Понад 60 представників організацій, що асоціюють пацієнтів з виразковим колітом та хворобою Крона, з 25 європейських країн, Ізраїлю та Нової Зеландії прибудуть у п'ятницю до Варшави на загальний з'їзд Європейської федерації асоціацій Крона та виразкового коліту (EFCCA). Ведучим зустрічі є польське товариство "J-elita".
EFCCA, яка базується в Брюсселі, була створена в 1990 році і є організацією, яка об'єднує 33 національні асоціації пацієнтів із запальними захворюваннями кишечника (IBD), не лише з Європи. Його мета - поліпшити якість життя пацієнтів із ВЗК.
- Ми досягаємо цього шляхом обміну інформацією та сприяння міжнародній діяльності. Наша мета - також підвищити обізнаність громадськості про проблеми із ВЗК та проблемами пацієнтів. Це усвідомлення, розуміння болю і того, що вони переживають щодня, дуже мало, - говорить президент EFCCA Мартін Коджинков. - Ми також є юристами пацієнтів у європейських установах та міжнародних організаціях, таких як Світова організація охорони здоров'я. Ми гарантуємо, що випадки людей, які страждають на ВЗК, враховуються в процесі законотворчості та інших ініціатив, пов’язаних зі здоров’ям.
Дводенний загальний з'їзд за участю представників національних асоціацій є вищим органом влади Федерації. Він розпочнеться у п’ятницю, 26 травня. Понад 60 делегатів та членів правління візьмуть участь у сесії Варшави, в тому числі з: Бельгії, Великобританії, Фінляндії, Румунії та Норвегії, а також із Ізраїлю та Нової Зеландії. Делегати підведуть підсумок року діяльності, складуть плани на майбутнє та доповнять склад ради - Кожинков став президентом рік тому. З'їзд організовує Польське товариство підтримки людей з неспецифічним запаленням кишечника "J-elita", асоційоване з EFCCA.
- Довірити нам організацію цього заходу є знаком визнання нашої діяльності на даний момент, - каже д-р. Малгожата Моссаковська, почесний президент "J-еліти". - Протягом кількох років ми беремо участь у роботі Федерації, ми є країною, яка виділяється організацією реабілітаційних перебувань для дітей та Всесвітнім днем ВЗК, який є міжнародним святом для всіх пацієнтів.
У 2017 році EFCCA спільно з Європейською організацією Крона та Коліту, що представляє медичне співтовариство в ECCO, розробила та переклала на 30 мов керівні принципи для пацієнтів, які страждають на хворобу Крона, та аналогічний документ для пацієнтів з виразковим колітом. Публікації мають допомогти у діалозі між пацієнтами та лікарями ("J-elite" планує видати їх цього року). Федерація організовувала, серед інших конференція "Рівні права для європейців із ВЗК" у Європейському Парламенті та міжнародне дослідження впливу, яке оцінило вплив ВЗК не тільки на здоров'я, а й на кар'єру, соціальне життя та освіту пацієнтів. EFCCA також координує організацію Всесвітнього дня NZJ.
У Європі близько 3 мільйонів людей страждають на ВЗК, з них до 100 000 живе в Польщі. Хвороба проявляється: сильними болями в животі, діареєю, втомою, втратою ваги та затримкою росту у дітей. Це невиліковне. Пацієнти часто переносять операцію з видалення фрагмента або всього кишечника.
-od-wita.jpg)
