- Войцех, вам соромно, що у мене псоріаз і що моя ходьба похила, - запитую свого 11-річного сина. - Мамо, ніколи! - кричить вона - Ти найкрасивіша жінка у світі. Чоловік іде за мною тепло і киває: Це правда, милий. Вона права, сонечко ... Вона так зі мною розмовляє з дня весілля. Ви знаєте, мені цікаво, чи він все ще пам’ятає моє ім’я.
А мене звати Анна. Мені 29 років, і я живу в селі Прежина, гміна Бяла в Опольській області. Ви вже зустрічали чоловіка Томаша та сина Войцеха. До того, як ці двоє кавалерів з’явились у моєму житті, до нього приходили й інші гості. І хоча я їх не запрошував, мені довелося звикнути до них, що вони залишаться зі мною назавжди. Насамперед…
Чорний, чому ти не біжиш ...?
Я народився здоровим і так ховався до початкової школи. Я вибухав енергією і розряджав її надлишки у спорті. Я любив грати в пінг-понг і бігати на великі дистанції. Темноволоса, з смуглим кольором обличчя - я швидко отримала прізвисько "Чорна". - Ти біжиш, Чорний, ти біжиш! Навіть мій вчитель фізичної культури кричав мені вслід, стоячи на краю бігової доріжки.
Запаморочення і непритомність "наздогнали" мене в молодших класах. Лікарі сказали, що це нормально, бо я дорослішаю. Мені довелося знепритомніти двічі, щоб вони нарешті відвезли мене до дитячої лікарні в Найсі, зробили ЕКГ і підключили до холтера. Але результати дослідження, які не вказували на будь-які аномалії, лише підтвердили їхню віру в свою правоту. Хірург-ортопед був більше стурбований мною, коли я сказав йому, що м’язи рук і ніг слабшають, особливо в лівій, стопа якої дивно впала вниз. Він заявив, що у мене ахіллесовий тендиніт у лівій нозі, поклав його в гіпс, призначив ін’єкції в колінний суглоб і виписав відмову від ПЕ. Тільки заради безпеки, бо я все ще після всіх зусиль - йди на землю! Мені довелося забути про записи бігової доріжки.
Таке плямочка на потилиці ...
Вона з’явилася раптово, росла і свербіла. Дерматолог підозрював, що це може бути передвісником псоріазу під час першої консультації. Однак він рекомендував легке лікування - м’які мазі та питні ін’єкції на основі натуральних інгредієнтів. Не допомогло. Через півроку у мене були плями по всій голові та ліктях. Дерматолог, який уже був іншим, вирішив госпіталізувати. І ось я опинився в лікарні в Кендзежині Когле. Як 15-річний я був наймолодшим у відділі. Інші пацієнти поводились зі мною як з дочкою. Вони порадили, як ковтати великі таблетки і як мити волосся жирним від усіх цих мазей і лосьйонів і як їх укладати так, щоб плям не було видно. Бо я не дозволяв собі стригти волосся, довгі до пояса.
У моїх «лікарняних мам» не було можливості впоратися з двома проблемами. Мої ноги слабшали настільки, що я не міг тримати на них навіть легкі шльопанці, коли збирався приймати душ або піддаватися лампам. Це була стояча трубка, схожа на деякі солярії. Треба було увійти в нього і закрити очі, щоб не дратувати їх сильними променями. Але як тільки я закрив очі, я відразу втратив рівновагу. Тож лікарі згадали мою непритомність і з’ясували, що в мене були неврологічні розлади - можливо, пошкоджений лабіринт. Можливо ...
Китайська жінка в Карибському басейні
Через рік я знову "приземлився" у лікарні. Потім нарешті виявилося, що «цвіло» на моїй шкірі. Я чув: псоріаз нальоту, і я не знав, про що йдеться. Це був 2006 рік. Інтернет тільки розвивався, я не мала до нього доступу. Навколо мене не було людей з псоріазом. Мене не було кого налякати, але й порадити. Я прийняв діагноз спокійно: хвороба як хвороба. Але мене дратували ці постійні процедури: змащення шкіри, ламп та обережне нанесення цигноліну, щоб він спалив псоріаз, а не здорові тканини. Повернувшись, я продовжив ці процедури - бо мені довелося - але нерегулярно і неохоче.
І мені було дуже соромно за цей псоріаз ... У школах - спочатку в молодших класах, а потім у старших класах, ніхто не знав, що я його маю. Я зв’язала волосся в пучок і закріпила їх різнокольоровими хустками для дівчаток. Я заховав плями на руках під довгими рукавами. На щастя, мої ноги не були «обсипані», тому я міг носити шорти. І оскільки в лікарні я лікувався переважно під час літніх чи зимових канікул і повертався з неї засмаглий до красивої бронзи, люди пліткували, що батьки відправляють мене в Кариби. Відразу після лікарні псоріаз зник. Але якогось стресу, інфекції, застуди було достатньо, щоб вони негайно повернулися, почервоніли, лопнули.
Тоді я рідко носив взуття, крім кросівок, а взуття на високих підборах у моєму житті було лише 2 рази. Мої ноги ставали дедалі гнучкішими, нестійкими, вигинались і падали вниз. Як китаянка зі зв’язаними ногами. Я йшов нахиленим вперед, «клацаючи» ногами, як лелека, і спотикаючись про них. Тести - комп’ютерна томографія та ЕЕГ - знову нічого не показали. - Ви повинні носити ортопедичне взуття зі спеціально контурними устілками, і все буде рівно, - сказав лікар. Діагностувати мені поліневропатію, але ніхто з них не думав ...
Рекомендована стаття:
ПОЛІНЕВРОПАТІЇ - причини, види, симптоми та лікуванняСонечко вагітна
Мені було 17 років, коли я зустрів свого майбутнього чоловіка. Він ремонтував будинок батьків. Це мені одразу впало в очі. Одна, друга спільна поїздка на дискотеку. Третє, четверте побачення. Я не говорив йому про псоріаз, поки не стало відомо, що ми будемо разом - якщо зможемо це зробити назавжди. Я боявся його реакції, тому пояснив, що заздрю дівчатам, які можуть одягати купальники, бо це "такі плями час від часу спливають" на моїй шкірі. Томаш тоді нічого не відповів ... А наступного дня сказав: Неважливо, сонечко.
Сьогодні я знаю, що саме бабуся Томаша пояснила йому, що таке псоріаз і з чим він пов’язаний. А для мене ...? Ну, ви знаєте, наскільки важливо бути впевненим, що хтось нас любить беззастережно - чи є у нас целюліт, зморшки, плями чи ні. І якщо вони вже є у нас, нам не потрібно їх приховувати. У 2008 році я завагітніла. Так, так, ви правильно вгадали - мені було 18. Тоді мої батьки скаржились, що ще рано. Сьогодні, коли я не можу дати їм другого онука, вони кажуть, що це була доля, так мало бути.
Плід розвивався нормально. Зі мною було гірше. З самого початку вагітності м’язи були настільки слабкими, що я не міг ходити. Крім того, спочатку в результаті отруєння вагітністю я схудла до 45 кг, а потім набрала 36 кг! Через ці слабкі м’язи я взагалі не рухався, але їв те, що відчував у руці. Мої ноги були настільки заплутані, що я впав двічі, коли був на 8 місяці вагітності. На щастя, Войцех народився здоровим - 10 балів за шкалою Апгара.
Плями атакують
Тому що ви знаєте, існує дві теорії. Згідно з одним, псоріаз під час вагітності регресує, а з іншого - саме тоді він зливається найбільше. Ну, вона обсипала мене незадовго до припинення, і це все зробило. Спочатку знадобилися ноги, потім тулуб, спина, голова, а потім найважливіша для мене частина тіла - груди. Зміни були настільки болючими, що я плакала, коли годувала Войцеха. Я давно доводив, що не приймав би стероїди, щоб малюк з моїм молоком їх не засвоював. Однак, коли псоріаз нападав на соски настільки, що вони почали лопатися, і не було питання про годування, я відхилився. Я залишила сина та чоловіка під опікою матері і сама поїхала до лікарні.
Це були найдовші 2 тижні в моєму житті. Псоріатичні ураження не хотіли заживати. Цигноліна так сильно спалила шкіру під грудьми, що я не міг носити бюстгальтер. Тіло боліло, але душа боліла більше, бо я сумував за родиною. Це було моє передостаннє перебування в лікарні для псоріазу. Останній раз я був з цієї причини в 2012 році. З тих пір я маю справу з псоріазом самостійно. У мене є свої методи: багато алое вера (свіже та гелеве), кора дуба та рицинова олія. І змащувати, змащувати, змащувати ... І все було б добре, якби не мої лелечі ноги.
Дівчина вигадує хворобу
Моє життя пройшло за звичайними речами. Реконструкція будинку та переїзд до нього, а потім ведення власного господарства та догляд за нашим сином без допомоги бабусі та матері. Псоріаз не атакував, тому я почувався в безпеці. Занадто безпечно ... Але я все більше втрачав контроль над своїми заплутаними ногами.
Я все більше боявся ходити по нерівних поверхнях, воді, снігу, льоду. Керувати машиною було все складніше, бо я не міг нормально натиснути на зчеплення лівою ногою. Все частіше я водив Войцеха в дитячих візочках, що давали мені стійку опору, і все рідше брав сина на руки. Я втішав себе, що мої заплутані ноги не загрожують, що це повинно бути у мене від тата, бо він теж ходить трохи інакше. І коли хірург-ортопед закричав на мене, що я вигадую свої хвороби, а не одягаю належні ортопедичні устілки, я перестав говорити з лікарями про свою ходу лелеки. Сьогодні я знаю, що я повинен бути наполегливішим ...
Не хвилюйся, зараз такі хороші інвалідні візки ...
Я кілька разів падав зі сходів. Я найгірше зламався три роки тому. Томаш на роботі, Войцех у школі. Хворіючи спиною і сідницями, я намагався спуститися вниз по сходах. Чоловік боявся залишити мене одну. Я хотів би, щоб я не вбив себе у власному будинку. Він наказав розшукати фахівця.
Я погано пам’ятаю першого невролога. Я просто запитав, чи мої звисаючі ноги і запаморочення можуть мати щось спільне з псоріазом. Він гарчав на мене, що не можна зв’язувати одне з одним і що він це найкраще знає, бо він лікар. І до того ж, не хвилюватися, що я не можу ходити, бо зараз вони роблять дуже зручні інвалідні візки, тож я зможу пересуватися краще, ніж на ногах.
Другий підхід невролога - це повна компетентність. Він скерував мене на тести: авітаміноз, хвороба Лайма, бо кліщі мене кілька разів у житті вкусили, нарешті, електронейрографічне обстеження (ENG). Останні показали, що у мене пошкоджені великогомілкові нерви та розвинена тетраплегія. Шукаючи причину, вони також взяли для мене ліквор, оскільки вони підозрювали розсіяний склероз, але нічого не вказувало на РС.
Чекаючи респіратора
Остаточний діагноз: моя друга хвороба - це генетично зумовлена аксонально-деміляторна полінейропатія. Прогресивний, без шансів на лікування ... І навіть реабілітація. Я зателефонував багатьом фізіотерапевтам. Багато навіть не передзвонили. Ніхто не хотів проводити складну реабілітацію. Оскільки мої м’язи, які все ще збираються слабшати, не можуть бути перевантажені, але повинні рухатися. Був один фізіотерапевт, який намагався мені допомогти. Я провів лише 10 процедур: магнітне поле та лазер для поперекового відділу хребта, що мене найбільше турбує. Тоді жодної іншої терапевтичної пропозиції.
Як зараз? Пересуваюся завдяки ортезам. Вони стабілізують мої ноги і м’язи ніг. Саме завдяки їм я не спотикаюся і не приземляюсь на землю після кожного кроку. Я ношу їх цілий день. Знімаю його вночі і коли я вдома. М’язи рук також слабшають. У мене все ще є хапальний рефлекс, але я сам не відкриватиму пляшку з водою.
Я боюся. Я боюся цього часу, коли стану безпорадним, пасивним і залежним від інших. Я боюся часу, коли респіратор буде дихати для мене, і моє серце почне битися все повільніше. Я боюся, що одного разу моє тіло зігнеться, як нагір рослини на вітрі. Бо у нас скрізь м’язи. Як швидко це станеться? Я не знаю. Прогноз різний. За рік я можу пересісти на інвалідний візок. Я також можу це робити лише у віці 60 років.
Я одягаю лижі і обіймаю життя
Я більше ніколи не буду носити шпильки. Коли я запитую свого чоловіка, чи йому шкода, що я така маленька жіночна в цих кросівках, я бачу докір в його очах: Як ти можеш це запитати, Любий? Я люблю вас усіх у взутті. Я питаю сина свого підлітка: Войцех, і вам не соромно, що коли я так однобоко ходжу і на тілі з’являються плями? Він рухається і кричить: Давай, мамо! Зрештою, ти найкрасивіша жінка у світі. Тато, професійний водій, щодня телефонує мені, навіть із найдовшого маршруту, щоб ненадовго поговорити зі своїм «яблуком в очі». Мама спокійно починає день лише тоді, коли почує від мене по телефону: я вже встала, мамо, і я все розумію. А мій брат, бачачи, як я одягаю ортези, жартує, що для мене лижний сезон триває цілий рік.
Мої близькі підходять до моїх хвороб природним шляхом. Вони не шкодують мене і допомагають лише тоді, коли це необхідно. Я почуваюся в безпеці завдяки їх простому прийняттю з любов’ю. Незнайомці реагують гірше ... Я одного разу пробував взуття в магазині взуття. Я зняв ортез, з працею незграбно вставив ногу в черевик, який приміряв. Перший не підходив. Другий - не підходив. Третій також не є. Четвертого я не вимірював. - Якщо ви розтягнете мені все моє взуття, пізніше їх мені ніхто не купить, - сказала продавчиня. Принижений і вражений, я вибачився перед нею і пішов ...
Мені 29 років і я живу з двома невиліковними хворобами. Я дбаю про дім та сім’ю. Не працює. На моєму посвідченні про середню інвалідність була написана така рекомендація: працювати тільки в захищених умовах. У нашому маленькому районі я його не знайду.Але я не уявляю себе без діла. Я допомагаю чоловікові у веденні бізнесу. Я зберігаю всю документацію. Томаш влаштував пасіку на задньому дворі, і я хотів би це якось зробити там. Наприклад, продати мед або запустити веб-сайт. Я нічого не можу зробити ні з вуликами, ні з бджолами. Але, як бачите, жити так, щоб чекати лише смерті, я не збираюся!
