. Нещодавно я був у Мілані, відвідуючи Грузію зі своїм другом. З Томеком ми їздили серед інших до Барселони та Португалії. Ми також відвідали Швецію та Данію, повернулись до Польщі на поромі. Мені подобаються країни, де не жарко. Я ненавиджу високі температури, оскільки приймаю хімікати. Я теж не люблю засмагати. Я вважаю за краще вбирати те, що мене оточує. Завітайте, люди дивляться. Чудово сидіти в кафе, випити чашку кави або чаю та поспілкуватися '', - говорить він. Зараз вона мріє поїхати до Сполучених Штатів ''.
Нещодавно Кароліна відкрила нову пристрасть - дизайн інтер’єру. Так сталося, що коли вона познайомилася з Томеком, він переїхав у нову квартиру. - Я допомагав йому влаштовувати їх, тож мав роботу. Я залишусь з ним на деякий час. Ми повільно складаємо своє життя, - каже він.
Він не приховує, що є віруючим. - Я вірю в Бога. Що він має план на мене. Я не розумію, чому хворіють мої діти, чому я хворію, але Він, звичайно, знає. Коли ви чуєте рак, здається, що це кінець світу. Я розглядаю ці п’ять років боротьби як початок. Кожен день зараз для мене на вагу золота, я хочу пам’ятати всіх, насолоджуватися ним і тими, кого маю навколо, - каже вона.
На запитання, що вона заохочуватиме робити інших хворих, вона одразу відповіла, що вони повинні бути мужніми. - Не будемо боятися здійснити наші мрії, не будемо відкладати свої плани на потім, і перш за все давайте любити себе та інших, - каже він.
