У жовтні Польща, як зазвичай, приєднується до святкування глобального місяця підвищення рівня обізнаності про рідкісну генетичну хворобу Гоше. З цієї нагоди під час спортивної події Biegnij Warszawo стартувало чергове видання міжнародної соціальної акції "Кроки попереду Гоше", яка підтримує понад 10 000 людей, що живуть із хворобою Гоше у всьому світі. Акція триватиме до кінця жовтня.
На кроки попереду Гоше - це міжнародна соціальна ініціатива, створена з метою привернення уваги до все ще маловідомої хвороби Гоше. У жовтні, в місяці підвищення рівня обізнаності Гоше, люди, які беруть участь у спортивних заходах у всьому світі, пов’язують взуття зеленими шнурками, що символізують дію, або пов’язують їх навколо зап’ястя. Все це для того, щоб зробити зелений крок підтримки для людей, які борються з рідкісною хворобою Гоше, і підбадьорити їх у здійсненні їхніх мрій.
Першими до акції долучились бігуни, які брали участь у "Biegnij Warszawo", вони зав'язали свої шнурки та пройшли 10 км. маршруту. Команда "Кроки вперед" Гоше також взяла участь у пробігу. Під час заходу також була проведена освітня кампанія. Волонтери надавали зелені шнурки та інформацію про хворобу Гоше та вболівали за бігунів.
На кроки попереду Гоше - це дія для всіх
- Усі бажаючі можуть долучитися до акції - все, що вам потрібно - це бажання, пара зелених мережив та позначена фотографія у Facebook. Акція триватиме до кінця жовтня, - пояснює Войцех Освеціньскі. Це дуже просто:
1 - зав'яжіть шнурки і поставте сходинку
2- сфотографуйте шнурки і позначте їх #gaucher
3- поділіться своєю фотографією на fb.com/DzienChorobRzadkich та приєднайтеся до глобальної ініціативи
Рекомендована стаття:
Що таке РІДКІ ХВОРОБИ? Діагностика та лікування рідкісних захворювань у Польщі ...Організатори кампанії наголошують, що люди, які живуть із хронічним захворюванням, як і бігуни під час бігу, щодня долають свої слабкі місця та обмеження, роблячи подальші кроки.
- 18 років тому я почув діагноз - хвороба Гоше. Я міг би скаржитися на те, що інші здорові, що мені доводиться ходити в лікарню кожні два тижні, щоб отримати крапельницю з препаратом, що я повинен залишити школу, вчитися, працювати ... Я повинен збирати лікарняні записи, які більше не підходять у гардеробах мені нарешті доводиться терпляче терпіти подальші перевірки та тести. Однак я обираю інший варіант. Мені тут нічого робити не потрібно, лише я можу. Я можу подякувати Богу, що в лотереї я виграв дуже рідкісну хворобу, але вже поставив діагноз. Я можу подякувати вам, що я дізнався про хворобу, коли вже існувало лікування. Я можу подякувати вам, що лікування працює ідеально. Дякуємо, що змогли кохати, зустрічатися з друзями, працювати, подорожувати, гуляти в горах, грати в хокей, бігати, ловити травми, ходити на концерти і радіти життю. Це, мабуть, досить багато!? - каже пан Блажей, який живе з хворобою Гоше.
Варто знатиУ 1882 році Філіп Гоше, молодий студент-медик, описав раніше невідому хворобу, яку виявив у тридцятидвохрічної жінки з незвично збільшеною селезінкою. Однак ця рідкісна хвороба до кінця не була зрозуміла до 1960-х років. Хвороба Гоше - одне з найпоширеніших і рідкісних лізосомних розладів. За оцінками, це стосується кожного із 50 000 людей. Це особливо часто серед жителів Східної Європи, що теоретично вражає близько 700 поляків, з яких лише декілька понад 70 діагностуються та лікуються. Хвороба викликана відсутністю ферменту, який відповідає за розщеплення природних речовин в організмі - ліпідів. Нерозкладені речовини накопичуються, напр. в селезінці, печінці, а також у кістковому мозку, руйнуючи їх та приводячи до інвалідності. До 30 років тому це була смертельна хвороба.
- Сьогодні завдяки лікуванню люди, які постраждали від цієї хвороби, активні, фізично, професійно та в сім’ї. Хоча вони ведуть нормальний спосіб життя, хвороба все ще має обмеження, особливо соціального характеру. Важко відверто говорити про хворобу, з якою більшість людей чи лікарів ніколи не стикалися. Тим більше, що це абсолютно непомітно на перший погляд. Ось чому втретє в Польщі ми запускаємо соціальну та освітню кампанію «Кроки напередодні Гоше», що полегшує нам подолання особистих табу та стереотипів, що нагадують про «хронічну генетичну хворобу», - говорить Войцех Освеціньскі, президент Асоціації сімей із хворобою Гоше, яка є організатором поділитися.
ВажливоДетальніша інформація про рідкісні захворювання на www.nadziejawgenach.pl
На кроки попереду Гоше - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Організаторами кампанії в Польщі є Національний форум з терапії рідкісних хвороб та Асоціація сімей із хворобою Гоше.
Стратегічним партнером акції є компанія Genzyme a Sanofi.
Партнерами акції є Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Day Gaucher.
Рекомендована стаття:
Хвороба Гоше - причини, симптоми та лікування
