У них є воля до дії, пристрасті і велика воля до життя, але у них є щось спільне - розсіяний склероз. Діагноз хронічного захворювання спонукав їх шукати власний спосіб життя. Вони діляться своїм досвідом боротьби з хворобою в рамках програми "P.S. У мене РС ". З нагоди Всесвітнього дня розсіяного склерозу приєднуйтесь до членів Позитивної групи та розкажіть нам, яким є ваш спосіб #NaSM.
За підрахунками, у Польщі живе приблизно 50 000 людей, хворих на розсіяний склероз. Це одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. Зазвичай це вражає людей у віці від 20 до 40 років, але може вражати дітей та людей похилого віку.
- Такий діагноз зазвичай приходить з шоком. Молодим, професійно та соціально активним людям раптово доводиться стикатися з наслідками захворювання, такими як парез кінцівок, порушення чутливості, порушення зору або рівноваги. Багато людей у такі моменти думають, що їм доводиться відмовлятися від свого теперішнього життя та звичок, тоді як хвороба не повинна означати відмову від мрій, роботи чи повсякденної діяльності, - наголошує Ізабела Чарнечка-Валічка, президент Фонду НейроПозитівні та ініціатор проекту "P.S. У мене РС ".
Перетворіть страх на дію
Еліза Шиманська про хворобу дізналася випадково. Буквально за місяць до встановлення діагнозу вона стояла на подіумі, посівши третє місце у жіночій гонці на 5 кілометрів. Це викликало у неї бажання займатися спортом ще інтенсивніше. Вона не була готова до того, що почує.
- Я думав, що світ для мене відкритий. Мені було 36, а вдома мене чекало двоє маленьких дітей. Я постійно повторював цю думку в голові - що тепер? Як з цим жити? Емоції були різними, бо я не дуже багато знала про хворобу, і коли я почала шукати інформацію, образ РС здавався майже демонічним - каже Еліза Шиманьска.
Однак вона поступово звикла до діагнозу. Вона потягнулася за спеціалізованою літературою, брала участь у форумах пацієнтів, запитувала лікарів про спосіб дії захворювання або доступні терапевтичні варіанти. Врешті-решт вона зрозуміла, що хоча життя з хронічними захворюваннями буде дещо іншим, це може бути настільки ж цікаво. "Якби хтось підійшов до мене сьогодні на вулиці і сказав" У мене РС ", я б сказала їм, що є тисячі рішень, - каже вона.
Лікування є ключовим - воно дозволяє замовкнути хворобу і зменшити кількість рецидивів, які негативно впливають на фізичну підготовку та роботу органів чуття. Лише кілька років тому терапевтичні можливості в Польщі були дуже обмеженими, зараз пацієнти з РС мають такий самий доступ до інноваційних та різноманітних методів лікування, як і в інших країнах Європейського Союзу.
- Першим кроком після прослуховування діагнозу було лікування. Мене зарахували до лікарської програми через три місяці після діагностики захворювання. Ін’єкційна терапія була важкою для мого організму, але я покірно намагався прийняти лікування. Через п’ять років прийшов ще один кидок. Тоді лікар запропонував перейти на пероральні ліки. Для мене це стало полегшенням. На сьогодні ми маємо багато варіантів сучасного та ефективного лікування, найголовніше, щоб воно було правильно підібране, - наголошує Еліза.
Також Еліза розповідає про свій досвід роботи з РС та своє активне ставлення до хвороби у фільмі P.S. У мене SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Поглиблюючи знання про хворобу, Еліза Шиманська ретельно перевіряє всю інформацію, оскільки, як вона стверджує, не все, що ми можемо прочитати про розсіяний склероз в Інтернеті, є правдою. Коли у неї поганий день, вона рятується книгами та музикою, які допомагають їй заспокоїти емоції. - Діагноз РС дозволив мені приділяти більше уваги своїм потребам, що мені подобається, які мої пристрасті. Раніше на це все ще не було часу, зараз я знаходжу це як для відпочинку, так і для власної діяльності. Я також почала вести здоровий спосіб життя, запровадила правильний раціон і доглядала за собою. Це мій спосіб боротьби з РС, - додає він.
Приєднуйтесь до акції
З нагоди Всесвітнього дня розсіяного склерозу, 30 травня, Фонд NeuroPozytywni запрошує всіх людей, які страждають на РС, та своїх родичів до свого профілю у Facebook та заохочує долучитися до кампанії # WayNaSM.
Посилання на профіль: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Інтернет-кампанія # WayNaSM є частиною програми "P.S.У мене РС ", основною метою якої є руйнування стереотипів щодо життя з таким хронічним захворюванням, як розсіяний склероз. Ініціаторами проекту є представники Фонду NeuroPositive.
- Завдання нашого Фонду - заохотити всіх хворих розвивати свої пристрасті та здійснювати свої мрії. Ми підтримуємо людей з РС, просуваючи позитивні приклади серед постраждалих від цієї хвороби. Ми хочемо, щоб інші знали, що хвороба не повинна бути цілим нашим світом, і варто жити якомога активніше, - наголошує Ізабела Чарнечка-Валічка.
Варто знатиБільше інформації про діяльність Фонду NeuroPozytywni та P.S. У мене РС можна знайти на веб-сайті www.neuropozytywni.pl
