Чим більше грязі прилипає до крил, бамперів і бортів, тим краще. Це ознака того, що могутній висококолісний автомобіль щойно закінчив черговий позашляховий мітинг. Між грудками піску, хвої та листя, змішаних з водою, - наклейка. Брудно, але ви бачите фігуру в інвалідному візку, яка йде вгору. І напис: НІЯКИХ БАР'ЄР. Тому що для члена позашляхової команди Анети Олковської, яка страждає на спинно-м’язову атрофію (СМА), немає бар’єрів.
День на "високій швидкості"
Анета починає свій день о 6:45. Потрібно приблизно 1,5 години, щоб встати з ліжка, вмитися, одягнутися, з’їсти перший сніданок та приготувати другий сніданок. Чотири рази на тиждень о 8:30 до будинку Анети приїжджає таксі чи машина з варшавського транспорту для людей з обмеженими можливостями. Вони беруть її на роботу до фонду AKTYWIZACJA.
Робочий день Анети - експерта з питань кадрового консультування, уповноваженого правління фонду для боротьби з дискримінацією та мобінгом, кар’єрного радника, психолога, тренера в галузі адаптації робочих місць до потреб людей з обмеженими можливостями - заповнений щільно. Зустрічі, зустрічі, семінари, консультації, робота над новими проектами, телефонні дзвінки, відповіді на електронні листи. Робочий день активної жінки.
Читайте також: Спинна м’язова атрофія (СМА) - причини, симптоми, лікування, прогнозАнета приходить додому близько 17:00. По дорозі він робить швидкі покупки, потім їсть обід і їде на реабілітацію, або чекає на нього фізіотерапевта. Стрес, розтяжка, пасивні та активні вправи, з обтяженнями та без них, і нарешті масажі. Усі вони тривають приблизно 1,5 години. Два рази на рік Анета їде на реабілітаційні курси. Все це потрібно для того, щоб лікування АНЕТА (спинно-м’язова атрофія хребта) працювало та робило Анету більш спритною.
Дитина як з книги
До 4 років маленька Анетка розвивається по-підручникові. Їй було 10 місяців, коли вона почала ходити. Потім її ліва нога почала «забігати» всередину, а коли дівчина впала, встало довше за інших дітей. Вона також повинна була підтримувати себе обома руками і підперти ноги. Старший брат Анети помер, коли йому було 3 роки від спинно-м'язової атрофії типу I. Розстроєні батьки, знаючи, що SMA є генетичним захворюванням, розпочали "подорож лікаря", щоб перевірити, чи є у їхньої дочки така ж хвороба.
Це був 1981 рік, і Анеті було 5 років, коли після біопсії м’язового фрагмента був поставлений діагноз SMA II / III. Форма захворювання не найважча, набагато кращий прогноз, ніж SMA I, але також з перспективою, що Анета проживе не більше 18 років. Ліки? Немає. При інтенсивній реабілітації до кінця життя можна лише уповільнити розвиток хвороби, щоб вона не надто швидко пошкодила організм.
У розлуці
Маленька Анетка не хотіла робити вправи. Він блимав як міг. Коли батьки залишили її в дитячому відділенні лікарні в місті Констант під Варшавою, вона втекла з закладу одразу за ними. Ще одні двері. Там він проіснував найдовше 5 тижнів. Кожен день плаче з тугою.
Тоді сім'я Олковських жила в маленькому містечку Жехово-Гач поблизу Макова-Мазовецького. Анета ще навчалась у школі в 1-3 класах. Тоді батькам не було чого їй доставити. Мама виграла індивідуальний курс навчання для Анети. Анета закінчила 4-8 класи вдома. Майже повністю ізольований від шкільного життя. Вона нетерпляче чекала академій та ялинкових вечірок, щоб хоч трохи пережити його. На щастя, у неї була компанія свого молодшого брата та друзів із її села. Вони обережно взяли Анету на велосипедах. Анета до цього дня приваблює хороших людей.
Вони просили: не кидай!
Анета "вийшла з дому", коли їй було 14. Від одного абажура він пішов під інший. Вдома їй не треба було ні про що турбуватися - якщо тільки вона цього не хотіла. Мама намагалася робити все. У професійно-технічному училищі (а потім середній школі) в центрі освіти та реабілітації людей з обмеженими можливостями в Костянтині, де Анета навчалася ручному в’язанню, у неї також майже все було під носом. Можливо, вона раніше стала б більш незалежною в житті, якби - як вона спочатку передбачала - пішла вчитися в одну з економічних середніх шкіл у Вроцлаві чи Перемишлі, пристосовану до потреб людей з інвалідністю. Але мої батьки не були переконані.
Університет, який обрала Анета, був уже далеко від дому. Це був 1999 рік. Розкішні багатовікові будівлі Варшавського університету та тамтешнього факультету психології не були дружніми до Анети. Часто їй доводилося просити колег піднести її коляску на високі поверхи. І не раз, проїжджаючи коридором, вона бачила, як вони відводять погляд від неї. Тільки б вона їх не «зловила». Вона не мала до них образу. Однак вона та її коляска є значним тягарем - особливо коли вам доводилося підніматися на 4 поверх дерев'яними сходами.
Анета переїхала до студентської резиденції. Їй довелося самому організувати день, взяти їжу, одяг, підручники та транспорт. Через 5 місяців такого життя вона відчула, що "у неї крила починають опускатися", хоча перший сеанс вона пройшла дуже добре. Вона серйозно роздумувала про те, щоб кинути поїздку і повернутися додому. Але як тільки вона почала обдумувати це вголос, люди, які були щиро віддані їй, почали відмовляти її від цього. Вона підкреслює, що не здалася лише через них.
Ах ... Ви в інвалідному візку ...?
Анета потрапила в інвалідний візок, коли їй було 18 років. Вручну. Щоб не полінуватися. До 18 років вона час від часу користувалася ним, але знала, що колись їй доведеться назавжди змінити його. Ну, що ще знати, а що ще пережити ... Я не хочу про це говорити.
Однак Анета оцінює, що вона пересіла на інвалідний візок, коли ще була в центрі в Констанціні, серед інших людей з обмеженими можливостями. Вона цінує той факт, що завдяки колясці вона більш рухлива, незалежна і що, пересуваючись на ній, вона може одягати повітряні сукні, спідниці та ... високі підбори. Коли вона йшла, вона одягалася в одяг, який не обмежував її рухів, бо часто падала.
Однак психолог на візку недооцінив ринок праці. Перший рік після закінчення школи Анета була безробітною. Вона хотіла знайти роботу в психолого-педагогічному консультативному центрі, поставити дітям діагнози та скласти для них плани розвитку. Вона не отримала роботу. Бо як ти будеш поводитися з дітьми в цій колясці? - почула вона. Подібної думки, мабуть, були й інші роботодавці. Коли Анета вклала в своє резюме інформацію про те, що вона була в інвалідному візку, її ніхто не запрошував на співбесіду. З іншого боку, коли вона це опустила, кваліфікаційна процедура закінчилася для неї під час однієї співбесіди.
Однак Анета наполягала на тому, щоб залишитися у Варшаві. Фінансові негаразди затьмарили радість від того, що вона отримала квартиру в цьому місті. Вона вирішила, що більше не може дотримуватися своїх планів працювати за першою професією: клінічним психологом, і що їй потрібно набути нової кваліфікації. Закінчила аспірантуру з професійного консультування. Настав "золотий вік" для польських неурядових організацій, що працюють для людей з обмеженими можливостями. У 2003 році, в Європейський рік людей з інвалідністю, Європейський Союз розпочав виділяти величезні кошти на розвиток усіх ініціатив у галузі професійної та соціальної інтеграції людей з інвалідністю. Анета не робила жодної перерви в роботі з 2005 року.
Ліки від хвороби
Безсилля прийшло раптово з сильним рецидивом SMA у 2013 році. Стрес, проблеми повсякденного життя. Анета почала втрачати сили, у неї все більше і більше виникали проблеми з диханням, прискорений пульс, прискорене серцебиття. Нирки та щитовидна залоза також почали давати збої. За півроку Анета потрапила на утримання. Мама прийшла до неї і залишилася з нею. На допомогу Анеті. Під час пересадки на візок, одягання та приготування більше.
У 2018 році в Польщі все частіше говорили про препарат для SMA, який пригнічує розвиток хвороби, покращує стан уражених м’язів і не дає йому атакувати інші м’язи. Єдиний і найдорожчий препарат. Одна доза, яка вводиться безпосередньо в спинний мозок, коштує 90 000 євро (ціна за ціною)! У Європі з’явилися спеціальні програми, коли діти із ЗМА, а потім і дорослі починають отримувати препарат безкоштовно. Багато польських сімей або подорожували з однієї країни до іншої, де наркотик був доступний, або навіть постійно оселилися за кордоном.
У Польщі йшла боротьба за відшкодування препарату за SMA. Анета приєдналася до неї, збираючи підписи під петицією до Міністерства охорони здоров’я від Фонду SMA. Вона заплакала від щастя, коли департамент охорони здоров’я домовився з виробником препарату, а потім почав платити за його придбання та адміністрування. Анета подумала: як добре, що діти не будуть переживати те саме, що і я. Ефекти препарату були найкраще помітні у дітей, які почали приймати його незабаром після народження та діагностики. Вони отримали шанс не лише на розвиток, а й на звичайне і довге життя. Але у дорослих із СМА препарат також спрацював. Тож Анета почала придумувати, як використовувати наркотик за кордоном, або як щороку заробляти 1 мільйон злотих, щоб придбати собі препарат у Польщі. Вона не встигла нічого придумати. У країні була реалізована програма, завдяки якій препарат також був доступний для неї.
Ого, Анета, ти можеш це зробити ...
У січні 2019 року Анета зібрала документи та подала заявку до реєстру пацієнтів SMA. Вона зі страхом чекала рішення прийняти участь у програмі боротьби з наркотиками. Невропатолог, який ознайомився з результатами свого дослідження 1981 року, заявила, що ... не схоже, що Анета мала SMA. - То я стільки років живу з хворобою, якої не маю? - подумала Анета. Однак повторні тести підтвердили початковий діагноз.
Першу дозу препарату Анета отримала 12 серпня 2019 року. Вона знала процедуру. Вона знала, що препарат вводили під час поперекової пункції спинного мозку. Але вона боялася, що зможе пробити хребет, спотворений сколіозом. Це спрацювало без проблем, як вперше, так і протягом наступних 3 доз. Після двох доз Анета ще не знала, чи справді препарат діє, чи так сильно його хотіла.
Після наступних - як вона їх називає: золотих пострілів, після ретельних спостережень за тілом, а потім після обстежень та фізіотерапевтичної оцінки, вона знала, що їй нічого не здається. М'язова маса Анети збільшилася. Також зросла її фізична витривалість. Раніше у неї вистачало сил займатися лише півгодини, а зараз 1,5 години. В машині йому більше не потрібно користуватися підголовником. Шийні м’язи міцно тримають її голову.
Щодня Анета виявляє нову діяльність, в якій із захопленням говорить собі: бач, ти можеш це зробити ... Вона не могла намазати плавлений сир на скибочку хліба, і тепер робить це без проблем. Раніше вона влаштовувала конструкцію з книг, щоб покласти на них руку і увімкнути світло, а тепер її рука досягає самого вимикача. Анета також намагається сісти і зійти з коляски сама, а її пальці швидше бігають по клавіатурі комп’ютера або накручують пряжу на гачок.
Що це було як до 2013 року
Це мета Анети. Для його досягнення він повинен приймати препарат кожні 4 місяці протягом усього життя. Коли організм не отримує препарат, наслідки реабілітації погіршуються, а стан здоров’я пацієнтів із СМА погіршується. Препарат відшкодовуватиметься в Польщі до грудня 2020 року. Фонд SMA та Aneta вже борються за розширення програми, щоб якомога більше людей з обмеженими можливостями стали більш незалежними. 1 лютого 2020 року Фонд SMA опублікував повідомлення про те, що, за його інформацією, не планується зупиняти відшкодування витрат на препарат.
Анета також не вважає провал. Хвороба навчила її, що якщо план А не спрацьовує, план Б повинен бути реалізований. Вона також навчила своїй покірності, терпінню, хорошій організації та творчості у пошуку рішень. Коли Анета не змогла заглянути в казан, щоб перевірити, як їжа готується в ньому, вона попросила встановити дзеркало над плитою. Коли вона не могла сама відчинити вікно, вона допомогла собі вішалкою для одягу.
Анета любить повітря і все, що з ним пов’язано. Вона вже стрибала з парашутом, вона летіла в тунелі. 10 років тому вона також приєдналася до позашляхової команди як пілот. Її другим захопленням є ралі на повнопривідних транспортних засобах через пустелі, яри та болота. Захоплюючись її міцністю, її колеги підготували для неї спеціальну наклейку на автомобіль: фігуру в інвалідному візку, що їхала в гору, та напис: БЕЗ ЗАМІН.
Це девіз Анети. Він пам’ятає їх щодня. Особливо, коли вона проїжджає на інвалідному візку через ворота Варшавського університету, який колись був їй не привітний і від якого вона хотіла поступитися, а потім піднімається ліфтом на перший поверх лекційного залу. Цього разу як лектор.
Про автора
