На наші запитання відповів док. Ева Наганьска з Департаменту неврології та епілептології, SPSK CMKP у Варшаві, член правління Польського товариства епілептологів.
- На конференції у травні Головна рада Польського товариства епілептологів прийняла резолюцію про необхідність вжиття невідкладних заходів для людей, які страждають епілепсією в Польщі. Що спонукало вас зайняти таку конкретну позицію і яких ефектів ви хочете найбільше? Які найгостріші потреби епілепсії в нашій країні?
Док. Ева Наганьска, відділ неврології та епілептології, SPSK CMKP у Варшаві, член головної ради Польського товариства епілептологів: Найважливіші проблеми, пов’язані з доглядом за хворими на епілепсію в Польщі, стосуються організації надання невідкладної допомоги - головним чином у стані епілепсії. Це ситуація, яка є безпосередньою загрозою для життя пацієнта, вимагає безпосередньої співпраці мультидисциплінарної групи (невропатолога, анестезіолога, терапевта) та постійного доступу до нейровізуалізаційних тестів і, перш за все, можливості проведення ЕЕГ-тестів під час лікування епілепсії. Виглядає доцільним створити довідкові центри, орієнтовані на лікування хворих на епілепсію.
- Ситуація польських хворих на епілепсію не змінювалась протягом останніх 5 років. Чим ситуація поляків почала відрізнятися від ситуації громадян країн, де є доступ до найсучасніших ліків?
Ситуація пацієнтів з епілепсією в Польщі протягом багатьох років стабільна з точки зору різних аспектів, пов'язаних з доглядом у цій групі. П'ятирічний період, згаданий у питанні, стосується лише відсутності рішення про відшкодування витрат на подальші протиепілептичні препарати. Для пацієнтів з резистентною до наркотиків епілепсією кожен новий препарат - це ще один шанс / надія отримати контроль над епілептичними нападами. Кожна країна має свої правила відшкодування витрат на наркотики. У більшості країн відшкодовуються протиепілептичні препарати, включаючи новітнє покоління.
- Чи може польський пацієнт розраховувати на індивідуальне лікування відповідно до своїх потреб? До його віку, статі, здоров’я в будь-який момент?
Індивідуалізований підхід до діагностики та лікування хворих на епілепсію в Польщі є основним припущенням і завжди застосовується неврологами / епілептологами у кожному конкретному випадку відповідно до рівня знань. Цей принцип не є нічим новим, він застосовується та впроваджується з урахуванням норм, що діють у Польщі.
- В контексті індивідуалізації лікування варто також згадати пацієнтів з резистентною до ліків епілепсією, на яку припадає близько 30% всієї епілепсії. Яке лікування для них?
Група пацієнтів з лікарсько-стійкою епілепсією є серйозною проблемою для лікарів. Найчастіше вони неодноразово модифікували фармакологічне лікування в процесі захворювання; найчастіше їм доводиться приймати кілька ліків (політерапія). Стійкість до лікарських засобів, що застосовуються дотепер, не виключає потенційної позитивної клінічної відповіді на препарати нового покоління. Тим більше, що вони найчастіше характеризуються сприятливим профілем дії з точки зору безпеки, головним чином у контексті супутніх захворювань у одного пацієнта, а отже, і ризику взаємодії з іншими препаратами, які приймаються одночасно.
- Півмільйона поляків страждають на епілепсію, хвороба також впливає на повсякденне життя їхніх родичів, тож вражає до мільйона людей. Незважаючи на це, хворі залишаються невидимими для тих, хто приймає рішення. Відсутність доступу до відповідного лікування може також негативно позначитися на психіці пацієнтів - з якими проблемами стикаються пацієнти з точки зору соціальних відносин? Які проблеми вони вважають особливо складними?
Основні соціальні проблеми хворих на епілепсію пов'язані зі страхом нападу в громадських місцях у присутності інших людей. Деякі пацієнти однозначно обмежують свою активність і залишаються вдома. Пацієнти з епілепсією мають дуже великі проблеми з пошуком роботи, навіть на посадах, що враховують основні елементи безпеки для пацієнта.
Роботодавець, дізнавшись про хворобу, часто вирішує її звільнити. Соціальна ізоляція хворих на епілепсію викликає емоційні, тривожно-депресивні розлади, часто вимагаючи психіатричної допомоги. Обмеження повсякденних життєвих ситуацій (необхідність регулярного способу життя, щоденні ліки, водійські права тощо) часто важко прийняти пацієнтами.
Твердження, що пацієнти з епілепсією в Польщі "залишаються невидимими для тих, хто приймає рішення", не є доречним. Пацієнти з епілепсією в Польщі мають доступ до нових протиепілептичних препаратів. З іншого боку, деякі ліки останнього покоління не отримують відшкодування, що суттєво обмежує їх використання. Позитивний клінічний досвід щодо невеликої групи пацієнтів, які найчастіше отримують ці препарати в клінічних випробуваннях, є підставою для їх потенційного впровадження більшою мірою.
- Епілепсія - це хронічне захворювання, про яке мало хто знає, може виявитися летальним. Пацієнти живуть із побоюванням чергового нападу - чи можна виключити ризик його виникнення в будь-який час лікування та вилікувати хворобу?
Близько 60-70% хворих на епілепсію добре реагують на антиепілептичні препарати першої лінії, досягаючи повного контролю нападів. Через кілька років без судом, а також залежно від результатів додаткових тестів, а також завжди з урахуванням усіх аспектів, характерних для конкретного пацієнта, може бути розглянуто поступове припинення лікування. У багатьох випадках можна говорити про одужання від хвороби. Таким пацієнтам слід періодично надавати неврологічну допомогу та дотримуватися правил, що зменшують ризик повторного нападу.
