П'ять років тому вона мріяла з'їсти свинячу відбивну і "бути здоровою, як велика дитина". "Я зможу зайти так далеко до Ареміки і там зцілитися", - сказала вона. Її мрії можуть здійснитися завдяки щедрості донорів. Зібрані за рекордні терміни 6 мільйонів злотих дозволили Зузії Мачеті відправитися на лікування до клініки в Міннесоті. Що сьогодні з маленьким воїном та попередником збору коштів онлайн для хворих дітей?
- Ми вже знали про можливість терапії в лютому. Я пам’ятаю, що все сталося настільки швидко, що раптом виявилося, що це травень у березні, і ми збирали валізи, щоб мати змогу вилетіти до Сполучених Штатів - це збір коштів на лікування нашої дочки, згадує Сільвія Мачета.
Якби хтось запитав її, яким було її життя тоді, вона відповідала б прислів'я "напівсердечно". Щодня Зузія з батьками та сестрою Алічкою живуть у Гоголіні.
- Кожні два дні вона їздила до Варшави на зустрічі та співбесіди, щоб поговорити про нашу акцію та хворобу дочки. Це був великий хаос, і в той же час дуже пощастило, що білий бар для колекцій стає все зеленішим і зеленішим. Я пам’ятаю, що в той момент, коли був зібраний перший мільйон, я просто спав від виснаження і так хотів його бачити, - каже він.
Читайте також: Епідермоліз Бульоза - бульозний епідермальний загін
Тоді Зузії було 7 років. Кожен день її життя був наповнений стражданнями. Біль, яку вона тоді відчувала, можна порівняти з обпалюванням окропом, з тією лише різницею, що він ніколи не зникав.
При захворюванні дівчина бореться з, тобто виділенням пухирців епідермісу, як випливає з назви, все тіло вкрите пухирями, які утворюють одну велику, незаживаючу рану. Дотик або зняття пов’язки призвели до відшарування шкіри.
Кожен із 50 тисяч людей у світі бореться з цією хворобою. Хворобливі пухирі з’являються не тільки на шкірі, але і в стравоході, вухах, шлунку і навіть в очах. У чому причина такого стану речей? Шкірі пацієнта не вистачає «клею», який з’єднує окремі шари епідермісу, що дозволяє дуже легко її зруйнувати.
"Я проспав перший мільйон"
Єдиною надією для Зузії на відносно нормальне життя на той час була дорога терапія в клініці в штаті Міннесота, США. Це коштувало понад 6 мільйонів злотих. Батьки Зузії намагалися зібрати якомога більше її, позбувшись усіх цінностей. Однак виявилося, що без людей доброї волі це було б неможливо. На допомогу прийшов Інтернет та збір коштів на порталі siepomaga.pl.
- Ми вирішили піти на цей крок, бо іншого вибору у нас не було. Зузія з кожним днем все більше страждала, а ми були безпорадними. Це був і кидок у глибоку воду, і остання інстанція. Я прекрасно пам’ятаю, що багато наших друзів стукали по голові, що це божевілля, що це неможливо. І потім? Потім були додаткові збори коштів для більшої кількості хворих дітей та на суми, набагато більші, ніж ті, які нам потрібні для лікування Зузки, - згадує Сільвія Мачета.
Вся сім’я вилетіла до США 14 вересня 2015 року. У червні 2016 року вона покинула клініку в Міннесоті після трансплантації та з арсеналом ліків, які їй доводилося приймати тричі на день.
- Наш день обертався навколо дозування послідовних доз, пов’язування крапельниць з харчуванням, годування через шлунковий зонд та контрольних відвідувань лікарні. Якось нам вдалося все це навести лад і змусити Зузію якомога менше відчувати неприємні сторони того, що вона переживає. Ми знайшли час, щоб пограти разом, на прогулянки, - згадує Сільвія.
"Ми кілька разів боролися за неї"
Тіло Зузії боролось хоробро, хоча не обійшлося і без хрестовинних моментів. Вона перебувала в реанімації 21 день. Сильна хімія та раптовий викид нових клітин змусили її тіло буквально та в переносному значенні збожеволіти.
- Ми кілька разів боролися за неї. Їй дали кілька відсотків шансів, і ми протягом кількох ночей спостерігали, як вирішували її долю, - згадує мати Зузії.
В знак солідарності з дочкою під час хіміотерапії вона поголила голову. Дівчина пережила все перебування в клініці та подальші болісні та нудні операції та лікування дуже мужньо.
"Коли ми побачили, що її вже важко переносити, і запитали, чому вона не сказала, що їй набридло, вона відповіла:" Я думала, що це переживе ". Плацдармом з лікарняної реальності, коли її стан покращувався, були гойдалки, які знаходились у приміщенні клініки. Вона її мучила і мучила, - згадує Сільвія.
Нарешті, після півтора року лікування нам вдалося попрощатись з готельним номером у Штатах, який став другим будинком і повернувся до справжнього, у Гоголіні. З часу збору для лікування Зузією минуло п’ять років. Як її життя сьогодні?
- Часто від того, хто не знає теми і ніколи не був у нашій ситуації, я чую такі слова: «Ця терапія безглузда. Ви їдете і їдете до цих штатів, і покращення немає. Такі коментарі змушують мене кипіти всередині мене. Той, хто не контактує з Зузією, не бачить щодня, що сьогодні потрібно лише половина, а не дві години, щоб змінити заправку, що вона вже десяток разів спробувала свою свинячу відбивну з омрії. Скажу більше, він все ще вивчає нові смаки, пізнає їх. Вона може нормально харчуватися, бо стравохід у неї не пухирчастий. Шкіра міцніша, і вона витримує більше, - перелічує Сільвія.
Мрією Зузії були руки. Нарешті, після чотирьох років терапії це могло б збутися.
- Завдяки цим трансплантаціям від Алі, молодшої сестри Зузії, ці пальці не заживають. Це ще один величезний крок вперед, хоча для тих, хто не бачиться з нами щодня, це може бути непомітно. Так, ми боремося з побічними ефектами цієї хвороби та терапією, оскільки Зузія має проблему з наднирковими залозами і не зростає, але над цим працюють і лікарі клініки в Міннесоті. Вони також повинні з’ясувати справжню причину невропатичного болю, будь то проблема в тілі чи в голові. Важливо також, що протягом декількох років Зузія не була напхана знеболюючими препаратами, як це було раніше, тому що біль дуже незначний або його взагалі немає, - пояснює Сільвія.
Щоденник замість малювання
Що, крім свинячої відбивної, є в улюбленому списку страв Зузії? Виявляється, дівчина вже не така велика шанувальниця м’яса.
- Вона любить рибу, і їй подобається панірувати найбільше свинячих відбивних, тому я поклав на неї ще трохи. Іноді вона їсть хрусткі тости або картоплю фрі, і нічого не трапляється з її горлом, воно не заростає, не пухиреться, не кровоточить, бо щось було занадто гарячим або занадто гарячим. Колись мені доводилося ділити її ковбасу на частини, тепер не треба, бо вона може жувати її сама. І все-таки, як я вже згадувала, я пізнаю нові смаки, тож раз у раз у нас вдома фестиваль млинців, вареників чи піци, - сміється Сільвія.
Незважаючи на те, що Зузія має індивідуальний режим навчання, вона ходить до школи та залишається серед своїх однолітків. Він дуже добре справляється з наукою.
- Вона обдарована, але трохи лінива, хоча мушу визнати, що їй не потрібно докладати особливих зусиль до навчання, бо вона в цьому дуже добре справляється. Іноді їй справді набридли візити до лікарів та лікування, тоді ми її трохи відпускаємо, - пояснює мама Зузії.
Улюблені предмети Зузії - англійська, яка вільно володіє німецькою та польською мовами через часті візити до США.
До операції Зузія любила малювати та малювати. Оскільки у нього є руки, цей талант відклали в сторону. Зараз він пише щоденник і пробує свої сили в різних літературних формах. До того ж їй дуже цікаво до світу. Вона цікавиться тваринами, має власні плани, те, що вона хотіла б бачити, наприклад, притулок для вовків. Це тепер її улюблені тварини, - каже Сільвія.
Коли хтось запитує Зузію, ким би вона хотіла бути, вона відповідає, що вона лікар або ветеринар. Окрім вибору майбутнього професійного шляху, голову дівчини займають і інші підліткові проблеми.
- Як і всі діти, наша Зузка теж дозріває. На шпалерах, як говориться, і як це в цьому віці, є тема хлопчиків. У нашої дочки є друг. Це хлопчик, який живе в США і глухий. Вони насправді не можуть розмовляти між собою, але весь час вони надсилають текстові повідомлення в режимі обміну миттєвими повідомленнями. Іноді він сміється, бо коли відбудеться їх "побачення", Зузка стане нетерплячою, і кожен, наприклад, може швидко одягнути гарну кофтинку, - каже Сільвія.
"Хтось був здивований, що 10-річна дитина грає в ляльки"
Зузія добре знає, що вона хвора, що вона дещо відрізняється від інших дітей, але вона не питає, чому її вразила ця хвороба.
- Я хочу бути схожим на своїх однолітків. Він дуже старається для цього. Вона не порівнює себе зі своєю молодшою сестрою Алою і часто повторює, що її хвороба ні в чому не винна, і пояснює, що в її організмі просто не вистачає колагену, - каже мати Зузії.
Вона визнає, що такий хороший психологічний стан у її дочки був би неможливим, якби не робота психологів.
- Це вони, використовуючи її вроджений оптимізм, змусили її так добре перенести час лікування і повернення до реальності. Той факт, що ви не стикаєтесь з жодною формою ненависті з боку своїх однолітків, також обумовлений викладачами в школі, які змогли пояснити дітям, чому це так, а не інакше, - каже Сільвія.
Вона сміється, що її дочка навчилася нелегкому мистецтву переговорів.
- Він дуже в дорозі. Він може натиснути на стіну, щоб часом у нас не було вибору. Але це переважно такі речі, як додаткова прогулянка чи інше задоволення. Ми на це погоджуємось. У той час, після нашого перебування в США, ми намагалися компенсувати її втрачене дитинство. Хтось був здивований, що 10-річна дитина гралася в ляльки, бо вона справді була зосереджена на цьому кілька місяців, і я запитав, коли вона мала це зробити, оскільки вона все ще лежала на лікарняному ліжку? Сьогодні вона більше не грає з ними, у неї є інші інтереси, - каже Сільвія.
Крім деяких задоволень, Zuzia не має жодної знижки. Її батьки дотримуються тих самих правил, що і їхня молодша дочка.
- У Штатах вона намагалася нас трохи переконати і хотіла, щоб ми ставилися до неї так, як до Америки ставляться до дітей, тобто давали їй вибір у всіх питаннях. Ми на це не погодились, бо вона не хотіла співпрацювати з лікарями. Це був невдалий шлях для неї, - каже він.
Сварки і сестринське кохання
Чи є у Зузії якісь недоліки? - У мене таке враження, що він занадто багато живе з шаблонами, що надто все планує. Лежачи в ліжку, вона планує, що їсти на сніданок, живе в рамках суворо визначеної графіки - перев’язки, уроки, задоволення. Коли щось для нас трохи змінюється, ми не можемо це контролювати. Її молодша сестра, навпаки, живе на т. Зв спонтанно. Іноді у мене складається враження, що дівчата доповнюють одна одну цим контрастом, - зауважує Сільвія.
Молодша сестра Зузії, тобто Аліджа, є не тільки супутницею спільних ігор, але і сварок, оскільки часто трапляються стосунки між дівчатами, як і підлітки, а також людина, без якої лікування не могло б бути успішним. Саме вона передала шкіру, кістковий мозок та стовбурові клітини для трансплантації хворій сестрі.
- Аліса пройшла прискорений процес дозрівання. Вона була і залишається відкритою для цієї допомоги. Він не скаржиться, він не скаржиться. Був момент, коли вона цього дуже боялася, і хоча весь процес збирання цих уламків шкіри можна порівняти з розтиранням коліна, він все ще не найприємніший. Алу щоразу захищають лікарі відповідними препаратами, замовчують, знеболюють, щоб вона пройшла цей процес якомога комфортніше. Кожного разу вона веде розмову, де присутні лише вона та медична команда. На її рішення ніхто не впливає, і на запитання, чи готова вона до цього, вона відповідає так, бо хоче допомогти сестрі. Для мене це найпрекрасніший жест та вираз сестринської любові. Іноді мені не вистачає слів, щоб це описати, - каже Сільвія.
Вона виявляє, що Ала винагороджується своїм улюбленим десертом - морозивом кожного разу після процедури. Він також визнає, що, хоча ситуація робить увагу родини в основному зосередженою на Зузії, Ала завжди може розраховувати на час, проведений з матір'ю.
- Я намагаюсь поділити це порівну між обома доньками. Ми встановили правила, що, наприклад, я їду з Алою на дві години прогулянки, а коли повертаюся, у мене є час на Зузію наодинці. Я розумію, що їм обом потрібна мама, і не дуже хочеться ділитися нею. Однак буває і так, що ми втрьох, особливо нещодавно, сидимо до ночі і розмовляємо про різні важливі справи, - каже Сільвія.
На літак потрібно мільйон
Незважаючи на те, що трансплантація була успішною, шлях ще довгий. У віці 18 років Зузія повинна раз на рік летіти до клініки, де проводяться подальші необхідні процедури та діагностується хід лікування. Вона чекає, серед інших ще один трансплантат шкіри, видалення грижі, операція на сечовивідних шляхах або зашивання отвору, залишеного старим ПЕГ.
- Є також питання початку терапії та визначення ліків, щоб ми могли продовжувати лікування в Польщі, а Зузія, як я вже згадувала, могла зростати, - каже Сільвія.
Спалах коронавірусу зірвав ці плани. - Ми повинні бути в Штатах якомога швидше, але ми не можемо летіти туди звичайним регулярним літаком або чартером, оскільки це надто небезпечно для наших дітей за нинішніх умов. Це також контракт з клінікою. Це повинен бути медичний політ з відповідним обладнанням, персонал на борту. На жаль, це коштує грошей, - пояснює пані Сільвія.
Тому вона об’єднала зусилля з матір’ю Кайтека, хлопчика, який, як і Зузія, страждає від пухирчастого епідермального відділення.
- Я, мабуть, стукав у кожні двері, але нічого не міг зробити. Саме тому ми організували спільний збір коштів на сайті siepomaga.pl. Ми відклали кошти на лікування, але більше не можемо дозволити собі літак, - каже він.
Вартість зворотного рейсу для них обох становить понад мільйон злотих. Хоча частина цієї суми вже зібрана, грошей все ще бракує. Збір триває до 4 липня. Пані Сільвія сподівається, що бар на siepomaga.pl ще раз наповниться зеленим кольором, і що Зузія та Кайтек зможуть знову літати, щоб зберегти своє здоров'я.
На запитання, як вона живе сьогодні, вона відповідає, що робить маленькі кроки.
- У мене маленькі цілі. Мені простіше чогось досягти таким чином. Зараз мета полягає в тому, щоб Зузія росла, щоб її організм вступав у цей період статевого дозрівання з якомога меншою кількістю ускладнень. Я хотів би, щоб вона продовжувала освіту, була максимально незалежною. Народившись, вона думала про те, як буде жити, яким буде її соціальне життя, чи буде вона все ще почуватись відкинутою. Сьогодні я знаю, що не можу захищати її назавжди, так, я можу їй допомогти і все одно буду це робити, але вона повинна бути все більш незалежною. Вона повинна навчитися, що це не завжди буде приємно і барвисто, і навіть коли вона почує якісь неприємні слова, вона повинна знати, як з цим боротися і як не турбуватися з цього приводу, - каже Сільвія.
Вона сміється, що, хоча вона має набагато більше обов'язків, ніж до терапії в Штатах, оскільки вона є не тільки матір'ю Зузії, але й особистою медсестрою та водієм, який везе її до школи, вона отримує задоволення від цього навантаження.
- Терапія, поїздки, це був важкий час, але якби мені довелося це зробити ще раз, я б не вагався ні на хвилину. Я боролася і буду боротися за її здоров'я, за ці маленькі кроки, - каже вона.
