ZBNO - третя у світі причина сліпоти, яку можна запобігти. У Польщі тисячі людей все ще втрачають зір, хоча вже існує сучасна терапія, яка зупиняє цей процес. Хвороба вражає як жінок, так і чоловіків, а пік захворюваності припадає на продуктивний вік, тобто у віці від 20 до 40 років. Негативні наслідки погіршення зору є драмою не лише для пацієнтів, але і для їхніх родичів, а витрати несе суспільство в цілому. Поточне лікування пацієнтів із CRS є недостатнім для деяких пацієнтів і може призвести до вторинних ускладнень, таких як катаракта та глаукома. Єдиним порятунком для цих пацієнтів є відшкодування витрат на препарат, який заспокоює та контролює запальний процес, запобігаючи ускладненням, включаючи порушення зору і, як наслідок, сліпоту. На жаль, пацієнти все ще чекають рішення Міністерства охорони здоров’я з цього приводу.
Що таке ZBNO?
Увеїт - це захворювання з багатьма причинами, які часто важко визначити. Його можна розділити на інфекційні та неінфекційні запалення, тобто аутоімунні увеїти. Запалення може вразити передню, проміжну, задню увеальну або всю увеальну мембрану. Якщо захворювання не лікувати або діагностувати занадто пізно, це може призвести до серйозних і незворотних ускладнень, таких як: відшарування сітківки, зниження або підвищення очного тиску, вторинна глаукома, кістозний макулярний набряк (КМО) та катаракта, а отже, навіть втрата зору.
Увеїт - одна з основних причин сліпоти
Увеїт - третя причина сліпоти в розвинених країнах світу. Проблема стосується дорослих у віці т.зв. виробництво. На жаль, через часто неспецифічні симптоми, які також можуть супроводжувати інші захворювання - процес діагностики дуже тривалий. У Польщі це триває навіть кілька років. Це особливо актуально під час запалення проміжних і задніх відділів увеї, які не дають раптових і болючих симптомів.У пацієнтів спостерігаються погіршення розладів гостроти зору, тому вони звітуються перед терапевтом, а потім перед офтальмологом, намагаючись знайти причину погіршення зору. За цей час прогресує запальний процес, який може призвести до незворотних змін в оці.
Існує сильна кореляція між пізнім зверненням пацієнта до лікаря та ймовірністю розвитку зорових розладів. - каже проф. доктор хаб. п. мед. Марта Місюк-Хойло, завідувач кафедри та клініки офтальмології Медичного університету Сілезькі піасти у Вроцлаві.
Коли після довгих місяців досліджень пацієнт нарешті отримує діагноз, за яким він прагне, він зазнає чергового удару.
В даний час стероїдна терапія є стандартом допомоги при лікуванні CRS у Польщі. - Ефективність цієї терапії недостатня і обтяжена багатьма побічними ефектами, оскільки це системна терапія, яка негативно впливає на весь організм. Крім того, наявне лікування не може забезпечити задовільного поліпшення та не відповідає потребам пацієнтів з ATR. Пацієнти з неінфекційним увеїтом циклічно кожні кілька місяців мають рецидив захворювання, продовжують страждати, а зір погіршується. Тим часом на ринку існує біологічне лікування, яке дозволяє зменшити дози стероїдів, скоротити час терапії, усунути побічні ефекти, зменшити запалення і, як наслідок, зменшити прогресування захворювання. На жаль, пацієнти із запаленням проміжного, заднього сегмента та цілим увеїтом не мають до нього доступу, оскільки препарат у Польщі їм не відшкодовується. - проф. Місюк-Хойло.
Відсутність відшкодування ефективного лікування є трагедією для пацієнтів, але перспектива сліпоти - це не лише особиста людська трагедія, а й величезна соціальна проблема. Це означає виключення із соціального та професійного життя, а часто і з сімейного життя. Погіршення зору у пацієнтів із ХСН заважає їм нормально функціонувати.
- Діагноз запущеного увеїту та перспектива сліпоти стали для багатьох пацієнтів особистою трагедією. Юнак, уражений цією хворобою, який запланував весілля, дітей, кар’єрний шлях, раптом усвідомлює, що все, що він запланував у своєму житті, під питанням. ZBNO, що супроводжує інші системні захворювання, є додатковим тягарем для пацієнта, причиною депресії, почуття відособленості та безпорадності перед неминучою втратою зору та повною залежністю від близьких - зменшення або відсутність зорових функцій покладає на сім'ю обов'язок цілодобового догляду та контролю над хворою людиною - каже MSc Малгожата Пахолець, директор Тифлологічного інституту Польської асоціації сліпих, президент Асоціації Retina AMD Polska. - Я чудово розумію пацієнтів із ЗБНО, адже, будучи і сам сліпою людиною, я пам’ятаю, як хвороба, яку мені поставили, поступово позбавляла мене своєї фізичної форми, незалежності та самооцінки день у день, - додає Малгожата Пачолець.
Економічний та соціальний аспект ЗБНО
За останніми даними (з 2015 року), витрати на ZUS були в 1,5 рази вищими, ніж витрати NHF на лікування ZBNO, що доводить необхідність впровадження всебічної допомоги та фінансування ефективного лікування, щоб - крім поліпшення стану здоров’я пацієнтів - запобігти зростаючим наслідкам у вигляді довготривалих прогулів професія та втрата продуктивності праці тих, хто страждає на ПФС. Увеїт має сильний соціально-економічний вплив, оскільки виникає переважно у пацієнтів працездатного віку (від 20 до 60 років).
- Погіршення зору, спричинене увеїтом, також має величезний вплив на робоче життя пацієнтів. Часто ці люди, замість професійного розвитку, змушені працювати нижче рівня здібностей та освіти. Вони часто змушені повністю звільнитися з роботи та користуватися державною допомогою, що породжує величезні витрати на економіку всієї країни. Варто додати, що у 2015 році ZUS витратив 815 мільйонів злотих через прогули через хвороби очей, з яких 80% стосуються пенсій, заподіяних постійним пошкодженням органу зору, зокрема ZBNO, - наголошує Малгожата Пачолець.
Щоб врятувати хворих
Порятунком для пацієнтів із СКР є надання їм повного фінансування, рекомендованого клінічними стандартами лікування.
- Біологічний препарат, який дотепер не отримував відшкодування в Польщі, який має зареєстроване показання до неінфекційного лікування ЗБНО і який суттєво пригнічує запальний процес, подовжує інтервали між рецидивами, запобігає ускладненням, а також порушення зору, в ця сліпота - апелює проф. Місюк -Гойло. - Біологічне лікування пов’язане із скороченням тривалості терапії, продовженням часу ремісії захворювання та зменшенням доз стероїдів та імунодепресивних препаратів, що мінімізує ризик розвитку побічних ефектів, допомагає зменшити запалення та отримати контроль над розвитком захворювання - додає проф. Місюк-Хойло.
Варто знатиЗа даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), комплексна офтальмологічна допомога (включаючи адекватну терапію) може запобігти погіршенню зору та втраті зору у 80% цих пацієнтів.1 Тому ВООЗ закликає національні уряди запровадити національні програми, що обмежують тяжкість очних захворювань, покращуючи доступ до комплексних діагностика, лікування та медична реабілітація в області офтальмології. У Польщі вже подано заявку на відшкодування витрат на лікування хворих на ЗБНО, але ми все ще чекаємо рішення Міністерства з цього питання.
Увеїт не повинен бути вироком. Ефективне лікування з використанням доступної на ринку біологічної терапії може ефективно пригнічувати процес руйнування органу зору за умови відшкодування. У зв’язку зі своїми функціями я щодня стикаюся з гіркотою та жахом пацієнтів, які страждають на ЗБНО, через те, що вони втратять зір, якщо Міністерство охорони здоров’я не зосередиться на їх проблемі та не докладе зусиль для відшкодування ліків, які зупинять процес руйнування очей. Позитивним рішенням міністерства у цьому питанні є не лише збереження зору багатьох хворих людей, але й зменшення кількості днів відсутності хвороби та зменшення витрат на пенсії по інвалідності через втрату зору. Заява про відшкодування витрат на наркотики за програмою боротьби з наркотиками роками чекала позитивного розгляду. Ми щиро сподіваємось, що наші багаторічні зусилля щодо задоволення потреб пацієнтів, хворих на очний увеїт, будуть реалізовані, і наш заклик про допомогу нарешті буде помічений, - резюмує Малгожата Пачолець.
Джерела:
- Дуррані О.М. та ін. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int офтальмол. 1990; 14: 303-8
- Ротова А та ін. Br J офтальмол. 1996; 80: 332-6
- Звіт Польської асоціації сліпих - Увеїтіс, Варшава 2017 р. С.4
- Miserocchi E та ін. Eur J Офталь. 2011; 21: 802-10.
- Звіт Польської асоціації сліпих-увеїтів, Варшава, 2017 р., С. 11.12
- Дані NFZ та ZUS, підготовлені в рамках наукової публікації, координованої NIZP-PZH (цитовано у звіті PZN-Uveitis, Варшава, 2017, с. 17)
- Там само. Дані NFZ та ZUS, підготовлені в рамках наукової публікації, координованої NIZP-PZH (цитовано у звіті PZN-Uveitis, Варшава, 2017, с. 17)
