Коли лікар діагностував розсіяний склероз, вона мало знала про цю хворобу. Перші кілька акторів означали, що Анну-Марію Сівінську, її улюблений велосипед та лижі, потрібно було переодягнути в тростину, яка полегшила їй пересування. Піднявшись, вона відновила рівновагу. Сьогодні в рамках нового видання P.S. Я маю РС і ділюся своїм РС з іншими.
Розсіяний склероз - одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. В основному це вражає молодих людей, тобто людей у віці від 20 до 40 років, які часто перевертають свій світ.
- Сьогодні діагностика розсіяного склерозу не повинна руйнувати плани, мрії та пристрасті. Це не повинно і не повинно бути усім нашим життям. Це хронічне захворювання, яке можна приборкати, спираючись на досвід інших пацієнтів, знання лікарів та досягнення медицини. Важливо також залишатися активним. З цим переконанням, вже більше двох років ми керуємо P.S. У мене є СМ, яка запускає нову версію під гаслом "Метод для РС", - пояснює Ізабела Чарнечка-Валічка, президент Фонду НейроПозитивні.
Кампанія P.S. Mam MS - це проект, створений пацієнтами та для пацієнтів. - Це надихає подолати обмеження, руйнує стереотипи, але найголовніше це дозволяє отримати надійні знання та послухати досвід інших пацієнтів, - додає Ізабела Чарнечка-Валічка.
Більшість заходів передвиборної кампанії розміщуються в Інтернеті - через веб-сайт www.neuropozytywni.pl або через Facebook-профіль Фонду NeuroPozytywni, завдяки чому вміст доступний кожному, незалежно від місця проживання чи мобільності.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Кожен бажаючий може долучитися до кампанії та створеної в ній "Позитивної групи", поділившись з нами своєю історією або взявши участь в онлайн-зустрічах, - наголошує Ізабела Чарнечка-Валічка.
Зустріч з Позитивною групою
Перша зустріч у формі онлайн-інтерв’ю відбудеться 24 лютого 2018 року за адресою 12:00 та транслюватиметься у Facebook Фонду НейроПозитівни. Гість зустрічі буде Анна-Марія Сівінська, яка після 10 років боротьби з розсіяним склерозом розповість про свої проблеми, пов’язані із захворюванням, та способи підтримання фізичної форми.
Зустріч транслюватиметься в прямому ефірі і триватиме одну годину, протягом якої люди можуть задавати питання. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
СМ - мистецтво компромісу
- Коли в 2008 році лікар діагностував розсіяний склероз, я запанікував. Я не відрізняв РС від хвороби Паркінсона чи інших нейродегенеративних станів. Найбільшим страхом я був втратити свої інтелектуальні здібності, чого, на щастя, не сталося. З подальшими рецидивами, тобто періодами загострення хвороби, я втратив фізичну форму. Тоді мені було 40, пояснює Анна-Марія Сівінська.
Вона відмовилася від катання на лижах і велосипеді, а палиця допомогла їй утримати рівновагу та ходити. Натомість вона сіла в машину та будинок на колесах, якими об’їздила пів Європи. Вона подорожувала пішки, намагаючись розвести важкі ноги. Після 20 років перерви вона повернулася до альпінізму. Спочатку в якості сина, а потім як активного альпініста, також у горах. - Одного ранку Яків оголосив мені - приходь мамо, може ти ще не все забула. З підвалу я витягнув із ременів безпеки старий джгут, виготовлений у 1980-х. Скелелазіння дуже допомогло мені відновити рівновагу та покращило фізичну форму. Кінцівки, що застигають, іноді потрібно потискати та мобілізувати, щоб бути активними, а підйом вимагає використання всіх м’язів, додає Сівінська.
Сучасне лікування
Окрім фізичних вправ важливими є: здорове харчування, відпочинок і, перш за все, відповідне лікування.
- Я вважаю, що полегшення моїх симптомів і той факт, що сьогодні я не маю рецидивів, також значною мірою пов'язане з лікуванням. Зрештою, я наркотиками займаюся вже 9 років. У наш час на ранніх стадіях захворювання РС можна ефективно зупинити.
Медицина може запропонувати набагато більше, ніж коли я починала терапію, каже Анна-Марія.
Сьогодні це одна з інноваційних форм лікування у формі таблеток. Як вона наголошує, хоча лікування не визначає пристрасті, воно полегшує їх здійснення.
- Я отримав першу дозу лікування через рік після встановлення діагнозу, і це були інтерферони. Моє життя йшло за ритмом ін’єкцій, який я погано приймав. Грипоподібні симптоми тривали всі вихідні. Я подорожував із холодильником, у якому зберігав ліки. Довелося бути обережним, щоб не зламатися, тому я вибрав місця, де прохолодно. Ось так я побував у Північній Європі. Сьогодні доступ до лікування та сучасних препаратів стає кращим. Завдяки цьому ми можемо пристосувати терапію до власних потреб та способу життя. Лікування - один із методів, який дозволяє мені боротися із захворюванням. Я з радістю поговорю про інших під час спільної онлайн-зустрічі, - запрошує Сівінська.
SM в русі
Розлади руху та суть лікування - це перші теми, які обговорюються в рамках кампанії. У наступному році організатори також планують звернути увагу на когнітивні наслідки захворювання, порушення функції органів чуття, аспекти планування сім’ї та зміну картини лікування РС у Польщі. Організатор P.S. У мене є MS - Фонд НейроПозитивні.
