Міжнародна хартія прав людей з деменцією

Права людей з деменцією часто ігноруються. І все ж 4 мільйони поляків визнають, що в їхньому оточенні є людина з порушеннями пам'яті. 3 мільйони говорять, що серед родичів чи друзів є хтось із хворобою Альцгеймера. Проте поінформованість про симптоми та перебіг хвороби дуже низька. І оскільки пам’ять втрачається, хворі не повинні втрачати своїх прав.

Права людей з деменцією повинні бути відомі всім нам і ретельно поважати. Це важливо, оскільки деменція стає дедалі серйознішою проблемою у старіючих суспільствах і зачіпає все більше людей. Інша справа, що ми часто зловживаємо терміном деменція, оскільки не можемо розрізнити деменцію (деменцію) та легкі когнітивні порушення, що є природним процесом старіння.

Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) визначає деменцію як симптомокомплекс, спричинений захворюваннями головного мозку, як правило, хронічними або прогресуючими, що клінічно характеризується множинними порушеннями вищих функцій кори головного мозку, таких як пам’ять, мислення, орієнтація, розуміння, рахунки, навчання та мова.

Проблеми, пов’язані з когнітивними функціями, часто супроводжуються або навіть передують порушенням у сфері емоцій, поведінки та мотивації. Це не повинно супроводжуватися порушеннями свідомості, які становлять окрему діагностичну категорію за наявності деменції.

Деменція найчастіше згадується під час нейродегенеративних захворювань, таких як хвороба Альцгеймера або хвороба Паркінсона, але існує набагато більше захворювань, які призводять до деменції.

Вже в 2011 році Європарламент прийняв резолюцію щодо європейської ініціативи щодо хвороби Альцгеймера та інших деменцій. Двадцять європейських країн розробили та впровадили національну політику Альцгеймера.

Польща цього не робить, оскільки, хоча статистичні дані свідчать про все більшу кількість пацієнтів, Міністерство охорони здоров’я вважає, що пацієнтів стає менше.

Найслабшим місцем нині функціонуючих рішень є відсутність моделі лікування та догляду за людьми з хворобою Альцгеймера та іншими деменціями, зокрема організаційних рішень, стандартів діагностичних процедур - включаючи ранню комплексну діагностику, заклади денної та цілодобової медичної допомоги, медичного та медичного персоналу.

Майже весь тягар догляду за пацієнтами перекладається на їхні сім'ї та тих, хто доглядає.

Рішення в галузі охорони здоров’я в Польщі не спрямовані на раннє виявлення ризику захворювання.

Лікарі загальної практики та сімейні лікарі не оцінюють стан когнітивних функцій своїх зарядів. Вони не направляють людей похилого віку до фахівців, які можуть оцінити причини деменції. Шкода, адже, як відомо, деякі форми деменції (наприклад, серцево-судинні захворювання) можна запобігти, лікуючи захворювання, що призвело до нього.

Міжнародна асоціація Альцгеймера, а також європейська та польська нагадують, що люди з деменцією мають свої права.

1. Право на медичну допомогу та огляди спеціалістів, що дозволяють поставити діагноз - підтвердити або виключити деменцію. Завдяки швидкому та правильному діагнозу пацієнт та його родичі можуть планувати майбутнє та готуватися до майбутніх змін.

2. Право знати про деменцію, її вплив на життя пацієнта та його сім’ї, а також про те, які зміни у поведінці та функціонуванні пацієнта спричинять прогресування захворювання.

3. Право на незалежність. Кожна хронічно хвора людина хоче залишатися незалежною і жити якомога довше, але часто потребує підтримки родичів та забезпечення безпеки.

4. Право самостійно вирішувати. Деменція не позбавляє нікого права вирішувати власну долю, тип догляду та лікування, якщо рішення можна приймати свідомо.

5. Право на догляд. Кожна хвора людина, яка потребує допомоги, повинна отримувати її не тільки вдома, але і в уповноважених установах, наприклад, у будинках престарілих, відділеннях денного догляду тощо.

6. Право на повагу. Доглядати за людьми з деменцією повинні люди, які знають людину, її минуле та сім’ю. Тільки тоді ми можемо надати допомогу, яка задовольняє пацієнта, та пристосувати його до його потреб, можливостей, способу життя та уподобань.

7. Право на гідність. Жодна особа не може бути дискримінована за віком, хворобою, інвалідністю, статтю, релігією, сексуальною орієнтацією або соціальним статусом. До кожного слід поводитися гідно, незалежно від того, хто вони є.

8. Право на доступ до ефективного лікування. На кожному етапі захворювання пацієнти з деменцією повинні мати доступ до ліків та лікування, що дозволяють їм жити самостійно та якомога довше. Це повинні робити лікарі, які доглядають за людьми з деменцією.

9. Право вирішувати останні дні життя. Незважаючи на те, що хворий з деменцією зберігає здатність приймати зважені рішення, він може планувати, як виглядатимуть останні моменти його життя. Говорити про це непросто, але волю хворої людини слід поважати.

10. Право на добрі спогади. Люди з деменцією часто хочуть, щоб їхні близькі після смерті отримували підтримку сім'ї та друзів і щоб їх запам'ятовували такими, якими вони були до хвороби. Це, мабуть, найскладніше право, яке ви можете мати.