Мацей Мілковський, державний секретар Міністерства охорони здоров’я, найближчими днями зустрінеться з представниками Спілки асоціацій хворих на псоріаз та псоріаз щодо змін у догляді за хворими на псоріаз.
Організація зібрала понад 1330 підписів під зверненням щодо внесення змін у доступ до біологічної терапії. Окрім представників пацієнтів, на зустрічі також буде присутній проф. Джоанна Нарбутт - національний консультант у галузі дерматології та венерології, яка коментує ситуацію, що склалася - Я вважаю, що коливання тривалості програм є несправедливим щодо пацієнтів. Щорічна тривалість програми не відповідає сучасному лікуванню псоріазу.
Варто знатиПід петицією було багато коментарів, які важко проігнорувати:
- У мене псоріаз більше 30 років. На жаль, мої ураження шкіри часто призводять до професійної та соціальної дискримінації
- У всьому світі є доступ до безкоштовних ліків, до біологічних препаратів, тільки у нас таке приниження ... Пацієнт роками чекає біологічного препарату
- Я також підписуюсь, бо як людина, яка страждає на псоріаз, я прекрасно знаю, який вплив ця хвороба чинить на хвору людину. Набагато гірший за фізичний психологічний ефект того, що інші засуджують та лають за хворе
- Я підписуюсь, бо хочу жити нормальним життям. Тільки це і так багато
- Моя дочка страждає на псоріаз, їй 23 роки - ДОПОМОГА !!!
Псоріаз - це хронічне, запальне, неінфекційне захворювання, але дуже стигматизуюче та невиліковне. Це суттєво знижує якість життя та часто визначає особистий та професійний вибір. Крім того, його наслідки пов'язані з співіснуванням інших захворювань:
- ішемічна хвороба серця - близько 9% хворих
- гіперхолестеринемія - 40% пацієнтів
- діабет 2 типу - близько 8% пацієнтів
- депресія - 57% пацієнтів
- псоріатичний артрит (PsA) - 35% пацієнтів
Організація вирішила надіслати листа міністру охорони здоров’я через складне становище людей, які страждають на середній та важкий псоріаз нальоту. Медичні експерти також виступають за запропоновані зміни. - Зниження витрат на терапію, пов’язану з виведенням на ринок біоподібних препаратів, має бути безпосередньо пов’язане із збільшенням доступності лікування для наших пацієнтів.
Найбільш нагальними проблемами, які очікують вирішити хворі на псоріаз, є:
- Зниження критеріїв включення до лікарської програми. Більшість сучасних препаратів доступні лише пацієнтам з важкою формою захворювання (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Людей із середнім ступенем псоріазу можна лікувати лише одним біоподібним препаратом.
- Скасування необхідності припинення терапії через 24 та 48 тижнів та продовження тривалості лікування біологічними препаратами до 96 тижнів. Для пацієнтів надзвичайно важливо зберігати хворобу якомога тихіше, і біологічна терапія забезпечує їм такий комфорт. Закінчення терапії за лікарською програмою через 24 або 48 тижнів є величезним стресом для пацієнта через страх загострення спалахів захворювання. Багато разів це пов'язано з необхідністю лікарняних, які додатково обтяжують державний бюджет.
- Надання широкій групі пацієнтів можливості скористатися біологічною терапією шляхом перерахування коштів, які Міністерство охорони здоров’я заощадить завдяки відшкодуванню замінників біологічних препаратів (біоподібних препаратів).
Важливою проблемою, яка неодноразово порушувалась спільнотою пацієнтів та лікарів, і яка виникає внаслідок різноманітності хвороби псоріазу, є також необхідність запровадження координованої допомоги хворим на псоріаз. Впровадження системних змін та змін, постульованих у петиції, дає можливість значно заощадити у вигляді зменшення непрямих витрат, але, перш за все, це зменшить величезні соціальні витрати, понесені пацієнтами та їхніми сім'ями через дуже важку специфіку захворювання.
Варто знатиПовний текст звернення доступний тут.
Петиція до міністра охорони здоров’я може бути підписана ще на кілька днів тим, хто вважає, що існує необхідність рівного доступу до терапії для хворих на псоріаз.
Ми радимо вам поділитися ним та підписати на petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
