Пацієнти з раком передміхурової залози не отримували нових препаратів із липневого списку, хоча міністр Мілковський оголосив їх перед камерами ЗМІ. Їх дратують і вражають ухильні реакції Міодови, незрозумілі переговори з фармацевтичними компаніями і, насамперед, місяці без доступу до рятувальних терапій, які лікують увесь світ. Вони вимагають пояснень щодо штучного збереження монополії на один препарат перед хіміотерапією, поряд із чинною забороною послідовного лікування, та відповіді на питання: чи є поява критерію шкали Глісона, який пацієнти та медичні експерти борються за його скасування, результат домовленостей між міністерством та виробником ліків, яка має монополію у програмі дохіміотерапевтичних препаратів з 2017 року.
Обдурений усіма
Це мало бути іншим, ніж раніше. Це правда, що пацієнти одного разу вже повірили міністру Мілковському, коли він у березні попросив у них двотижневого терпіння, а потім перестав відповідати на його листи, а дзвінки з ним не пов’язані. Однак цього разу наприкінці червня він оголосив перед камерами, що нові препарати від раку передміхурової залози до хіміотерапії нарешті потраплять до липневого списку через 335 днів після позитивної рекомендації AOTMiT. Він не дотримав слова ...
- Замість ліків ми отримали лист, в якому міністр ще раз згадує у 13 пунктах, як виглядає процес відшкодування витрат, хоча ми це вже знаємо напам'ять. Він не звертається до наших питань та сумнівів, повністю їх ігноруючи, - каже Богуслав Олавський, голова відділу простати Асоціації "UroConti".
Пацієнти просять, депутати просять
Втомившись від горезвісної відсутності значущих пояснень з боку міністерства, члени Асоціації UroConti звернулись за допомогою до народних депутатів. Однак відповіді міністерства на депутатські запитання з цього приводу суттєво не відрізнялись від відповідей, направлених пацієнтам. По-іншому ситуація сталася 4 липня, коли міністр Мілковський відповів у пленарному залі Сейму, серед іншого, на питання щодо розширення терапевтичних можливостей у рамках лікарської програми "Лікування кастраційно-стійкого раку передміхурової залози (МКБ-10 С-61)" перед хіміотерапією.
- Ми дізналися з телебачення, що, за словами міністра, ціна одного препарату вдвічі вища за інший. Однак у цьому ж реченні міністр додав, що домовився про ціну з компанією на останній зустрічі в червні. Ми чули від виробника, що це найнижча ціна в Європі і відповідає всім умовам, встановленим міністром. То чому ліки в списку немає з липня, і який сенс, якщо мова не йде про гроші? - запитує Олавський.
Запитання пацієнтів не безпідставні. Вони вже вказували, що, на думку експертів, додавання нового препарату до існуючої програми не призведе до збільшення державних витрат і навіть може призвести до економії. Очевидно, що два препарати одночасно приймати не можна, тому лікарі призначать лише один, а НЗФ заплатить за нього. Вони також цитували дані Фонду про витрати на інші програми з наркотиків за перші два роки їх діяльності. - Вони показали, що міністр витратив майже мільярд злотих з бюджетних грошей, - перелічує голова Олавський. - Тут немає таких витрат, оскільки це не нова програма і навіть не продовження існуючої, а надання можливості лікарям та пацієнтам вибирати терапію для конкретних людей. Чи може причина бути іншою?
Монополія важливіша за людське життя
4 липня під час вже згаданої сесії Сейму міністр Мілковський також заявив, що "максимальний термін надходження другого продукту - після закінчення періоду (відшкодування) для першого препарату, тобто до 30 жовтня", і що два препарати будуть використані в цьому показанні не пізніше 1 листопада.
- Ми сподіваємось, що ми неправильно зрозуміли слова міністра, бо якщо ні, то я навіть не можу знайти слова, щоб назвати те, що відбувається. Цікаво, чи мав би він сміливості стати перед кимось із членів нашої Асоціації і, дивлячись їм прямо в очі, сказати, що вони повинні почекати до листопада, поки закінчиться рішення про відшкодування витрат монопольного виробника. І вони до того часу виживуть, або ні ... - обурюється Богуслав Олавський.
Що далі за шкалою Глісона?
Польща - єдина країна у світі, відома пацієнтам, де критерієм прийнятності для участі в лікарській програмі є ступінь злоякісності, виміряна за шкалою Глісона. На думку членів Асоціації, вона розділяє хворих несправедливо і штучно.
- Хтось грає Бога і вирішує, кого можна і потрібно лікувати, а кого ні, - говорить Б. Олавський. - З самого початку цього абсурдного стану ми протестували проти нього, як і медичні експерти та Рада з питань прозорості, яка "виступає за необхідність перегляду лікарської програми для лікування запущеного, стійкого до кастрації раку передміхурової залози, зокрема дозволяючи використовувати обидва гормональні препарати (абіратрон ацетат та ензалутамід) до хіміотерапії, не пов'язаний із ступенем злоякісності (шкала Глісона) ». Тож я запитав міністерство та виробників ліків, як сталося, що це положення було включено до програми з наркотиків. Зібрані відповіді показують, що нинішня форма програми, яка також поширюється на шкалу Глісона, є лише результатом домовленостей між Міністерством охорони здоров'я та виробником єдиного препарату, що входить до програми до хіміотерапії.
Липневий компенсаційний список був шостим, в якому до хіміотерапії не з’явилося нових препаратів від раку передміхурової залози, хоча міністр Мілковський пообіцяв це перед камерами. Він оголосив депутатам у залі парламенту та мільйонам глядачів перед телевізорами щось таке, що можна трактувати, що це станеться лише тоді, коли монополіст-продюсер перестане на цьому заробляти. Однак пацієнти не збираються чекати склавши руки. У листі до міністерства вони вимагають пояснень та вимагають доступу до документації, оскільки їм набридла суперечлива інформація, яку надсилають міністерство та компанії.
- Я розчарований діями міністра Мілковського, - каже Артур Марцінек, член UroConti. - Саме серед інших міністр Мілковський особисто попросив у березні два тижні терпіння, після чого він повинен був прийняти рішення. І він не дотримав слова ... Лише в червні він знайшов час познайомитися з виробником препарату, який я повинен був приймати місяцями. Я не міг так довго чекати, і мене засудили до препарату-виробника монополії, таким чином позбавивши себе доступу до препарату, який був моїм першим вибором. Тоді я вже знав, що ця незрозуміла заборона послідовного лікування діє. Інші пацієнти, мабуть, цього навіть не знають. Це обурливо. Як ви можете стверджувати, що в червні була погоджена ціна, і що лікарський засіб буде внесено до списку до листопада лише для отримання прибутку іншому виробнику? Як можна застосувати стільки штучних обмежень, винайдених лише в Польщі? Це негуманно! Я не знаю, чи зможу я скористатися цими змінами, але я роблю це для інших, хто за мить може зіткнутися з подібною дилемою. Невже ніхто в Міністерстві охорони здоров’я не розуміє, що ми боремося за своє життя?!
