Терміново готується чергове видання Національної програми лікування хворих на гемофілію

За кілька місяців закінчується Національна програма, яка організовує лікування гемофілії та розладів кровотечі в Польщі. Пацієнти та лікарі стурбовані тим, що наступне видання не буде підготовлено вчасно і що програма не буде продовжена з 2019 року. Заступник міністра Марек Томбаркевич запевняє, що цього не станеться.

На думку фахівців, які займаються лікуванням гемофілії, необхідно продовжувати Національну програму та її реалізацію, перш за все створити центри комплексної допомоги пацієнтам. - На жаль, робота над новою редакцією програми може не закінчитися успішно, причиною є відсутність постійного нагляду з боку представників Департаменту політики у галузі охорони здоров’я, які повинні постійно контролювати відповідність запропонованих експертами рішень, - сказав Богдан Гаєвський, президент Польської асоціації хворих на гемофілію під час засідання Парламентської групи Хворі на гемофілію, що відбулися 7 лютого в Сеймі.

Що далі з програмою?

У червні 2017 року було створено групу для розробки наступного видання Національної програми лікування пацієнтів з гемофілією та супутніми геморагічними розладами. На жаль, його роботі суттєво заважає і досі не завершено успішно. - Настанови щодо Програми неодноразово змінювались, і Команда неодноразово починала роботу з самого початку. У попередніх виданнях програми роботу координували заступник міністра охорони здоров’я та директор Департаменту охорони здоров’я. Наразі ні заступник міністра, ні директор не беруть участі у засіданнях. Без істотної підтримки та нагляду з боку Міністерства Програма не може бути розроблена та прийнята вчасно. Це буде означати загрозу для нашого здоров'я та життя, а для платника зростання вартості ліків, які доведеться купувати в останню хвилину, - наголосив Богдан Гаєвський.

Експерти думають подібно: - Роботи над Програмою повинні бути завершені до середини червня. Будь-яка робота після канікулярного періоду не має сенсу, оскільки державний бюджет встановлюється в серпні і до того часу програма повинна бути завершена, - аргументував проф. доктор хаб. п. мед. Кшиштоф Хойновський з відділення та клініки гематології Медичного університету Лодзі.

На думку проф. Кристина Завільська, яка бере участь у роботі Групи та голова Групи гемостазів, затягуючи роботу над Програмою, може сприяти погіршенню рівня життя пацієнтів, а також може збільшити витрати на придбання ліків.

Лікувати гемофілію просто і ефективно

У Польщі з 2005 року діє Національна програма лікування хворих на гемофілію, розроблена гематологами, Польською асоціацією хворих на гемофілію та співробітниками Міністерства охорони здоров’я. Програма забезпечує профілактичне лікування дорослих та визначає правила організації лікувальних центрів по всій країні. Це забезпечує можливість належного лікування - що дозволяє пацієнтам уникнути постійної втрати працездатності та не піддає їх втраті здоров'я та життя. Національна програма наближує лікування розладів кровотечі в Польщі до європейських стандартів: вона гарантує доступ до факторів згортання крові по всій країні, передбачає створення комплексних центрів медичної допомоги та є можливістю для пацієнтів запровадити сучасну терапію.

Чи отримають програму хворі?

Неприйняття наступного видання Національної програми лікування хворих на гемофілію та супутні геморагічні захворювання може значно ускладнити лікування цієї групи пацієнтів і навіть створити загрозу здоров’ю та життю цих пацієнтів. Тому надзвичайно важливо пришвидшити роботу над Програмою, - звернувся проф. Хойновський.

Доктор Магдалена Горська-Кошичка з Інституту гематології та трансфузійної медицини сказала, що пацієнти з гемофілією потребують належної організації лікування та доступу до ліків, оскільки навіть незначна травма може спричинити серйозні кровотечі. Депутат Кшиштоф Островський, голова групи пацієнтів, наголосив, що як лікар розуміє занепокоєння пацієнтів, які страждають на це рідкісне захворювання. Він закликав присутніх на засіданні посадових осіб пришвидшити роботу над Програмою.

Заступник міністра охорони здоров’я Марек Томбаркевич, який був присутній на засіданні, запевнив, що Програма буде продовжена. Ніхто не може собі уявити, як позбавити хворих лікування. Я переконаний, що наступне видання Програми буде кращим за поточне. Я можу пообіцяти вам, що донесу до департаментів необхідність присутності чиновників, наголосив заступник міністра Томбаркевич.