Як жити з ХРОНІЧНОЮ ХВОРОБОЮ - інтерв’ю з проф. Томаш Пасієрський

Хронічно хвора людина повинна прийняти свою хворобу і навчитися жити з нею. Якість життя також важлива. Як забезпечити хронічно комфортне життя пацієнта. Що робити, щоб хвороба не домінувала у житті пацієнта? Від чого це залежить?

Біль, ізоляція від навколишнього середовища та самотність хронічно хворих - це суть кожної хронічної хвороби. Що може зробити така людина, щоб жити краще? Проф. доктор хаб. п. мед. Томаш Пасєрський, завідувач відділення кардіології та судинних захворювань Спеціальної лікарні Мендзилесьє, завідувач відділу біоетики, гуманістичних основ медицини, II медичний університет Варшави.

У чому особливість хронічного захворювання?

ПРОФ. DR HAB. N. MED. ТОМАШ ПАС'ЄРСЬКИ: Він довготривалий, зазвичай невиліковний, з супутніми дисфункціями та / або інвалідністю, вимагає спеціалізованої терапії, реабілітації, догляду або самообслуговування. Це заповнює все життя пацієнта, втручається у всі сфери його / її функціонування та змінює ідентичність. Це порушує нормальний ритм життя, призводить до кризи у відносинах із власним тілом та світом. Це викликає фізичний та психічний дискомфорт через біль, негативну напругу та емоції, фізичні обмеження або втрату функції.

Турбота про якість та комфорт життя хронічно хворих має, крім медичного аспекту, суто гуманістичний аспект. Яка пропорція між ними?

Т.П.: Коли хвору людину роздирає хвороба, соматична частина «рве» також і екзистенційну частину. Лікар повинен усвідомлювати суть проблеми, досліджувати як хворобу, так і досвід хвороби, розуміти всю особу хворої людини, створювати з нею спільну базу порозуміння та зміцнювати ці стосунки. Його завдання - якнайкраще адаптувати пацієнта до хворої ситуації, зробити його життя, наприклад, при астмі, розсіяному склерозі, діабеті, пов’язаному з деменцією, якомога кращим.

Якість життя існує у кожному житті, краще воно чи гірше. І це основне повідомлення про хронічні захворювання, включаючи деменцію. Не можна вважати, що життя пацієнта з деменцією не представляє ніякої цінності. Це може бути теплим, приємним, безпечним, а може бути і бездушним будинком соціальної допомоги. Відповідно до концепції медицини, орієнтованої на пацієнта, думка пацієнта про те, як він чи вона почувається в результаті нашого втручання, є першочерговою. Ми даємо йому, наприклад, хіміотерапевтичні препарати від дуже запущеного раку, ми продовжуємо його життя на 2-3 місяці, але ці місяці сповнені блювоти та слабкості. Хвора людина повинна судити, чи цей вибір їй на користь.

Погіршити якість життя може не тільки хвороба, але й медичні заходи. Як це виглядає з точки зору лікаря та пацієнта?

Т.П.: Реально кажучи, оскільки суть хронічного захворювання полягає в неможливості його вилікувати назавжди, важливим напрямком лікування таких захворювань є адаптація до тривалого життя із хворобою, поліпшення якості життя пацієнта - часто єдиним мірилом успіху в лікуванні! На додаток до зосередження уваги на біохімічних та фізіологічних аспектах захворювання, лікар також дбає про суб'єктивні аспекти здоров'я - тобто якість життя - якість життя та фактично якість життя, обумовлену здоров'ям: якість життя, пов'язана зі здоров'ям - HRQoL. Якість життя - це оцінка аспектів впливу хвороби та лікування на їх фізичне, психічне та соціальне функціонування. Рекомендується рутинна оцінка якості життя, але загальна картина життєвої ситуації пацієнта надається спільно під час клінічного обстеження та якості життя як інтерпретація сприйнятого рівня дискомфорту - болю, дисфункції, інвалідності.

Як саме лікар може використовувати оцінку якості життя, пов’язану зі здоров’ям?

Т.П .: Це надає лікарю відгук про хід лікування, що є цінним доповненням до медичного огляду. Його моніторинг дає поточну інформацію, чи потрібно відмовлятися від даної терапії або її можна посилити. Оптимізація ефективності лікування підвищує комфорт пацієнта, що є цінністю саме по собі. У кожного пацієнта, особливо у літньому віці, основне питання: яку користь матиме втручання? Якою, наприклад, буде його якість життя після використання технологічно вдосконаленої заміни аортального клапана катетером? З ним якість життя значно підвищується, що також є основним аргументом для його фінансування.

Але якби ми зробили дуже дорогу операцію, і пацієнт почувався гірше після неї, це підірвало б її сенс. Дані ЯК можуть бути використані як аргументи для залучення пацієнта до прийняття рішень у процесі лікування, заохочення його до зусиль, самостійного управління хворобою, мотивації до самоконтролю та дотримання рекомендацій.

З іншого боку, готовність пацієнта співпрацювати з лікарем, готовність та можливість змінити спосіб життя на такий, що дозволяє ефективно лікувати (деякі захворювання вимагають великої участі в терапії, дізнатися про специфіку захворювання) значною мірою залежать від його самопочуття. Відомо, що емоційні порушення посилюють відчуття дискомфорту.

Основна якість життя - це незалежне функціонування, незалежність життєдіяльності, відсутність фізичних обмежень ...

Т.П.: Загалом - піклуватися про себе. У більшості хронічних захворювань якість життя покращується загальновизнаною медичною, професійною та психосоціальною реабілітацією. Однак це одна з дещо занедбаних видів діяльності медицини. Відомо, що реабілітація не зцілює, а покращує, робить людей у ​​своєму оточенні краще пристосованими до умов життя. У той же час, наприклад, при хронічній серцевій недостатності корисні наслідки фізичної реабілітації були задокументовані та включені до методів лікування.

Отримати хорошу якість життя - одна з найважливіших терапевтичних цілей, наприклад, у пацієнтів з діагнозом цукровий діабет типу 1. Як функціонує категорія якості життя при лікуванні діабету?

Т.П.: При діабеті найбільшою проблемою є адаптація до терапії - введення ліків та контроль глікемії. Це одне з хронічних захворювань, при якому перевірка рівня задоволеності життям пацієнтів видається неодмінним елементом - і хоча в сучасних стандартах комплексного ефективного догляду за хронічно хворими пацієнтами оцінка якості життя є елементом норми, вона є предметом наукових досліджень, а не повсякденної практики.

Будь-який приклад?

T.P.: В одному дослідженні порівнювали якість життя пацієнтів, які застосовували інсулінові помпи, які були зручнішими в терапії, ніж звичайні ручки. Він показав кореляцію між зниженням клінічних показників, досягнутим пацієнтом - вираженим у рівні глікованого гемоглобіну - та діапазоном таких компонентів якості життя, як фізичне обмеження у виконанні соціальних ролей та фізичне функціонування. Інше дослідження показало, що кращих результатів лікування досягають пацієнти, які задоволені своїми стосунками з міждисциплінарною командою, яка проводить терапію. Тому роль такої команди повинна полягати в тому, щоб піклуватися про розуміння емоційного та інтелектуального відношення пацієнта до хвороби та допомагати у вирішенні проблем.