Альфі Еванс страждає на прогресуючу неврологічну хворобу. Дослідження показали, що це пошкодило мозок хлопчика на 70 відсотків. В даний час Альфі Еванс перебуває в комі, його стан характеризується як вегетативний. Тому лікарі вирішили припинити терапію. Однак батьки Альфі Еванса все ще вірять, що вони знайдуть спосіб поліпшити здоров'я свого майже дворічного сина і готові боротися до кінця, до останньої інстанції.
Альфі Еванс народився в травні 2016 року. Хлопчик добре розвивався протягом півроку після народження. У грудні 2016 року він потрапив до дитячої лікарні Alder Hey у Ліверпулі через респіраторні інфекції та напади.
Його скерували на догляд до неврологічної бригади, але його стан погіршився, тому він потрапив у реанімацію, де він перебуває дотепер.
Від чого страждає Альфі Еванс?
Альфі Еванс страждає нейродегенеративним захворюванням. Нейродегенеративні захворювання характеризуються поступовим руйнуванням і втратою нервових клітин - сюди входять нервова тканина головного та спинного мозку (центральна нервова система), а також периферичні нерви та нервово-м’язові зв’язки (периферична нервова система).
Як наслідок, відбувається занепад або втрата функції мозку та рухових навичок. Уражені люди поступово втрачають здатність їсти, посміхатися, спілкуватися, ковтати та дихати без допомоги респіратора.
Діти з нейродегенеративними захворюваннями після народження часто не мають симптомів і здаються абсолютно здоровими. Однак з часом - оскільки нервова тканина поступово руйнується - з’являються перші симптоми захворювання.
На жаль, незважаючи на те, що було проведено багато досліджень (включаючи генетичні тести), лікарям надзвичайно важко точно визначити, з яким типом нейродегенеративних захворювань бореться Альфі Еванс.
Однак вони знають, що хлопець перебуває у вегетативному стані. Його мозок в основному пошкоджений хворобою. На думку лікарів, зміни в мозку хлопчика позбавили його органів зору, слуху, смаку та відчуття.
Крім того, у Алфі спостерігаються численні регулярні напади через епілепсію. Їх часто викликає дотик або вплив світла. На жаль, це може створити ілюзію, що вона рухається у відповідь на стимуляцію.
Однак тести ЕЕГ (електрична активність з поверхні мозку) та сканування мозку хлопчика підтвердили медичну думку, що рухи Альфі, такі як відкриття ока або поява посмішки, пов'язані із судомами або рефлексами.
З огляду на значні пошкодження мозку Альфі, будь-які рухи, які він робить, є лише рефлексами і не можуть бути результатом навмисних чи навмисних рухів, роблять висновок лікарі.
Варто знатиВегетативний стан (апалічний синдром) - це стан організму пацієнта, при якому пацієнт знаходиться у свідомості, але несвідомому. Рефлекторні реакції зберігаються (наприклад, захисні реакції, поза тіла, регулювання температури, циркуляція, пацієнт дихає самостійно, перетравлює дану йому їжу).
Можна самостійно виконувати певні рухи, які, проте, не планомірні та цілеспрямовані. Пацієнт може виконувати ряд спонтанних рухів, таких як ковтання, рухи головою та кінцівками.
Пацієнт не контактує з реальним світом. Цей стан спричинений пошкодженням півкуль головного мозку, які забезпечують людині усвідомлення себе, свого оточення та асоціацій.
Здоров’я Альфі оцінювали не лише команда лікарів з дитячої лікарні Alder Hey, але також два незалежні експерти та команда з трьох експертів із лікарні в Римі, яких запропонували батьки Альфі.
Усі фахівці сходились на думці, що хвороба, з якою бореться Альфі, незворотна та невиліковна.
Лікарі пробували безліч різних методів лікування, щоб зменшити кількість судом, але безуспішно. Вони також перевірили, чи є якісь клінічні випробування, на які Альфі може претендувати, але не виявили жодного.
Чому Альфі Еванс звертався до суду?
Незважаючи на багато обговорень та посередницьких зустрічей, домовленості між лікарями та батьками щодо лікування Альфі не було досягнуто.
Медична команда вважає негуманним продовжувати підтримувати своє життя штучно. Сім'я хлопчика дотримується протилежної думки.
За цих обставин лікарня повинна була передати справу до суду. Це звичайна процедура, суд враховує аргументи обох сторін і керується значенням найкращих інтересів дитини. Суд вирішив, що подальше лікування не відповідає інтересам Альфі.
Як зараз Алфі Еванс?
У понеділок увечері, 23 квітня 2018 року, Алфі відключили від апарату життєзабезпечення. Тим не менше, хлопець все ще живий.
Йде судова та дипломатична битва, щоб утримати його в живих. Однак у середу, 25 квітня 2016 року, адвокат батьків повідомив, що у хлопчика "виникають труднощі" і що мати Альфі тривожилася про проблеми з диханням, просячи негайного втручання.
Раніше суд у Манчестері відмовив транспортувати хворого Альфі Еванса до Італії. Ще одне звернення у цій справі було відхилено у середу. Батьки дитини хотіли лікування у ватиканській лікарні.
Чому лікарі відмовляються переводити Альфі Еванса до італійської лікарні?
Троє лікарів з Риму вже відвідали Альфі у вересні 2017 року. Вони обговорили його справу з групою британських лікарів. Після детальної оцінки вони погодились з висновком команди лікарні Alder Hey, що Альфі невиліковно хворий.
Подальша терапія, на думку лікарів, "не в його інтересах" і може бути не тільки "марною", а й "нелюдською".
Що важливо, вони відзначили, що, враховуючи епілепсію Альфі, існує ризик того, що він отримає подальші пошкодження мозку, якщо його перевезуть за кордон.
У той же час вони запропонували доставити його до італійської лікарні, але наголосили, що вони нічого не можуть зробити для поліпшення здоров'я хлопчика.
Лікарі лікарні Alder Hey вважають, що переїзд Альфі до Риму не відповідає його інтересам, оскільки для нього немає надії на лікування.
Афі Еванс померла 28 квітня 2018 року
Відключений від обладнання для життєзабезпечення, важкохворий 23-місячний Альфі Еванс помер вночі.
Мій гладіатор склав свій щит, - написав у своєму профілі в соціальних мережах Томас Еванс, батько Альфі.
І Кейт, і Томас Еванс писали, що їхні серця були повністю розбиті. Вони також подякували усім за підтримку.
Джерело:
Заява про дитячу лікарню Alder Hey, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
