Дослідження досвіду людей, хворих на NCHZJ

# KUPAPYTAŃ - це перше польське дослідження пацієнтів щодо знань, наявності та досвіду людей із НХН у галузі сучасної терапії. Дослідження було створене та проведене "Лодзькими ентузіастами" - об'єднанням, що збирає людей із запальними захворюваннями кишечника.

Запальні захворювання кишечника (ВЗК), як і деякі інші аутоімунні захворювання, вважаються захворюваннями розвинутих суспільств, що представляють серйозну соціальну проблему. На підставі даних Польської туристичної асоціації, за підрахунками, у Польщі понад 50 000 людей страждають на запальні захворювання кишечника. людей, у тому числі 10-15 тис. для хвороби Лесньовського - Крона і 35-40 тис. при виразковому коліті.

Більшість із них - це молоді люди, понад 70% хворих - це люди до 35 років, які тільки вступають у життя: вони хочуть вчитися, працювати, вступати у стосунки, створювати сім’ю та брати участь у соціальному житті. На жаль, хвороба та супутні симптоми, такі як біль, діарея, лихоманка, кровотечі з шлунково-кишкового тракту, які призводять до анемії, гіпотрофії, виснаження тіла та ускладнень з боку різних органів, часто виключають їх із багатьох сфер життя.

Поки що лікування та профілактика цих захворювань не існує, саме тому так важливо не ігнорувати симптоми, негайно поставити відповідний діагноз і якомога швидше симптоматичне лікування, відповідне стадії та стадії захворювання. Для пацієнтів з NCJ найголовніше - це вступити в тривалу ремісію і жити якомога нормальніше. У багатьох випадках звичайне лікування не допомагає і єдиною альтернативою є сучасні протизапальні препарати з групи моноклональних антитіл, тобто біологічне лікування. Незважаючи на зусилля залучених громад, у Польщі доступ до сучасного лікування пацієнтів з НКЖ обмежений і суттєво відрізняється від європейських стандартів.

Надійних знань немає

Сама обізнаність про існування сучасних методів лікування серед пацієнтів здається високою. - Біологічне лікування є однією з основних тем, які обговорюють люди з НЦЗІ в Інтернеті, а також під час освітніх зустрічей для пацієнтів. Пацієнти обмінюються інформацією, досвідом та симптомами, пов’язаними з біологічним лікуванням. Зрозуміло, ми всі шукаємо інформацію про терапії, які можуть дозволити нам функціонувати відносно нормально, говорить Моніка Ледер-Янковська, віце-президент Асоціації "zódzcy Zapaleńcy", ураженої хворобою Лешньовського-Крона. Однак, як показує практика, бракує надійних знань про ці терапії, а досвід людей, для яких застосовувалося чи застосовується сучасне лікування, є неповним і як такий не може становити об'єктивне джерело інформації для пацієнтів.

Ми беремо справи у свої руки

Ідея дослідження # KUPAPYTAŃ щодо знань, доступності та досвіду пацієнтів з НИЗ у галузі сучасної терапії (біологічної терапії) народилася в Асоціації як реакція на постійну дискусію пацієнтів на цю тему, яка показує, що незважаючи на відносно високу обізнаність про існування сучасних форм лікування, як знання його сутності, так і її наявність у

Польщі все ще недостатньо. Більш того, не дивно, що зростаючі занепокоєння пацієнтів стосуються самої терапії - її курсу та наслідків, а також її доступності - умов її отримання або гарантії безперервності лікування, які у багатьох випадках викликають сумнів.

Враховуючи вищевикладене, надзвичайно важливо, щоб питання опитування розробляли пацієнти, що утворюють Асоціацію "zódzcy Zapaleńcy", за допомогою дослідницької компанії Open Pharma House та гастроентерологів, які підтримали проект своїми основними знаннями. Це дозволяє нам вірити, що обстеження допоможе діагностувати найважливіші, найближчі до життя пацієнтів та найважливіші проблеми, зберігаючи при цьому найвищий предметний та методологічний рівень.

Ми запитуємо, досліджуємо та змінюємось

Метою дослідження є організація та уточнення інформації про знання, досвід та очікування пацієнтів щодо біологічної терапії. Кінцевим результатом буде розвиток відповідей пацієнтів у формі звіту, який в подальшому стане основою для подальших зусиль спільнот NZCHJ щодо спрощення доступу до сучасних методів лікування. біологічний) у Польщі.

- Ми зберемо голоси пацієнтів, яких важко почути, тому що вони розпорошені в багатьох дискусіях, і ми об’єднаємо їх в один сильний голос, що, сподіваємось, також допоможе у розмовах спільнот, пов’язаних із людьми, які приймають рішення щодо нашого лікування, що все ще відхиляється від європейських стандартів. Реакції пацієнтів також визначатимуть найважливіші напрямки діяльності, що відповідають нашим спільним потребам », - говорить Ева Собонь-Косач, член Асоціації« Лодзі Запаленці », яка страждає на Хр. L-Ch.

Кожен учасник отримає звіт про тестування. Окрім того, основні висновки дослідження будуть розміщені на веб-сайті Асоціації Лодзь Запаленці, в бюлетені Асоціації та за допомогою сучасних каналів комунікації, включаючи спілкування у соціальних мережах. Результати дослідження також будуть представлені на освітніх зустрічах для пацієнтів та на медичних заходах: конгресах, конференціях тощо.

Дослідження у формі Інтернет-анкети спрямоване на людей, які страждають на: хворобу Крона та виразковий коліт з усієї Польщі. Дослідження доступне на веб-сайті www.zapalency.org.