Пацієнти з РС - ми не очікуємо ніяких привілеїв

Розсіяний склероз (РС) - одне з найпоширеніших хронічних та невиліковних неврологічних захворювань. Їх багато, але цей дуже хитрий, щодня забирає вашу працездатність та незалежність.

Є багато людей з РС, яким, як говориться, нічого не бракує на перший погляд. Але це лише видимість. Щодня вони борються зі своїми слабкими місцями, із зростаючими обмеженнями самої хвороби, а також із нечутливою адміністративною машиною. Машина, яка не тільки видає сучасні форми лікування, але й вирішує, скільки разів на день можна мочитися. Лише 7-8% усіх пацієнтів у Польщі охоплені імуномодулюючим лікуванням, що відшкодовується Національним фондом охорони здоров’я. Що це означає для хворих? З якими проблемами вони стикаються? Які у них шанси на гідне та незалежне життя? Ми говоримо про це з Томашем Полцем, головою Польського товариства розсіяного склерозу (PTSR).

• Чи можете ви ознайомити читачів із суттю розсіяного склерозу?

Томаш Полеч: Розсіяний склероз - одне з аутоімунних захворювань, яке також називають аутоімунним захворюванням. Це означає, що імунна система атакує свої тканини, оскільки помилково вважає, що це чужорідне тіло, яке потрібно знищити. При РС імунна система атакує мієлін - речовину, яка оточує нервові клітини головного та спинного мозку.

• Трохи яскравіше?

Щоб зрозуміти, що відбувається з вашим тілом при РС, просто уявіть своє тіло як електричну ланцюг, а мозок і спинний мозок - джерелом живлення, а кінцівки та тіло - як енергозалежні частини, такі як освітлення, комп’ютери тощо. Нерви - це кабелі, які з'єднують всю схему, а мієлін - це ізоляція цих кабелів. Якщо ізоляція пошкоджена, вся система виходить з ладу або працює неправильно. Може статися коротке замикання. Подібно до РС. Пошкодження мієлінової оболонки навколо нервів спричиняє часткове або повне порушення провідності нервового імпульсу, що призводить до порушення або втрати функції, за яку відповідають конкретні нерви. В результаті перенесеного розсіяного склерозу ви можете, наприклад, втратити зір, контролювати свої кінцівки або свої фізіологічні функції.

• Багато людей не розуміють суті захворювання. Є також ті, хто боїться цього як інфекційного захворювання.

РС не впливає на тривалість життя. Пацієнти живуть стільки, скільки здорові люди, але головна відмінність полягає в якості життя. До того ж, як відомо не всім, хвороба не може бути заражена або передана нащадкам.

• Останні роки принесли гарні зміни для людей з РС.

Правда, але шлях до нього був нелегким. Вступ у травні цього року слід вважати найбільшим успіхом серед усіх людей, які працюють на хворих на РС, включаючи ПТСР. у списку відшкодування двох інноваційних препаратів. Як наслідок, лікарі, і в першу чергу пацієнти, мають у своєму розпорядженні всі наявні в даний час препарати.

РС нападає на молодих людей. У Польщі близько 50 тис. Людей живуть із СМ. Люди. Зазвичай це молоді люди у віці від 20 до 40 років, але все частіше захворювання діагностується у підлітків і навіть немовлят. Наймолодшому з діагностованих пацієнтів було кілька місяців.

Це багато, адже препарат можна підбирати відповідно до типу захворювання. Ще одним успіхом є скасування положення про те, що сучасне лікування доступне протягом 2 років, а тепер вже 5 років. Це дуже важливо. Інтерферони, які зазвичай використовуються при лікуванні РС, не є добрими препаратами для всіх пацієнтів. Для деяких вони просто не працювали. Нові препарати мають різний механізм дії, і тому хороше, ефективне лікування може охопити більшу групу пацієнтів.

• Чи доступне сучасне лікування кожному?

Невелика група пацієнтів має доступ до відшкодованих ліків.

• Що це означає?

Критерії відбору пацієнтів для медикаментозних програм дуже суворі. На мій погляд, надмірно, тому що в країнах ЄС немає таких суворих правил. Для того, щоб претендувати на нову терапію, потрібно проводити 2 спалаху на рік, специфічні дефекти мозку, підтверджені магнітно-резонансною томографією. Найважче прийняти той факт, що для того, щоб лікуватися по-сучасному, потрібно захворіти. Абсурд. РС є невиліковним, хронічним та прогресуючим захворюванням, тому відразу після діагностики лікування, яке дає можливість зупинити хворобу.

Найважче змиритися з пацієнтами - це той факт, що для сучасного лікування потрібно захворіти.

Не слід чекати наступних рецидивів, а негайно застосувати ефективне лікування. Час початку прийому препарату дуже важливий. Якщо лікар ставить діагноз, визначає, з якою формою РС він має справу, він повинен мати можливість розпочати відповідне лікування після консультації з пацієнтом. І не через сучасне лікування, а для того, щоб інвалідність пацієнта не погіршувалась. І ви повинні знати, що кожен місяць хвороби без належного лікування позбавляє вас незалежності.

• Затримка належного лікування також має економічний вимір.

Звичайно, але це тут не враховано. Якщо належним чином поводитися з ними, люди з РС можуть довше працювати, платити податки та утримувати сім’ю. Живи як здорова людина. Є ще одна вигода для держави. Витрата грошей на дороге лікування є тягарем для державного бюджету. З цим ніхто не сперечається. Але розпочати навіть дороге лікування рано означає менше витрат на пенсії, соціальні виплати, допомогу доглядачу тощо.

• Наскільки велика група людей, які вживають наркотики за програмами щодо наркотиків?

Це невелика група, близько 20% пацієнтів. Донедавна програми з наркотиками були адміністративно обмеженими у часі. На щастя, перша лінія лікування необмежена. Але у другому рядку все ще діє 5-річний період. Тому ми прагнемо скасувати граничний термін прийому ліків. Чому? Ну а після припинення лікування хвороба нападає з подвоєною силою. За короткий час незалежна людина стає інвалідом, особою, яка потребує цілодобового догляду. Іншими словами, гроші, витрачені на лікування, марно витрачаються.

• А як щодо паліативного лікування?

Я вже згадував, що деякі пацієнти потребують цілодобового догляду за іншою людиною. Ці люди втомлені, їм потрібно відпочити, відновити свої сили. Вони не можуть цього зробити, бо немає місця, де хвора людина може бути передана під професійну допомогу. Отже, процедури PTSR для вступу до РС у переліку захворювань, які мають право на паліативну допомогу та охоплюються відшкодуванням коштів NHF. Чиновники та політики давно обіцяли нам, що така можливість буде, але наразі ми маємо лише обіцянки. Ми чекали 6 років.

• Багато людей з РС мають проблеми з нетриманням сечі.

Це правда. Згідно з чинними правилами, пацієнт має право на дві штани з пелюшок на день. У такій ситуації про підтримку гігієни не може бути й мови. Більше того, це створює інші проблеми - потертості, садна, інфекції сечового міхура та інфекції статевих шляхів. Як нам активізувати цих людей, вдосконалити їх, якщо немає доступу до основних гігієнічних заходів? Більшість хворих - це молоді люди, вони не мають заощаджень, пенсії смішно низькі, тому вони не допоможуть собі. Це призводить до госпіталізацій та подальших витрат для бюджету. Одним словом, держава втрачає гроші, бо має зцілювати людей, які погіршились через адміністративні помилки.

• Які завдання Асоціації?

Ми хочемо ще раз боротися за паліативну допомогу та за збільшення кількості компенсованих памперсів щонайменше до 4 на день. Але справа також у тому, що якість штанів з підгузників не погіршується при збільшенні кількості підгузників. Такі спроби вже були, але ніхто не врахував, що «дешеві» штани-підгузники не підходять.

• На що найбільше скаржаться люди з РС?

Вони рідко скаржаться, бо вони надзвичайно сміливі люди. Вони щодня борються з фізичними вадами, тоді як їх розум працює бездоганно. Це дуже важко. Недооцінка проблем, з якими вони борються, і дуже поверхневі контакти між лікарем і пацієнтом, ймовірно, особливо болючі. Лікар не встигає детально пояснити природу захворювання, розповісти про майбутнє, про небезпеку захворювання. Але це проблема всіх хронічно хворих людей. Ще одна причина невдоволення - позбавлення деяких людей з РС права паркуватись на т. Зв конверти, бо вони прийшли на комісію на власних ногах. Присяжні не розуміють суті хвороби або не знають, що одного дня хвора людина гуляє, а наступного дня не може пройти навіть п’яти метрів. РС - це химерна хвороба з різною картиною щодня.

Корисні адреси

Люди, які страждають на розсіяний склероз, можуть звернутися за допомогою до Польського товариства розсіяного склерозу (Варшава, вул. Новопліки 2А), тел. 22 241 39 86. Товариство пропонує різні форми допомоги:

• Програма лікування та реабілітації дозволяє пацієнтам збирати гроші на субрахунку для боротьби з хворобою, тел. 22 119 36 88.
• Інформаційний центр MS, де ви можете отримати інформацію про захворювання, лікування та реабілітацію, отримати консультацію психолога, нейропсихолога, соціального працівника, юриста, скористатися неврологічною консультацією, отримати книги про MS, тел. 801 313 333 або 22 127 48 50.
• Загальнодержавна інфолінія SM 22 127 48 50 - з понеділка по п’ятницю, з 9:00 до 17:00, ви можете отримати відповідь на будь-яке питання про РС.