Історія Агнешки, або як зупинити розсіяний склероз

У Польщі досі існують проблеми із доступністю сучасних препаратів для компенсованого лікування розсіяного склерозу. Процес введення компенсації займає роки, більша кількість пацієнтів втрачає шанс нормально функціонувати, оскільки критерії відшкодування ліків з бюджету Національного фонду охорони здоров’я обмежені. PTSR намагається змінити цю ситуацію протягом багатьох років, але все ще далекий від ідеалу. Ось чому ми публікуємо історію Агнешки, яка досягла успіху та змогла скористатися лікуванням у потрібний момент. Але скільки людей не отримують такого шансу.

Розсіяний склероз (РС) - одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. Зазвичай це вражає людей у ​​віці від 20 до 40 років, ставлячи під сумнів їхні професійні та приватні плани. Приклад Агнешки показує, що це не повинно бути так. Можливість - це терапія, пристосована до активності захворювання та доступу до інноваційних методів лікування, до якої нещодавно закликали організації, що асоціюють пацієнтів з РС.

Історія Агнешки, або як зупинити розсіяний склероз

Агнешка дізналася про хворобу випадково. Вона була на другому курсі і звинувачувала своє нездужання в стресі, з яким їй довелося стикатися під час іспиту. Але сеанс закінчився, і симптоми погіршились, замість того, щоб зникнути. Саме тоді вона з батьками вирішила відвідати лікаря. З цього моменту до дати діагностики минуло два роки. Їй стало гірше і гірше. У лікарнях, де вона з'являлася все частіше і частіше, вона лікувалась серед іншого при хворобі Лайма результати не покращились.

- Я страждав запамороченням та подвійним зором, через які часто втрачав рівновагу. Два роки я дивувався, що зі мною відбувається, і ніхто не міг мені допомогти, - згадує Агнешка.

У 2004 році вона пішла в клініку в Любліні. Візит мав стати ще одним із багатьох, але це несподівано змінило її життя.

- Після МРТ я почув, що страждаю на розсіяний склероз. Я довго чекав, щоб мені поставили діагноз, але це був удар. Я була на початку вибору свого життєвого шляху, хотіла створити сім’ю та професійно реалізуватись, - каже Агнешка.

Близько 50 000 людей з РС проживають у Польщі. Хвороба невиліковна. Пацієнти страждають від порушень чутливості, проблеми із зором і жорсткість м’язів ускладнюють рух.

- Коли я побачив, як я пересувався в інвалідному візку очима своєї уяви, мені надійшла пропозиція взяти участь у клінічному випробуванні. Мені запропонували терапію алемтузумабом, яку я вирішив майже відразу, каже Агнешка.

Вона вступила в клінічне випробування незабаром після того, як почула діагноз. У травні 2004 року їй вперше дали препарат.

- Я приймаю його внутрішньовенно п’ять днів поспіль. Я швидко помітила, що мої проблеми з подвійним зором почали зникати, що було надзвичайно неприємно і ускладнювало мені утримання рівноваги, згадує вона. Наступну дозу вона прийняла через рік. З тих пір він припинив приймати будь-які ліки від розсіяного склерозу, і його неврологічні симптоми вщухли.

- Звичайно, іноді є деякі незначні нездужання, пов’язані із захворюванням, але це важко порівняти зі станом мого здоров’я до початку терапії. Це триває вже 11 років, - каже Агнешка.

Через кілька місяців після вживання останньої дози препарату Агнешка вийшла заміж. Зупинка розвитку хвороби дозволила їй успішно закінчити навчання і почати працювати. Народила трьох дітей.

- Мій чоловік часто жартує, що я вигадала хворобу. У своєму оточенні мене вважають абсолютно здоровою людиною. Про те, що я ходжу на огляди, знає лише найближча родина. Раз на рік роблю МРТ, трохи частіше аналізи крові, і до того ж я функціоную абсолютно нормально, - запевняє Агнешка.

Розсіяний склероз - можна допомогти

На відміну від зовнішнього вигляду, Агнешка не любить говорити про РС, але її випадок доводить, що долю пацієнтів можна змінити, тому вона не уникає розмов. Вона знає, що їй дуже пощастило, адже можливість лікування з’явилася швидко і в потрібний момент. На жаль, багато хто в подібній ситуації не має цього шансу.

- Хоча я дуже добре відреагував на препарат, я точно знаю, з якими проблемами доводиться стикатися пацієнтам із РС. Це захворювання найчастіше вражає молодих людей, тому така інформація є травмою. Однак мій приклад показує, що завдяки досягненням медицини вдається успішно зупинити розвиток хвороби навіть на кілька років. Я хотіла б, щоб інші пацієнти могли скористатися перевагами сучасних методів лікування, таких як терапія алемтузумабом, говорить Агнешка.

Фахівці в галузі неврології наголошують, що ця речовина зупиняє розвиток хвороби та стримує прогресування інвалідності. Це також можливість для людей з найбільш поширеним типом РС, які борються з активною, рецидивуючо-ремітуючою формою захворювання. Умова полягає в тому, що препарат вводиться в потрібний час.

- Дуже важливо швидко вводити лікування, оскільки це перетворюється на його ефективність, тобто менші симптоми захворювання, повільніше прогресування інвалідності та поліпшення якості життя пацієнтів, - підтверджує проф. Галина Бартосік-Псуєк з відділення неврології навчальної лікарні в Жешуві.

Розсіяний склероз - вирівнюйте шанси

За підрахунками, кожна друга людина, яка користується інвалідним візком, має РС, і близько 75% хворі переходять на пенсію по інвалідності протягом двох років з моменту встановлення діагнозу. Незважаючи на прогрес медицини, доступ до сучасного лікування пацієнтів у Польщі - порівняно з іншими європейськими країнами - все ще обмежений.

- Не вистачає ефективних, більш потужних, відшкодованих препаратів, які могли б допомогти пацієнтам з активною, рецидивуючо-ремітуючою РС. Тому шість організацій, які працюють для хворих на РС, об’єднали зусилля та закликали включити алемтузумаб до програми з наркотиками. У грудні 2016 року відбулась зустріч з представниками Міністерства охорони здоров’я, які запевнили, що передадуть нашу посаду міністру охорони здоров’я.З точки зору нашої спільноти, включення цього препарату до відшкодування - це шанс для пацієнтів з РС зупинити прогресування захворювання, про що свідчить історія Агнешки. Пацієнти та лікарі повинні мати доступ до найширшого асортименту ліків, щоб мати можливість вибрати ті, які будуть ефективними у їхньому випадку, наголошує Томаш Полеч, президент Польського товариства розсіяного склерозу.