Починається друге видання освітньої кампанії Nie sam na SM. Згідно з опитуванням, проведеним для цілей кампанії, 80% роботодавців стверджують, що людина з хронічним захворюванням може бути ефективним працівником. Майже кожен другий з них заявляє про створення належних умов праці для них, і 90% потребують підтримки в цій галузі, переважно освітньої (61%). Друге видання освітньої кампанії "Не один для РС" зосереджується на необхідності підтримки роботодавців та людей з РС у процесі працевлаштування.
Завдяки доступу до сучасної терапії та зміні підходу до захворювання люди з розсіяним склерозом (РС) можуть підтримувати свій поточний спосіб життя та задовольняти свої професійні потреби. Змінюється ринок праці, який зараз називають "ринком працівників", змушує роботодавців більше дбати про становище працівників - це також мотивує їх помічати потреби людей з хронічними захворюваннями.
Сучасна терапія змінює спосіб нашого лікування та думки про РС
В останні роки досягнуто величезного прогресу не тільки в діагностиці розсіяного склерозу, але перш за все в його лікуванні. Завдяки наявності такої кількості ліків, тепер можна адаптувати терапію до потреб та очікувань людини з РС. Пристосуйте його до способу життя пацієнта, етапу життя або професійної діяльності.
- Ми давно знаємо, що кожен із РС має різне захворювання. Активність захворювання та його симптоми різняться у пацієнтів. Лікар, беручи до уваги прогресування захворювання, його діяльність разом із пацієнтом підбирає терапію індивідуально відповідно до його потреб, каже Олександра Подлецька-Пєнтовська, доктор медичних наук, невролог з відділення та клініки неврології Варшавського медичного університету, експерт у кампанії Nie Alone for MS.
Завдяки персоналізації лікування деякі види терапії дають надію на тривале гальмування захворювання.Завдяки цим можливостям природний перебіг хвороби явно змінюється, і багато пацієнтів роками залишаються без рецидивів. Все це означає, що люди з РС можуть зберігати свій нинішній спосіб життя, переслідувати свої мрії чи пристрасті та професійно реалізовуватись.
- Правильно проведена рання, ефективна терапія призводить до того, що люди з розсіяним склерозом залишаються повноцінними, ефективними працівниками, а потреба в кращому плануванні та організації говорить лише на їх користь, - додає Олександра Подлецька-Пєнтовська, доктор медичних наук.
Ви повинні підтримувати когнітивні функції
Раннє та ефективне лікування також зменшує ризик стійкого неврологічного дефіциту. Метою, яку в даний час переслідують під час терапевтичного процесу, є не лише відсутність рецидивів та прогресування інвалідності, але також пригнічення або мінімізація появи когнітивних розладів.
В даний час, завдяки новим методам терапії, що застосовуються при РС, ми можемо впливати на когнітивні процеси, затримувати їх появу або уповільнювати їх розвиток, говорить Моніка Нойшевська, доктор медичних наук, невропатолог з кафедри та клініки неврології Варшавського медичного університету, експерт у кампанії Nie Alone for MS.
Люди з РС повинні виконувати вправи, що покращують когнітивну функцію, і регулярно кидати виклик розуму. Підтримуйте повсякденну діяльність, встановлюйте нові привабливі та спонукальні стимули, що стимулюють мозок до роботи. Читання книг, розстановка головоломок, вивчення іноземної мови, плавання, зустрічі з друзями - усі ці заходи дозволяють якомога довше підтримувати свої когнітивні навички в хорошій формі.
- Професійну діяльність можна назвати одним із профілактичних заходів при РС. Необхідність щодня з’являтися на роботі, контакти з колегами, прийняття нових професійних завдань дозволяють нам усім, чого ми часто навіть не усвідомлюємо, збільшити свій пізнавальний резерв, - додає Моніка Нойшевська, доктор медичних наук, доктор філософії.
Пізнавальний резерв - це знання та вміння, набуті в процесі життя. Його створення може допомогти захистити людей з РС від когнітивних порушень.
Підсумок результатів опитування
- Роботодавці потребують освіти та підтримки
Для цілей кампанії Nie sam na SM було проведено опитування між роботодавцями та працівниками відділу кадрів щодо переваг та ставлення до найму працівників. Отримані результати показали, що 80% роботодавців вважають, що людина з хронічним захворюванням може бути ефективним працівником, який відповідає їхнім очікуванням. Майже кожна секунда готова створити для неї відповідні умови праці у своїй компанії з урахуванням її потреб.
Однак роботодавці потребують освітньої (61%), фінансової (37%) та організаційної (32%) підтримки, і лише 11% з них знають, які програми доступні для підтримки компаній у працевлаштуванні людей із хронічними захворюваннями.
Дослідження Європейської мережі сприяння здоров’ю на робочих місцях показують, що понад 23% працівників Європи страждають на хронічне захворювання. Крім того, постійно мінливий ринок праці означає, що роботодавці усвідомлюють необхідність піклуватися про здоров’я працівників та створювати для них належні умови праці, - каже Катажина Семенкевич, експерт з питань трудового права, що представляє роботодавців Польщі, партнер кампанії Nie sam na SM.
Для підтримки роботодавців у процесі працевлаштування людей, хворих на розсіяний склероз, Польське товариство розсіяного склерозу (PTSR) розробило довідник під назвою «Робота з СМ - практичний посібник для роботодавців». Документ є частиною Європейського пакту зайнятості, декларації про підтримку людей з розсіяним склерозом на робочому місці. Це сприяє гнучкості бізнесу та надає роботодавцям практичну інформацію у галузі управління прогулами на робочому місці, пристосовуючи робоче місце до потреб людини з ЗМ або підтримки, яку польські компанії можуть отримати в цьому відношенні.
Однією з головних проблем людей з РС є ставлення роботодавця та колег, а також власне ставлення до хвороби. Багато пацієнтів кидають роботу або мріють або приховують свою хворобу, побоюючись стигматизації, нерозуміння та виключення.
Люди з РС часто намагаються довести собі та своїм керівникам, що вони є повноцінними працівниками, нехтуючи важливими потребами або надмірно працюючи. З іншого боку, роботодавці не мають адекватних знань про те, що таке розсіяний склероз і як підтримувати хворих на РС, часто відмовляючись від працевлаштування досвідчених фахівців.
- Ось чому освіта про РС надзвичайно важлива, оскільки вона дозволяє розвінчати багато міфів та стереотипів. І підтримка - навіть у формі незначних адаптацій на робочому місці - і розуміння з боку роботодавця дозволяє людині з РС розвиватися професійно і є сильною мотивацією піклуватися про себе та своє здоров’я - говорить Моніка Ренцлавовіч, координатор Інформаційного центру РС Польського товариства розсіяного склерозу, партнер предметна кампанія.
- Хвороба не забирає професійних компетенцій
Результати опитування показали, що 5 найважливіших особливостей працівника для роботодавця: прихильність (70%), відповідальність (48%), хороша організація роботи (40%), навички вирішення проблем (40%) та чесність (40%). Всі вищезазначені особливості безпосередньо перетворюються на якість виконаної роботи, але також визначають риси характеру працівника та відповідальний підхід до доручених йому завдань.
- На професійному рівні цінність людини визначає, ким вона є, якими навичками та компетенціями володіє, як бере участь у своїй роботі, а не як почувається в певний момент. Спеціаліст залишається спеціалістом, експертом у своїй галузі, SM не забирає ці навички, говорить Маліна Вєчорек, президент Фонду SM-Walcz for Yourself, партнер з контенту кампанії Nie sam na SM.
Для людей, хворих на розсіяний склероз, робота - це не лише почуття захищеності, дозволяє їм здійснити свої мрії чи амбіції, будує соціальні стосунки, але також позитивно впливає на сам курс лікування.
- Безперервність роботи позитивно корелює з вищим рівнем задоволеності життям та покращує прогноз лікування людей із РС, - каже Марта Недвецька, психолог та експерт з передвиборчої кампанії.
Люди з РС більше усвідомлюють симптоми, що виникають внаслідок захворювання, вони надають більше значення догляду за собою, щоб якомога довше залишатися у формі та активними, а нездужання, що виникли внаслідок захворювання, не впливали на їх роботу. Поведінка людей з РС також більше орієнтована на вирішення проблем, наприклад, боротьба зі стресом на роботі. Вони вважаються найефективнішим підходом до повсякденних викликів.
- Для мене робота дуже важлива. Я роблю те, що мені дуже подобається, і я думаю, що це допомагає мені при моїй хворобі. Я відчуваю, що РС спонукає мене робити все можливе. На роботі найлютішим ворогом є стрес і втома, але я навчився слухати своє тіло. Коли я відчуваю, що надмірно напружуюся, я зосереджуюся на своєму диханні, і це мені допомагає, говорить Бен Гійо, представник МС, посол кампанії "Не один для РС".
- Я переконуюсь, що хвороба не впливає на якість моєї роботи. Намагаюся дбати про гігієну на роботі. Перерви, правильна їжа, хороший стілець (іноді я сиджу перед двома моніторами 7 годин), подушечка для миші. Це правила, яких повинен дотримуватися кожен, додає Мілена Трояновська, також посол кампанії.
- Зміна ринку праці
В результаті мінливих потреб працівників та більш гнучких форм співпраці, запропонованих роботодавцями, люди з РС мають більші можливості виконувати роботу відповідно до своїх очікувань або потреб, що виникають внаслідок перебігу захворювання.
- Роботодавці, знаючи, що компетенції та знання працівників враховуються, все частіше відмовляються від стандартних форм роботи на користь гнучкої зайнятості. Вони не очікують, що працівник проведе вісім годин в офісі, і більше цінують результати своєї роботи. Такий підхід дає змогу ефективно та свідомо керувати компанією, хоча багато роботодавців, безумовно, повинні бути в цьому впевнені, - каже Ула Зайонц-Палдіна, експерт з персоналу, юрист, що підтримує кампанію Nie sam na SM.
Іноді досить невеликих змін, щоб пристосувати умови праці до реальних можливостей пацієнта. Це може бути гнучкий робочий час, робота вдома або зміна обстановки в офісі, наприклад, розміщення столу ближче до туалету або більший монітор. Люди з РС іноді вирішують перекваліфікуватися або вибрати професії, які можуть бути пов’язані із захворюванням.
- Я обрав професію, якою можна займатись де завгодно. Як соціолог, я можу писати звіти в офісі, вдома, на пляжі чи в готельному номері під час реабілітаційної поїздки. Усвідомлення можливостей віддаленої роботи та позаштатних професій має бути близьким людям, які живуть із хронічним захворюванням, - стверджує Мілена Трояновська.
- Подолання стереотипів
Розсіяний склероз - це неврологічне захворювання переважно молодих людей, яке діагностується найчастіше у людей у віці від 20 до 40 років, тобто в період найвищої професійної діяльності. Це вражає понад 45 000 поляків у Польщі. Жінки страждають цим частіше - за оцінками, вони становлять втричі більшу групу. РС найчастіше асоціюється з руховими вадами або труднощами у здійсненні повсякденних справ. Існуючі стереотипи у сприйнятті людини з РС також підтверджують результати опитування, проведеного для цілей кампанії.
Особливості, пов’язані з РС, на які найчастіше вказують роботодавці та співробітники відділу кадрів, включають: проблеми мобільності (84%), використання інвалідного візка (51%) та проблеми з повсякденною діяльністю (41%). У свою чергу, лише 17% респондентів зазначили, що «користуються пенсією по інвалідності», і більше половини з них вважають, що зараз розсіяний склероз можна ефективно лікувати, перебіг захворювання та інвалідність можуть гальмуватися.
- Як показують отримані результати, серед роботодавців все ще існують сильні стереотипи щодо людини з РС як інваліда або з серйозними обмеженнями фізичної підготовленості, але вони не виключають їх із ринку праці. І це дуже важливо, оскільки це дає можливість у майбутньому краще зрозуміти потреби людей з РС на ринку праці, каже Маліна Вєчорек.
Про кампаніюЦьогорічне друге видання освітньої кампанії Nie Alam na MS присвячене професійній діяльності людей з розсіяним склерозом та когнітивним навичкам. Основна увага приділяється питанням, пов’язаним з професійним життям людей з РС та викликами, з якими їм доводиться стикатися щодня. Кампанія спрямована на людей з новим діагнозом та їхніх родичів, тобто сім'ю, партнерів, друзів, знайомих, а також колег або роботодавців. Разом легше боротися з викликом РС!
Більше інформації про профіль Nie sam на SM у Facebook.
