"Жінки з РС" - ситуація польських жінок з розсіяним склерозом (РС)

Жінки страждають на розсіяний склероз (РС) удвічі частіше, ніж чоловіки, і їм набагато важче прийняти себе, почувши діагноз. Ви можете прочитати про вплив розсіяного склерозу на якість та комфорт життя та про найважливіші кар’єрні, пристрасні та сімейні потреби жінок із РС у останній доповіді: “Жінки з РС”.

Розсіяний склероз вражає жінок більше, ніж чоловіків. Особливо, коли справа стосується їхньої родини, соціальних ролей чи життєвого вибору.

Слід пам’ятати, що повна втрата чи обмеження турботи про сім’ю та сприйняття себе доброю матір’ю, пов’язані із цією хворобою, має велике значення для жінок.

Більше того, у багатьох сферах вони не можуть розраховувати на підтримку, яка їм потрібна, зазначається у звіті "Жінки з РС" на замовлення Merck, провідної науково-технічної компанії.

У рамках триступеневого дослідження автори документа проаналізували наявні публікації, провели серію інтерв’ю з організаціями пацієнтів із вибраних 8 країн: Польщі, Чехії, Франції, Німеччини, Італії, Іспанії, Швеції та Великобританії, а також провели онлайн-опитування. Результат - звіт, що містить не тільки статистичний опис становища жінок із РС, але також вказівку на незадоволені потреби пацієнтів у певній країні, а також пропозиції щодо вирішення проблем.

Важкий діагноз

Діагностика РС у жінок займає близько півроку, і в середньому потрібно чотири візити до лікаря. Затримка діагностики обумовлена ​​повільнішим прогресуванням захворювання, а також часом його розкриття.

Перші симптоми зазвичай виникають у молодому віці, коли жінка має такі пріоритети, як інтенсивний професійний розвиток або роздуми про створення сім'ї.

Кожна четверта жінка (21%) отримує неправильний діагноз під час першого візиту. РС плутають з хронічною втомою, депресією, епілепсією і навіть раком мозку.

- Затримка діагностики може мати негативні довгострокові наслідки як для перебігу захворювання, так і для якості життя пацієнта. Тому рання діагностика має вирішальне значення. Це дозволяє вчасно зреагувати та здійснити відповідну фармакотерапію. Поінформованість та знання про РС серед лікарів загальної практики, які відвідують пацієнтів, також важливі, - наголошує Олександра Подлецька-Пєнтовська, доктор медичних наук, доктор філософії з відділення неврології Центральної клінічної лікарні SP Варшавського медичного університету.

Сім'я та SM - це сумісно?

69% жінок з РС зазначають, що їхні здібності до догляду значно зменшились. Майже половина жінок, у яких діагностовано РС, вирішують розлучитися або розлучаються - цілих 88% з них заявили, що на це рішення вплинув діагноз РС.

37% жінок відмовляються від материнства через страх раптового прогресування захворювання, втоми та болю.

Кар'єра та SM

У звіті вказується, що на момент діагностики РС близько 38% жінок повністю кидали свою роботу через відсутність гнучкого робочого часу та недостатню кількість перерв на відпочинок, а також пов'язані з цим обмеження, пов'язані з використанням вихідних днів для необхідних відвідувань лікарні.

Також турбує те, що до 32% пацієнтів кидають заявку на нову роботу чи підвищення в поточній, а 22% кидають навчання.

Жінки не в змозі забути свою хворобу, не можуть подорожувати зі своїми однолітками, залежать від відвідувань лікарні, що спричиняє їх соціальний відхід.

Все це означає, що люди з РС в Європі вдвічі частіше страждають депресією, ніж жінки в загальній популяції.

Як змінити становище жінок з РС у Польщі?

Згідно з доповіддю, суспільству досі бракує знань про розсіяний склероз та розуміння щодо пацієнтів, а також всебічної підтримки, яка сприяє кращій якості життя.

Тому рішенням для польських жінок з РС може бути встановлення ефективних діагностичних процедур, особливо після вагітності, поліпшення соціальної обізнаності про РС чи розробка програм та інструментів для підтримки жінок у поверненні до активного соціального та професійного життя.

- Звіт "Жінки з РС" показує, що, не дивлячись на діагноз, люди з РС хочуть жити нормальним життям. Особливо жінки, які хочуть бути матерями, професійно зустрічатися або переслідувати свої пристрасті, такі як подорожі. В даний час можна організувати життя таким чином, щоб хвороба не заважала досягненню цілей. Ключовим є швидке залучення до відповідної терапії та партнерські стосунки з лікарем, роботодавцем та родиною. Важливо говорити вголос про свої плани та потреби, - пояснює Маліна Вечорек, президент Фонду "SM - Бій за себе".

Для отримання додаткової інформації про вплив РС на життєві рішення жінок та даних про їх потреби, таких як кар'єра, пристрасті, сім'я, соціальні взаємодії та порівняння країн, див. Ширшу версію звіту, доступну тут.

Бібліографія:

Звіт: "Соціально-економічні наслідки розсіяного склерозу в Польщі (Біла книга)", Інститут управління охороною здоров'я, Варшава, 2014 р.
Звіт: "Соціально-економічний вплив розсіяного склерозу на жінок у Європі", жовтень 2017 р
Вільсон та ін. (2017). Вплив розсіяного склерозу на ідентичність матерів в Італії. Інвалідність та реабілітація. 1-12.
Eurostat (2017) Повідомлення про хронічні захворювання за хворобами, статтю, віком та рівнем освіти Аналіз базується на програмі співбесід та даних опитування.