Привіт! Мене звуть Беніо Педрич, мені 4 роки. Я народився з SMA. Це хвороба, коли м’язи «зникають». І коли вони повністю "зникають", ти вмираєш. Зараз мені дають ліки, які зупиняють це «зникнення», але для того, щоб ліки дали ефект, мені доводиться багато працювати щодня.
А чи знаєте ви, що ми вже знаємо одне одного? Моя мати Кася вже трохи розповіла тобі про мене. Про те, як я народився через 2 роки після мого брата Богуша і про те, що я не був таким енергійним, як він. Про те, що коли мені було 7 місяців, виявилося, що у мене SMA I. Про те, як мама зрозуміла, що я можу залишити її, від тата і брата, поки я не виросту. І нарешті, про те, як вона була щаслива, коли виявилося, що вже існує препарат, завдяки якому я міг бути з ними довше, і що я отримаю цей препарат. Якщо ви хочете дізнатись, що я переживав дотепер і що таке SMA, я запрошую вас сюди:
Рекомендована стаття:
Спинна м’язова атрофія (SMA) - причини, симптоми, лікування, прогнозЩо зі мною зараз? О, багато що відбувається! Я розповім вам про те, що для мене найважливіше ...
Про те, чому я літав по Європі на літаках
Коли я був меншим, це було так кілька разів на рік, мама і тато складали мене, мій одяг, підгузники, пляшки з молоком і, звичайно, мої приємні іграшки, ми сідали у великий літак і летіли. Спочатку ми летіли до Франції, а потім до Бельгії, бо там був симпатичний лікар, який погодився дати мені ліки, після чого м’язи перестали «зникати».
Це були короткі поїздки. Зазвичай першого дня ми прилітали, другого - їздили до лікарні на кілька годин, а третього - додому. Однак іноді, коли ми чекали на рейс додому, ми залишалися довше. Потім ми здійснили поїздки, щоб не думати про мою хворобу і не пізнавати ці закордонні країни. Нам сподобались ці поїздки, хоча мої батьки дуже боялися, чи не полетимо ми знову за черговою дозою ліків і де вони візьмуть гроші за цей рейс. Вони також мали план, що, можливо, ми навіть переїдемо туди, де є ліки для мене. Але на щастя, два роки тому, на Різдво і майже на свій день народження, ми отримали такий подарунок, що тепер я можу приймати ті самі ліки в Польщі. І батьки не повинні за них платити.
Рекомендована стаття:
Нові методи лікування в SMA. Згодом хворобу можна зупинитиПро те, для чого потрібна голка в хребті
Оскільки це моє ліки, його потрібно вводити в хребет. Але для цього вам або лікарю потрібно встромити в неї таку довгу трубчасту голку. Спочатку вони чекають, коли в моєму хребті трохи рідини «потече» через трубку, а потім вводять на її місце ліки.
Важливо не рухатись під час введення голки та введення препарату через зонд. А потім, коли голку виймають, я повинен лежати в ліжку 4 години. Я б відразу пішов додому, але мама пояснює, що мені потрібно перевірити, чи не погано мені, чи голова крутиться. На щастя, через 3 години я можу їсти, тому що не можу це зробити, перш ніж вставити голку.
Загалом: ця голка не крута, але мені довелося звикнути. Незабаром це буде мій 13-ий раз. Зараз я отримую ліки в лікарні, яка називається Інститут охорони здоров’я дітей під Варшавою. А ще є чудові ігрові кімнати та чудові дами в дитячому садку. Тож все було б чудово, якби не ця голка ... Мама рада, що вона недалеко від дому і що іншим дітям із СМА більше не доведеться літати, адже вони отримують ці ліки абсолютно безкоштовно у багатьох лікарнях, що знаходяться поруч з їхніми будинками.
Про те, чому я багато займаюся
Все просто: чим більше я вправляюся, тим краще буде діяти ліки і тим більше м’язи не будуть «зникати». Е ... ти навіть не знаєш, яким може бути зайнятий 4-річний хлопчик ...
Я встаю о 7.00 ранку. Чесно? Я б все одно спав, але знаю, що тоді цілий день "обвалиться". Бо як тільки я встану, за допомогою батьків я вмиюся і одягнуся, вправи починаються. Щодня однаково.
Спочатку розтяжка - особливо стегна, тому що я не така, як інші діти, я ніколи не ходила на четвереньках і не випрямлялася, тому нам потрібно зробити щось, щоб утримувати мої стегнові кістки на місці, які знаходяться в суглобах і працюють. Потім масаж. Потім тисніть на важливі точки на моєму тілі (наприклад, на грудях), які колись призначив доктор Войта. Під цими точками є нерви, і при натисканні на них м’язи працюють краще.
І тоді мама ставить мене в різні позиції і прикладає до рота мішок, який називається амбу. І коли мама натискає на амбу, мої легені «наддуваються» - повітря з амбу кидається в них і витягує всі бульбашки, які там є. Завдяки амбу, легені та м’язи між ребрами працюють краще і полегшують мені дихання.
Після цих вправ ми снідаємо, а тато везе нас із Богушем на велосипеді до дитячого садка. А там я маю заняття з іншими дітьми і свої власні - наприклад, музикотерапію та вправи на рух, або «бобати» з різними іграшковими вагами. І я все ще вчусь добре вимовляти слова. Мені допомагає Дорота, яка є логопедом. Ох, і я повинен стояти вертикально більше години - як кажуть інші дошкільнята - в "обладунках". Це "обладунки", які міцно тримають мої пахви, тулуб і ноги. Батьки називають його: дужка або хкафо. в «броні» мені потрібно рісти прямо, дихати легше і щоб живіт працював краще.
Якось невдовзі після обіду мама забирає мене з дитячого садка, і ми їдемо до міста. І це для лікаря, і знову ж таки для наступних вправ. І так до вечора. І коли ми повертаємось додому, перед тим, як лягти спати, я все одно повинен робити ті самі вправи щоранку. І тоді це вже ... Я падаю. Тобто: прочитавши книги!
Про те, як це між людьми
Мій дитячий садок (мама каже, що це називається інтегративним) теж чудовий! Я не люблю, коли мені доводиться перестати грати, бо мама прийшла за мною. Діти мені дуже приємні. Вони приносять мені книги, іграшки та пісок для торта. Вони продовжують запитувати, чим вони можуть мені допомогти, і вони роблять все, що я їх прошу, але ... Хм ... Це приємно, але ти знаєш ... Я хотів би зробити якомога більше сам. Але мені дуже подобається розмовляти з дітьми, точніше слухати їх. Я дізнаюся стільки нового.
З Богушем - моїм братом, ми також “тримаємо лінію”. Коли я не можу встати з ліжка сама, Богусь бере мене за пахви і витягує з неї. Або якщо я занадто повільно ковзаю по підлозі на дні - бо я не можу ходити - Богусь тягне мене за ноги. Мені подобається грати з братом. Ну! Хіба що це забере у мене мою цеглу…!
Про те, що їсти треба здорово
Що я люблю робити, коли я не займаюся спортом і не розважаюся? Кухар! Це весело і весело, і вправи. Мама чи тато сідають мене на стільницю і дають мені миску, в якій я щось перемішую або розминаю. Я також люблю перевіряти в горщиках, чи щось добре готується, або вирізати печиво різцями. І я найкраще працюю з харчовими роботами та їх кнопками у своїй родині.
Я найбільше люблю їсти яйця, млинці та бульйон. Ні, я не маю особливої дієти. Батьки стежать за тим, щоб наше харчування було здоровим. Тож ми їмо багато овочів та фруктів. Тільки я їм повільніше, ніж мама, тато і Богусь, і навіть діти в дитячому садку. І вони повинні чекати, поки я ретельно все прожую і проковтну. Бо я не маю сили їсти так швидко, як вони. І я не розкрию рота так широко. Але вони не засмучені тим, що їм доводиться мене чекати. Бо важливо, щоб я їла сама. Ба! Я не тільки їжу поодинці, але і піднесу склянку з питвом до рота. І я ковтаю крапельки, які називаються вітаміном D. У мене є лише краплі, але іншим дітям із СМА є багато інших вітамінів, які можна ковтати.
Про те, як це - жити з SMA
Мої батьки кажуть, що було б непогано мати одного лікаря, який би повністю мене опікувався. Він перевірив, чи розвивається моя SMA, чи є в мені всі вітаміни та мінерали, чи добре я харчуюся і займаюся спортом, сказав: ви повинні робити це і це, а потім пояснив це всім іншим спеціалістам, адже тепер це повинні робити батьки. Поки що нам доводиться їхати окремо і звертатися до лікаря та багатьох інших фахівців. І до фізіотерапевта, який каже мені, чи відповідає мені моя «броня» (бо в мене їх кілька!) І чи потрібно їх міняти, бо я з них виріс. А також джентльмену, який перевіряє, чи добре я дихаю, і як працюють мої м’язи.
Моя мама їде зі мною найчастіше, бо не працює. Вона каже, що в Польщі це настільки дивно, що вона не може працювати, бо отримує гроші в якомусь офісі, щоб доглядати за мною. Але цих грошей так мало, що тато повинен працювати на неї і на себе. Мама теж хотіла б працювати, але їй довелося вибрати: або працювати, або піклуватися про мене, і ви розумієте ... Тато - містобудівник. Малює карти міст. І це також вчить інших, як це робити. Він викладає у школі під назвою Варшавський технологічний університет.
О, мама і тато також допомагають іншим батькам дітей із СМА. Я здивований, як вони це роблять, що у них ще є час для того, щоб ми разом плавали у басейні, катались на велосипедах та ковзанах.
Про те, що буде далі ...
Якби я знав ...? Зараз кожні кілька місяців я приймаю ліки і займаюся спортом. Завдяки цьому я вже знаю, що таке ноги і для чого вони. Коли я ношу свої ортези, я можу стояти на них наодинці. І коли у мене є ходунок, або хтось мене тримає, іноді я виходжу. Короткий і не надто далеко, бо я швидко втомлююся, але все одно гуляю! І коли мені набридає ходьба, я сідаю на свою коляску. Нещодавно мої батьки підключили до мого крісла акумулятор, і я можу сам їздити ним. І це управління складним мистецтвом, і я повинен бути обережним, щоб мене щось інше не цікавило. А цікавого дуже багато!
Мама каже, що зараз я дую сильніше, ніж раніше, і завдяки цьому я говорю чіткіше. Навіть ооооочень довгі речення. І ця розмова мене влаштовує, бо я швидше ладжу з друзями і можу пояснити, що я хочу, що мені потрібно.
Мама і тато кажуть, що зараз такі важливі люди вирішать, чи продовжуватиму я отримувати свої ліки у Польщі. Мама каже, що вони обов’язково погодиться на це. І ми сподіваємось, що в Польщі також з’являться нові ліки для SMA. Ті, хто вже за кордоном. І що кожна дитина, відразу після народження, буде тестуватися на SMA чи ні. Тому що ти навіть не знав би мене, якби я теж дістав ліки раніше. Якби це сталося, я, мабуть, мчав бись з Богушем на велосипеді і блукав по дитячому майданчику без будь-яких симптомів SMA.
Я бажаю всім дітям із SMA, щоб вони могли просто грати та досліджувати світ, а не продовжувати займатися, щоб вони могли краще дихати та рухатися. Я знаю, що мені доведеться робити фізичні вправи так само, як і все життя, щоб бути здоровішими. Але це нічого! Я впораюся! Побачиш - одного разу я сам піду погуляти і стану в ворота на полі. Будь ласка, тримай пальці за мене!
Якщо ви хочете мене підбадьорити: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Рекомендована стаття:
Скринінг новонароджених
