Гемофілія - це захворювання, яке вимагає відповідного лікування. Важливим елементом є реабілітація. Які загальні принципи реабілітації у людини з гемофілією? Які вправи йому робити? На ці та інші запитання відповідає магістр. Януш Завільський, фізіотерапевт з Центру діагностики та лікування Interlab у Познані.
Гемофілія - це захворювання, яке вимагає відповідного лікування. Реабілітація - дуже важливий її елемент. Гемофілія розвиває повторні крововиливи. Результатом є синовіальна гіпертрофія, пошкодження хряща, що покриває поверхні кісток суглоба, і подальші дегенеративні зміни в кістках, що складають суглоби. Ці зміни призводять до прогресуючої дисфункції суглоба, що ускладнює виконання пацієнтом повсякденних дій. Метою реабілітації хворих на гемофілію є відновлення їхньої фізичної підготовленості та відновлення працездатності, - стверджує магістр. Януш Завільський, фізіотерапевт з Центру діагностики та лікування Interlab у Познані.
Завдяки досягненням медицини люди з важкою гемофілією - рідкісним захворюванням крові - тепер можуть вести активний спосіб життя. Однак вони можуть за умови, що їх систематичне лікування супроводжується відповідною реабілітацією. Про що це?
Про пристосування відповідних вправ до стану здоров’я пацієнта. Фізичні вправи повинні супроводжувати реабілітацію при гемофілії. Їх тип та ступінь рухового розвитку, тобто активність, залежить від терапевтичної мети, яку ми хочемо досягти. Фізіотерапевт та лікувальна група повинні чітко визначити цю мету. Сенс у тому, щоб наш пацієнт був у фізичній формі, підтримуючи відповідну масу тіла. Це залежить від багатьох факторів. Найважливішими з них є: правильно проведене лікування та правильно виконана програма вправ. Сучасна медицина здатна «контролювати» гемофілію, підвищуючи якість життя пацієнтів. Готуючи програму вправ, ми перш за все повинні визначити характер реабілітації: чи є вона профілактичною чи готується до операції, чи це буде відновлення після операції. Спільно з лікарями: гематологом та ортопедом ми визначаємо вид та обсяг вправ.
Гемофілія в основному руйнує кістково-суглобову систему. Кровотеча в суглоби пошкоджує їх. У таких випадках фізичні вправи можуть стати додатковою роботою?
Це може бути, а може і не бути. Неефективність великої групи пацієнтів - результат неправильного лікування. Роками тому не було ширшого доступу до факторів згортання крові. Отже, у переважної більшості хворих на гемофілію похилого віку пошкоджена кісткова система. В даний час діти з найважчою формою гемофілії охоплені т.зв. профілактичне лікування, тобто регулярно два або три рази на тиждень, вводьте відсутній фактор згортання внутрішньовенно, щоб суглобові кровотечі не виникали взагалі або дуже рідко. Якщо відсутність згортання крові не контролюється, то кожна наступна кровотеча в суглоби та м’язи завдає шкоди. Найчастіше пошкодження та деградація трапляються в колінних, гомілковостопних та ліктьових суглобах, а також у м’язах передпліччя, литок та стегна. Їх наслідком є поступове обмеження рухливості суглобів, болі в суглобах і рубцювання м’язів, зменшуючи їх силу, гнучкість і окружність. Такий пацієнт перестає ходити і, отже, нормально функціонує в суспільстві. Правильна реабілітація в таких випадках є обов’язковою. Вправи підтримують м’язи, що робить їх гнучкішими, сильнішими, а їх координація покращується. В результаті відбувається швидша регенерація після кровотечі, зменшується кількість крововиливів і ускладнень стає менше.
Повертаючись до гемофілії. Ця рідкісна хвороба крові, якщо вона правильно управляється, дозволяє тривати відносно активне життя. Чи потрібно цю діяльність контролювати, враховуючи потребу у фізичних вправах?
Так. Рухові вправи підбираються індивідуально, пристосовуючи їх до стану здоров’я та потреб пацієнта. Також враховуються думки терапевтичної групи. Градація та інтенсивність вправ повинні враховувати стан і самопочуття пацієнта. Починаємо вправи плавно, без різких рухів і без навантаження. Добре пам’ятати, що найкращим показником навантаження є вага власної кінцівки. Не можна допускати появи болю. Вправу можна розпочинати лише після введення концентрату дефіцитного фактора згортання крові. Рухова терапія повинна проходити регулярно і під постійним контролем. Ось чому ми пропонуємо своїм пацієнтам набори вправ, адресовані кожній людині. Ми намагаємось практикувати їх із ними під нашим контролем, а потім контролюємо їх результативність, перевіряючи, як вони також вправляються вдома.
Клініка, в якій ви працюєте, знаходиться у Познані. Як ви оцінюєте наявність таких спеціалізованих форм реабілітації в Польщі?
Безсумнівно, це може бути і краще. Хоча в Польщі не так багато хворих на гемофілію, їх реабілітація не є задовільною скрізь, враховуючи технічні можливості лікування рухом. Для вирішення цих проблем було створено проект шляхом створення довідкових центрів, об’єднання добре підготовленої, міждисциплінарної медичної групи, сучасних лабораторій та належним чином обладнаних фізіотерапевтичних кабінетів. Проектом передбачалося, що такі центри почнуть працювати з 2013 року. На жаль, проект закінчився. Ми не повною мірою використовуємо можливості, які пропонує сучасна медицина.
Джерело: Medicinaria, 3-е видання, "Гемофілія - рідкісна хвороба крові", червень 2015 р. Організатор: Асоціація "Журналісти заради здоров'я"
Читайте також: Гемофілія - спадкова хвороба крові Гемофілія - ускладнення гемофілії ХВОРОБИ КРОВІ: анемія, поліцитемія, лейкемія, гемофілія
