Пацієнти з "UroConti" знову не бачили розширення лікарської програми при лікуванні раку передміхурової залози до хіміотерапії. Вони звинувачують міністра у дискримінації пацієнтів із цією хворобою та захисті ціною їх здоров'я та життя інтересів однієї компанії. Крім того, вони дізнаються, що за мить їх лікувати вже не буде кому, адже після того, як усі спеціалісти, які працювали в клінічній онкологічній клініці в Кракові, одного дня припинили свою роботу.
Процедура відшкодування витрат на ензалутамід вже зайняла 565 днів. З моменту позитивної рекомендації щодо продовження програми "Лікування кастраційно-стійкого метастатичного раку передміхурової залози (МКБ-10 С-61)" цією речовиною минуло 266 днів. Лише після багатьох втручань UroConti (131 день з позитивної рекомендації) міністерство розпочало переговори з виробником препарату, і на сьогодні рішення щодо цього питання не прийняте. Таким чином, травневий перелік відшкодувань є п'ятим, в якому новий препарат не з’явився. Окрім країн Балтії, ми є сумно відомим винятком у цій Європі.
У міністра складається враження, що він не знає справи?
- Незадовго до внесення березневого списку я почув у міністерстві, що на жаль "цього разу" вже пізно для змін, і шкода, що я не закликав з цього питання раніше. Я зрозумів, що брак часу був єдиною причиною ... тому що ніхто з інших не впав. Тому своїм наступним листом я хотів уникнути такої ситуації, і 26 березня, під час Діалогу щодо здоров’я, я запитав міністра Мілковського, як би це було з доступом до лікування до хіміотерапії. Міністр сказав, що не знає справи, але пообіцяв поглянути! - каже Богуслав Олавський, голова відділу простати "UroConti". - Я був шокований, бо в обов’язки цього міністра входить боротьба з наркотиками. Він повинен знати тему щонайменше десятків наших праць або відповідей на депутатські запитання, під якими він підписався! Міністр попросив два тижні часу, і я все ще вірив у його добрі наміри.
Через два тижні нічого не сталося.Незважаючи на багато втручань по телефону, міністр був невловимим. І з листа, надісланого міністерством 25 березня, пацієнти дізнались, що процес відшкодування буде закритий рішенням міністра охорони здоров’я. Той же, хто 21 березня, під час Форуму онкологічних хворих, сказав, що «організації пацієнтів (...) представляють, для кого призначена ця система (...). Це надзвичайно важливо, тому що вони ближче до хвороби, вони знають, що їм потрібно, і можуть точно передати нам це ”.
- Тож я передав міністру нашу позицію, виходячи з думок світових експертів, які ніхто не ставить під сумнів, і за рекомендацією президента AOTMiT. І перш за все, про досвід наших членів, які піднімаються з ліжок, приймаючи цей препарат, повертаються на роботу та їдуть на роботу на велосипеді! Як видно з травневого списку, його ніхто не брав до уваги ...
Залікувати нема чим і нікого немає!
Проблеми, пов’язані з вирівнюванням доступу до лікування раку передміхурової залози перед хіміотерапією, не є єдиною проблемою для пацієнтів з Асоціації «UroConti». Вони з жахом спостерігають за ситуацією в Кракові, де одного разу всі спеціалісти, що працюють у клінічній онкологічній клініці відділення онкологічного центру - Інституту в Кракові, подали свої звільнення. Раніше це зробив керівник клініки доктор Марек Зіобро, який подав у відставку, коли йому наказали звільнити трьох лікарів у рамках скорочення. Однак він відповів, що з такою обмеженою командою він не зміг забезпечити належне функціонування клініки, і він пішов сам. І всі лікарі за ним.
- Якщо це політика держави, пріоритетом якої в галузі охорони здоров’я є нібито онкологія, ми далеко не дійдемо, - каже засмучений Богуслав Олавський, житель Кракова. - Мало того, що міністр охорони здоров’я проводить незрозумілу політику відшкодування витрат, яка обмежує наш доступ до терапії, яка успішно застосовується у всьому світі, але, як ми тільки вчимось, незабаром нам не буде кого лікувати!
Чи проблема в грошах?
Пацієнти ще раз зазначають, що, на думку експертів, додавання нового препарату до існуючої програми не призведе до збільшення видатків держбюджету, оскільки два препарати одночасно приймати не можна, тому лікарі призначать лише один із них, а НЗФ заплатить за нього. Вони також посилаються на дані Фонду про державні витрати на інші програми з наркотиками за перші два роки їхньої діяльності: рак легенів - 147 мільйонів, 36 мільйонів і 553 мільйони, рак нирок - 55 мільйонів, множинна мієлома - 131 мільйон та лімфолейкоз - 46 мільйонів. Це лише приклади з 2018 року та початку 2019 року. Оскільки неважко порахувати, міністр витратив на них понад 900 мільйонів злотих із бюджетних грошей. У цьому випадку мова не йде про такі витрати, оскільки це не нова програма і навіть не продовження існуючої, а можливість лікарям та пацієнтам вибирати методи лікування, які підходять конкретним людям. Так він зцілює весь світ!
- Тож якщо справа не в грошах, то що? - риторично запитує президент Олавський і згадує історію з двох років тому, коли додавання двох нових препаратів до програми після хіміотерапії було заблоковано виробником, препарат якого зараз є монополістом проти хіміотерапії. - Ми все ще сподіваємось, що затримки не є результатом бажання зберегти монополію однієї компанії та захищати її інтереси будь-якою ціною, але важко заперечити, що таке об'єднання виникає саме по собі.
Дискримінація і немає вибору
Артур Марцінек, хворий на рак, член відділу простати "UroConti", взяв участь у березневій розмові з Мацеєм Мілковським, під час якої міністр попросив два тижні часу. Пан Артур вірив і чекав, хоча цього часу у нього практично не було, бо його лікар уже стояв перед драматичним вибором.
- Я повинен почати приймати ензалутамінд, але у мене не було вибору. - каже Артур Марцінек. - Я не можу дозволити собі придбати препарат із власної кишені, тому, вибравши відшкодований препарат, я обрав можливість лікування останнього назавжди, навіть якщо це було краще для мене. Ось як працює заборона послідовності, яку я не розумію. Тож я витратив два тижні на очікування рішення міністра, яке не було прийнято, а потім я почав приймати єдиний препарат, який є в програмі.
Пацієнти з раком передміхурової залози в Польщі відчувають дискримінацію з боку держави через різницю в підході до певних новоутворень. На обрані з них міністерство витрачає сотні мільйонів злотих, а на інші - з невідомих причин - ні. Вони також почуваються гірше, ніж хворі на рак передміхурової залози з інших країн, включаючи сусідні.
- Я живу в Кракові, - каже Артур Марцінек. - Якби я переїхав на кілька десятків кілометрів далі до Словаччини, нібито біднішої за нас, я міг би отримати вигоду з усього, що пропонує сучасна медицина, і не стати жертвою незрозумілої політики охорони здоров’я своєї країни. Мені менше години їзди від шансу на лікування!
Питання відкритого типу
Онкологічні пацієнти не здаються. До того ж у них немає іншого вибору. Ніхто інший за них не боротиметься, бо міністр під час наступних церемоній за їх участю лише підкреслює, наскільки вони важливі, і що без пацієнтів існування міністерства охорони здоров’я не має сенсу. Однак, коли справа доходить до цього, він не відповідає на наступні листи.
- Я задавав подальші запитання чиновникам особисто та письмово, - каже Богуслав Олавскі.
- Я не отримав відповідей на більшість із них, включаючи останню 6 травня. Може, настав час запитати їх публічно, через засоби масової інформації? Тому я запитую:
- У чому винні польські хворі на рак передміхурової залози, що до них ставляться набагато гірше, ніж до пацієнтів з іншими видами раку в Польщі та Європі?
- Чому міністерство так прагне захистити інтереси однієї компанії за рахунок здоров'я та життя чоловіків, хворих на рак передміхурової залози? Як я можу пояснити це зневіреним пацієнтам, які телефонують і пишуть мені, дедалі частіше розпитуючи про справжні наміри міністерства?
