Амазонки розпочинають освітню кампанію, спрямовану на жінок, які борються із запущеним раком молочної залози, під гаслом "Ось як це - у мене є вибір!". - Наша мета - поінформувати найширшу групу пацієнтів про можливість вибору методів лікування, - каже Кристина Вехман, засновник та президент Федерації асоціацій "амазонок".
youtube.com/ Федерація Амазонки
Перша частина гасла передвиборної кампанії "Це так, як є" полягає у тому, щоб підкреслити важливість усвідомлення того, що запущений рак молочної залози - це не кінець, а етап життя, який триває, хронічна хвороба, з якою ми маємо право жити гідно. Оскільки життя із запущеним раком є повсякденним життям тисяч жінок у Польщі, амазонки хочуть навчити польських жінок, як говорити про хворобу, яка не повинна бути темою табу, та як говорити зі своїми близькими про найскладніші теми, пов’язані з лікуванням.
Друга частина гасла: «У мене є вибір» - це усвідомлення пацієнтами важливості партнерських стосунків з лікарем та усвідомленого вибору варіантів та шляхів лікування під час терапії.
- Дуже важливо, щоб період лікування був найкращим періодом у її житті для пацієнта, щоб вона могла ним скористатися, - каже Кристина Вехман, засновник та президент Федерації амазонських асоціацій.
Опитування серед пацієнтів та лікарів
Одним із перших заходів, запланованих амазонками, буде опитування онкологів та онкологічних жінок, які проходять або закінчили терапію. Анкети мають на меті показати, як проблему вибору доступних методів лікування сприймають лікарі та пацієнти. Організатори кампанії наголошують, що мова йде не про пошук розбіжностей, а про побудову платформи для діалогу.
- Десяток років тому, партнерські стосунки у стосунках між лікарем та пацієнтом були практично неможливими. Жоден пацієнт навіть не подумає запитати у лікаря, чи може вона побачити інші варіанти лікування, крім тих, які він запропонував спочатку. Крім того, переважна більшість пацієнтів не знали, що є якийсь вибір. Сьогодні, завдяки нашій освіті, тренінгам та зустрічам з лікарями, ми знаємо набагато більше про рак молочної залози і можемо співпрацювати з лікарем на партнерських засадах, - каже Кристина Вехманн.
Вона додає, що такий підхід є особливо важливим і що він особливо актуальний для жінок із запущеним раком молочної залози.
- Ми маємо набагато більшу обізнаність та розбірливість, оскільки ми вже пройшли першу стадію хвороби. Тому страх лікування у нас теж зовсім інший. Ми знаємо, з чим нам доводиться стикатися. У такій ситуації найважливіший вибір для нас пов’язаний з якістю життя, - підкреслює засновник амазонок.
Він додає, що кампанія спрямована на людей, які перехворіли, що може статися через рік, але також через п’ять-п’ятнадцять років, та жінок, які захворіли вперше.
- Деякий час лікарі чітко заявляли, що рак молочної залози класифікується як хронічне захворювання. Це дає нам зовсім іншу перспективу, адже коли ця хвороба приходить до нас вдруге, ми можемо сказати, що це вже не вирок. Колись перший діагноз сприймався так, тому коли хтось почув «рецидив», він автоматично думав: «ну, тепер у мене, звичайно, немає шансів». Сьогодні це мислення дуже змінилося, - каже Кристина Вехман. - Ось чому нам також доводиться вирішувати питання паліативного лікування, яке сьогодні не означає, що у мене залишився тиждень чи місяць. Ми також хочемо виправити поширені твердження на кшталт "Я перемагаю рак". Я не виграв - я пройшов лікування, я успішно лікував свій рак, але все ще існує ризик рецидиву.
Агнешка Ягелло-Грушфельд, онколог Варшавського онкологічного центру Марія Кюрі-Склодовська визнає, що стосунки пацієнта та лікаря за останні роки змінилися. Патерналістична медицина залишилася в минулому, і лікар стає партнером, з яким вони приймають спільні рішення.
- Звичайно, в одних ситуаціях лікареві легше, а в інших складніше. Однак, на мою думку, це кращий варіант, оскільки завдяки цьому формується згода щодо цілей, яких ми хочемо досягти разом із пацієнтом за допомогою терапії, - каже Агнешка Ягелло-Грушфельд.
Він додає, що відповідно до рекомендацій Європейського товариства з медичної онкології (ESMO) - при виборі методів лікування лікар, звичайно, повинен враховувати в першу чергу медичні міркування, але переваги пацієнта, соціально-економічний статус та психологічні аспекти лікування повинні бути однаково важливими.
- Коли ми вникаємо в деталі, ми можемо розглянути, чи кращий варіант введення препарату внутрішньовенно або перорально в конкретному випадку. І звичайно, у більшості ситуацій пероральне лікування є кращим варіантом. Оскільки він менш стресовий, він не передбачає ін’єкцій та хірургічних втручань. Винятком є, звичайно, пацієнти, які страждають на деменцію і можуть забути прийняти препарат, або ті, у кого є проблеми з ковтанням або всмоктуванням препарату, додає онколог.
Події кампанії
"Це те, що є - у мене є вибір!" - це довгострокова кампанія. Амазонки розповідатимуть про проблеми лікування раку в медичному, психологічному та соціальному контексті. Віссю кампанії стане надихаюча театралізована вистава у багатьох містах Польщі під назвою "Jest As jest", підготовлена на основі автентичної історії, описаної в книзі Маліни Старе-Годицької "Дві жінки - одна надія".
Разом з головним героєм вистави, яку зіграла Агнешка Рожанська, глядачі зможуть пережити три роки її життя із хворобою. Прийняття хвороби та смерті, продемонстроване головним героєм п’єси, пробуджує надію та допомагає багатьом хворим жінкам та їхнім родичам.
- Я радий, що зможу зіграти це шоу для таких особливих глядачів, як амазонки та їхні родини. Тож для людей, яких безпосередньо впливає те, що я граю, говорить Агнешка Рожаньська. - Я не сумніваюся, що розмова на такі теми, як перебування поруч із важкохворою людиною чи пошук надії на смерть, надзвичайно важлива для кожного з нас.
В рамках заходів кампанії також планується організувати серію майстер-класів та освітніх зустрічей по всій Польщі, місця проведення кампанії, а також фільмів про історію та майбутнє Федерації за участю, зокрема, Кристини Вехман, президента Федерації асоціацій "Амазонки", актриси Ганни Олешиньської та письменники - Кристина Кофті. Амазонки також напишуть посібник з раку молочної залози та посібник "Це як є", присвячений пацієнтам та їх родичам, щодо ролі спілкування при раку.
