Догляд за хворобою Альцгеймера, як правило, падає на найближче оточення, залишаючи на них тривалий слід. Однак це найбільше впливає на тих, хто щодня опікується безпорадними пацієнтами. Засуджені на те, що роками піклуються про нього - вони ізолюються, зовсім забувають про себе, про радість життя. Як з цим боротися?
Вихователь хворого на Альцгеймера бере на себе тягар постійного чергування, яке в міру прогресування захворювання вимагає все більших фізичних зусиль та розумової стійкості. Зазвичай вихователь є подружжям, і оскільки хвороба Альцгеймера вражає людей похилого віку, яким більше 60 років, він сам часто не в повному напрузі. Ось чому допомога та підтримка рідних та близьких так важливі. У нас є лише кілька денних будинків для хворих на Альцгеймера, які можуть вмістити кілька десятків людей. І ми страждаємо цією хворобою близько 250 тисяч. чоловіки та жінки.
У Польщі понад 90 відсотків. Хворі на перебування вдома з хворобою Альцгеймера від початку захворювання до кінця життя, а їхніми вихователями є люди з найближчих сімей. Це рішення має очевидні переваги - будинок - це місце, яке пацієнт знає найкраще, саме тут пацієнт почувається найбезпечнішим.
Опікун також потребує підтримки
Коли ми дізнаємось, що кохана людина хворіє на хворобу Альцгеймера, першою реакцією, як правило, є образа, бунт. Потім настає терор: як я цим керуватиму? Тим часом прийняття діагнозу - це перша умова вирішення складної ситуації. Тоді варто дізнатися про хворобу якомога більше: від лікарів, від професійних книг та від членів асоціацій, що об’єднують людей з такими проблемами.
Не потрібно соромитися, що наша кохана хвора на хворобу Альцгеймера. Вихователі часто стурбовані реакцією оточення. Тож вони ізолюють хворих і одночасно самих себе. Тим часом психологи радять говорити про свою проблему якомога більшій кількості людей. Можливо, хтось із них піде на прогулянку з хворим, пограє з ним у карти, подивиться фотографії з давніх часів? На запитання вони зроблять це охоче. Однак, мало знаючи про хворобу, вони бояться образити своїх родичів і тому не пропонують допомогу. Добре, якщо про проблему знають сусіди або співробітники найближчих магазинів. Якщо хвора людина піде з дому і загубиться - вони допоможуть їй знайти дорогу назад. Людина, що страждає на хворобу Альцгеймера, завжди повинна мати при собі адресу та номер телефону - бажано на спеціальній бирці, прикріпленій до одягу, або на браслеті.
Десять золотих правил опікуна
- Станьте членом групи підтримки.
- Прийміть будь-яку допомогу, яку хтось запропонує вам.
- Не бійтеся просити інших складати вам компанію, коли вам доведеться виходити з дому.
- Якщо ви працюєте, зробіть усе можливе, щоб не кинути роботу.
- Не сподівайтесь, що зможете продовжувати робити те, що ви могли робити раніше; не підкреслюйте - це просто повинно бути.
- Відпочиньте - скористайтеся підтримкою сім'ї, друзів та людей з асоціації.
- Підтримуйте соціальні контакти та розвивайте свої інтереси.
- Пам’ятайте, що ви маєте право на задоволення - якщо ви задоволені, то краще виконуватимете свої зобов’язання.
- Не дорікайте собі, що часом втрачаєте терпіння. У момент поломки зателефонуйте і поговоріть з кимось, хто вас зрозуміє.
- Щоб не показати, що за мить вибухнеш - вийди з кімнати і повертайся, коли станеш спокійнішим.
Привітний будинок для людини, яка страждає на хворобу Альцгеймера
На початку достатньо полегшити повсякденну діяльність пацієнта: видалити з підлог невеликі тротуари та закріпити більші, щоб вони не ковзали; прибирати невеликі перешкоди, наприклад табурети, з маршруту щоденної ходьби; не забудьте покласти речі назад, щоб пацієнт міг їх легше знайти; викрутіть болти та засувки, щоб він не міг випадково закритися. Важливо також допомогти пацієнтові з орієнтацією в просторі - можна, наприклад, позначити шлях до ванної кольоровими стрілками. Пізніше слід подбати про безпеку пацієнта, наприклад, тримати гострі предмети, ліки, засоби для чищення в закритих шафах; ховати сірники та запальнички; не допускати використання механізованих побутових приладів; відключіть подачу води та газу, коли пацієнту доведеться залишатися вдома наодинці. Нехай хвора людина робить дрібниці. Давайте включимо його в наше соціальне життя. Це зміцнить його віру в те, що він все ще є повноправним членом сім'ї.
Що ми знаємо про хворобу Альцгеймера?
- Він належить до групи хвороби деменції.
- Зазвичай це займає 6 - 14 років, і курс варіюється.
- Зазвичай це відбувається у людей у віці 60-65 років.
- Це призводить до поступової втрати нейронів (нервових клітин) у мозку. Ми всі втрачаємо їх з віком, але при хворобі Альцгеймера цей процес відбувається дуже швидко. Нейрони гинуть і замінюються відкладеннями певного білка (бета-амілоїду), що перешкоджає потоку інформації між іншими нервовими клітинами. На запущених стадіях захворювання весь мозок пацієнта прошарований бета-амілоїдними бляшками.
- Ефективного ліки від хвороби Альцгеймера не існує. Засоби, доступні на нашому ринку - вони трохи уповільнюють розвиток хвороби.
Польська асоціація допомоги людям із хворобою Альцгеймера, Варшава, вул. Хожа 54/1, тел. (022) 622-11-22
Місцеві організації Альцгеймера - адреси можна знайти за адресою: www.alzheimer.pl
Польський фонд Альцгеймера, Варшава, вул. Відок 10, тел. (022) 827-35-86.
щомісяця "Zdrowie"