Проект нового списку відшкодувань ще раз позбавив хворих на рак передміхурової залози надії на те, що хтось із Міністерства охорони здоров’я піклується про їх долю. Це шостий місяць і четвертий список з моменту виходу позитивної рекомендації президента AOTMiT щодо продовження програми лікування раку передміхурової залози сучасними препаратами, що продовжує їх життя та покращує його якість.
- Торік ми надіслали понад 120 листів до Міністерства охорони здоров’я, Агентства з оцінки тарифів та технологій охорони здоров’я, Національного фонду охорони здоров’я та парламентаріїв, - каже Богуслав Олавскі, голова відділу простати Асоціації UroConti. - І що? Незважаючи на підтримку народних депутатів або спробу втручання Омбудсмена з питань пацієнтів, ми все ще маємо доступ лише до одного препарату в дохіміотерапевтичному лікуванні, хоча національний консультант з урології та наукове товариство подають заяву на визнання клінічної еквівалентності абіратерону та ензалутаміду у цьому показанні, і майже вся Європа лікує таким чином протягом тривалого часу. Навіть Румунія та Болгарія!
Думка президента AOTMiT, що рекомендує відшкодувати ензалутамід пацієнтам, які раніше не застосовували хіміотерапію, була опублікована в серпні минулого року. Незабаром після цього пацієнтам повідомили, що інший виробник подав заявку на відшкодування витрат на інший препарат, кабазитаксел, за програмою ICD-10 C61. Потім почали траплятися речі, які бояться і протистоять людям, які щодня борються з раком.
- До кінця року, тобто протягом довгих п’яти місяців, міністерство навіть не розпочало переговори щодо першого з препаратів, а процес відшкодування за другий призупинили, - обурюється Богуслав Олавський. - Чиновники, мабуть, думали, що встигли. Мабуть, для них наступні півроку майже нічого. Але у нас немає цього часу, кожен день має значення для онкохворого. Як показує історія останніх тижнів, це було не завжди так. За повідомленнями ЗМІ, однієї зустрічі в готелі за містом було достатньо, щоб за ніч потрапити до списку 12 наркотиків. Як я розумію, часу на це не було потрібно. А ми чекаємо наступних місяців!
Немає такого часу, серед інших, член правління секції простати Асоціації UroConti Артур Марцінек. Його лікар постає перед різким вибором, чи запропонувати йому єдиний препарат, присутній у програмі,
або останнього, який може для нього працювати краще, але не повертається.
- У мене зовсім немає цього вибору, - каже Артур Марцінек. - Я не можу дозволити собі придбати препарат із власної кишені, і якщо я вирішу придбати відшкодований на даний момент препарат, і він не працює, я прирікаю його назавжди
бути виключеним із програми в її теперішній формі.
Пацієнти UroConti згадують слова, сказані під час Всесвітнього дня хворих міністром Лукашем Шумовським, який сказав, що "жодна система, навіть система, яка найкраще фінансується, не буде функціонувати без елементарної людської доброти".
- Протягом останнього тижня я зробив близько десятка телефонних дзвінків до міністерства. Нарешті, мені вдалося поспілкуватися особисто з міністром Мілковським. Ефект був негайним, бо вже наступного дня я отримав інформацію про те, що цього разу, на жаль, пізно змінювати березневий список.
Щодо багатомісячних затримок з продовженням програми, члени Асоціації написали міністру Мілковському, який наразі відповідає за відшкодування витрат на наркотики у міністерстві. Вони висловили сподівання, що поточні затримки не були зумовлені втручанням виробника ліків, який вже є в програмі.
- Так було раніше, - каже Богуслав Олавський, згадуючи історію 2017 року, коли продовження тієї самої лікарської програми після хіміотерапії двома новими препаратами на багато місяців було заблоковано одним із виробників.
- Будь ласка, зрозумійте нашу стурбованість. Це походить від поганого досвіду. Однак ми все ще хочемо вірити, що Міністерство охорони здоров’я в першу чергу піклується про здоров’я та життя пацієнтів, - пишуть члени UroConti, зазначаючи, що, на їх думку, продовження лікарської програми (МКБ-10 С-61) перед хіміотерапією ензалутамідом не повинно спричинити додаткових витрат для державного бюджету оскільки ці два препарати не можна приймати разом.
- Тож якщо справа не в грошах, то що? - риторично запитують вони. Вони чекають наступного списку відшкодування, вважаючи, що цього разу ніхто не скаже "було пізно". І що для багатьох пацієнтів це справді буде не надто пізно ...
