У Польщі все ще не вистачає соціального сприйняття хворих на псоріаз та псоріатичним артритом, незважаючи на те, що впродовж багатьох років проводяться різні освітні кампанії. Кожна ініціатива такого типу важлива насамперед для самих пацієнтів, сприяючи їх нормальному функціонуванню в сім'ї, на роботі та в суспільстві. Однак проблема стигматизації внаслідок цих захворювань все ще існує, і необхідна більш систематична освіта.
Аркадіуш Каспрзак страждає на псоріаз з 9 років. Про пережите він розповідає такими словами. - Найгірші мої спогади - це середня школа та ситуації, що мали місце тоді. У той час, коли в початковій школі ми були дітьми, а в середній технічній школі - молодими людьми, які навчаються толерантності, саме період середньої школи найбільше вплинув на мою психіку.
Всі висміювали мене з-за моєї зовнішності, і я не міг захиститися. Бувало і так, що не всі хотіли сидіти зі мною на одній лаві. Якби хтось із мого класу в середній школі чітко і чітко пояснив, з чим я борюся і що переживаю, це може викликати у них симпатію або змусити
вони навчились би мене терпіти.
Іноді траплялося, що вчитель згадував мою хворобу, помічав, що я не заразний, але цього однозначно було недостатньо.
Дивіться історію Аркадіуша: кожна стресова ситуація в школі прискорила потік змін
Хворіти на псоріаз вимагає мужності. Наберіться сміливості поглянути в дзеркало, щоб піти до перукаря або на співбесіду. Кожен день при псоріазі вимагає мужності. Боротися за свободу від псоріазу, щоб він не домінував у вашому житті, важко.
Отже, це середовище повинно, розуміючи проблему, перешкоджати хворому почуватися неповноцінним, самотнім та виключеним. Тільки тоді вони матимуть сили насолоджуватися життям, - коментує Дорота Мінта, психолог зі львівської клініки у Варшаві.
Щоб змінити підхід до людей, хворих на псоріаз, досить знати про захворювання. Ось чому народилася ідея шкільного уроку з псоріазу та Пса.
В рамках соціально-освітньої кампанії під гаслом Академія псоріазу та псоріазу «Псоріаз та псоріаз з нуля», у співпраці з клініцистом, вихователем та пацієнтами були розроблені навчальні матеріали: план уроків з інформацією про те, як проводити заняття, кіноматеріали: вуличний зонд та лекція проф. Джоанна Нарбутт, національний консультант у галузі дерматології та венерології.
Кампанія орієнтована на вчителів та учнів останніх класів початкових та середніх шкіл, але вона піде на користь суспільству в цілому, і перш за все хворим. «Псоріаз та псоріаз від основ» - це урок не лише про псоріаз та псоріатичний артрит, а й навчання толерантності до тих людей, які часто стигматизовані через псоріаз.
Ще один хворий на псоріаз - пані Луська: пані kaуська виходить з криївки, або як подружитися з псоріазом
Кампанія супроводжується плакатом "Заразитися толерантністю, ти не можеш псоріаз", який можна роздрукувати та повісити в школі. Матеріали можна завантажити зі спеціального веб-сайту poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, де також є історії про людей, хворих на псоріаз.
Кампанія триватиме до кінця 2019/20 навчального року. Окрім основної цільової аудиторії кампанії, лекцію про псоріаз та псоріаз може переглянути кожен і дізнатися про мінімальну дозу знань, необхідну для розуміння проблеми, з якою стикаються пацієнти.
Псоріаз є значною мірою проблемою, що впливає на сферу психічного здоров'я людини. Для багатьох людей, які живуть з псоріазом, почуття самотності, відсутність самооцінки і навіть депресія є невід'ємною частиною стану, як і поява змін на шкірі.
Це показує, скільки псоріаз може мати для психічного самопочуття пацієнтів. - Хвороба суттєво вплинула на мою психіку. Я цурався друзів, особливо стосунків.
- Мені було соромно за себе таким, яким я є.Псоріаз повністю позбавив мене впевненості в собі та мотивації до всього, - додає Аркадіуш Каспзак, який щойно дебютував із книгою про псоріаз, в якій на власному життєвому досвіді хоче привернути увагу до проблем, з якими борються люди, які страждають на псоріаз.
Історії пацієнтів, які борються з будь-якими хронічними захворюваннями, надзвичайно зворушливі.
Ми також рекомендуємо історію Моніки Роговської: Мої друзі відійшли від мене через мою лушпиння
- Показово, що історії тих, хто наважився вийти з тіні - показали свою хворобу, наповнюють нас захопленням і оптимізмом. То чому ми дозволяємо собі ізолювати тих, хто бореться з псоріазом? Чи соромно нам сидіти з людиною на вазі в кафе?
Ми відходимо в автобусі. Ми боїмося, що самі стаємо об'єктом ворожих поглядів або можемо заразитися, хоча це неможливо. Знань про псоріаз досі недостатньо в нашому суспільстві, тому шкільний урок про псоріаз - ідеальна ідея змінити підхід до людей, які страждають ним, - пояснює психолог Дорота Мінта.
За даними ВООЗ, лікування псоріазу передбачає не лише звичайну медичну діагностику чи призначення ліків. Люди часто відчувають самотність перед обличчям псоріазу і покладаються в основному на підтримку членів сім’ї. Психологічним тягарем при житті з псоріазом є стигматизація захворювання та стигматизація оточуючих.
Негативна оцінка інших може бути наслідком нерозуміння, недостатнього знання, і все ж вона повинна базуватися на фактах. Тому соціальне виховання може мати вирішальне значення для пацієнтів. Це, безумовно, допомогло б уникнути ізоляції, в яку потрапляють пацієнти.
Важливо розуміти, що у світі є багато людей, які стикаються з подібними проблемами і, можливо, готові зв’язатись та надати їм необхідну підтримку. Спільна робота зміцнює відчуття того, що нас бачать, чують, розуміють і цінують, а отже, дає кращі результати, коли пацієнти спільно вживають ініціативи змінити свою ситуацію.
Саме тому ініціатори кампанії запросили до співпраці організації пацієнтів: Польська асоціація хворих на псоріаз, «Псоріаз», «Разом швидше»
Пацієнти з псоріазом "Вийди з тіні" та Фондом "Так, у мене псоріаз".
Ми рекомендуємо: Псоріаз: причини, симптоми, лікування
Почесний патронат кампанії надали міністр охорони здоров’я, омбудсмен з прав пацієнтів, національний консультант у галузі дерматології та венерології, а також провінційні консультанти з Дольношлянських, Куявсько-Поморського, Свентокшиського, Вармінсько-Мазурського та Великопольського товариства. Здоров'я.
Медіа-партнерами кампанії є Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals та Healthy & Beauty. Партнерами кампанії є Янссен та Ліллі як головний спонсор, Egis та Pfizer як допоміжний спонсор та Novartis як спонсор.
Важливі зміни для пацієнтів з псоріазом з 1 листопада 2019 року.
Для пацієнтів з псоріазом з 1 листопада, завдяки змінам у лікарській програмі лікування псоріазу від помірного та важкого нальоту, пацієнти матимуть більший доступ до сучасних методів лікування. Критерій PASI було знижено з 18 до 10 для адалімумабу та етанерцепту, а тривалість лікування для всіх процедур була продовжена до 96 тижнів.
Проф. Джоанна Нарбутт, національний консультант у галузі дерматології та венерології, нагадує нам про шлях хворого на псоріаз до системи охорони здоров’я в Польщі: У разі ураження шкіри, що передбачає псоріатичні ураження, пацієнт повинен звернутися до дерматолога.
Див. Історію пацієнта: Гей! Мене звуть Alicja, і я хворію на ПСОРІАЗ
Дерматолог діагностує псоріаз на основі клінічної картини, а у виняткових, сумнівних випадках проводить гістопатологічне дослідження шкіри, а потім діагностує псоріаз легкого ступеня, тобто такий, що покриває до 10% поверхні тіла, або псоріаз середнього та важкого ступеня, тобто ураження шкіри займають більше 10% , і починає відповідне лікування.
- При легкому псоріазі це переважно місцеве лікування, а при помірному або важкому псоріазі застосовують фототерапію або загальні ліки. Якщо пацієнт не реагує на звичайне лікування загальними ліками, пацієнт бере участь у програмах з наркотиків, що фінансуються Національним фондом охорони здоров’я. У Польщі сьогодні ми лікуємо псоріаз на глобальному рівні, - наголошує проф. Нарбутт.
