Атиповий аутизм - це порушення розвитку, що належить до спектру аутизму, симптоми якого можна спостерігати після досягнення дитиною 3-х років. Розвиток цього типу аутизму часто супроводжується важкими генетичними вадами та розумовою відсталістю. Ми розмовляємо з доктором Джоанною Чавіцькою, президентом Фонду Продесте, про те, як розпізнати нетиповий аутизм і де шукати допомогу в його діагностиці та терапії.
Атиповий аутизм дає симптоми, схожі на симптоми дитячого аутизму, але відрізняється своєю тяжкістю та тривалістю. Часто діагностується у дітей, у яких аутизм виробляє неспецифічні, менш характерні симптоми і пов’язаний із виникненням серйозних генетичних порушень.
Як відрізнити дитячий аутизм від атипового? Яким є лікування дитини з нетиповим аутизмом і яке значення має участь у ньому батьків? На ці та інші запитання відповідає доктор Джоанна Чавічка, спеціальний педагог, співзасновник та президент Фонду Продесте, який займається діагностикою, терапією та освітою в галузі розладів аутистичного спектру.
- Чим нетиповий аутизм відрізняється від дитячого аутизму?
Доктор Джоанна Чавічка: Атиповий аутизм - це одиниця, визначена в МКБ-10, хоча вона дуже слабо розроблена, - визнають самі автори цієї класифікації. Ймовірно, він був створений для того, щоб мати можливість діагностувати дітей або людей, які з різних причин «не виконали» критерії дитячого аутизму. В даний час цей діагноз використовується дуже рідко або неправильно.
Згідно з МКБ-10, ми можемо діагностувати атиповий аутизм у дитини, яка правильно розвивалась до трьох років, або у дитини, яка має чіткі симптоми при т.зв. діагностична тріада не має їх у кількості, вказаній МКБ-10 для дитячого аутизму. На жаль, діагноз «атиповий аутизм» використовується найчастіше у разі діагностичних помилок. Особисто я стикався з ситуаціями, коли, запитуючи фахівців, чому вони діагностували у дитини атиповий аутизм у дитини з класичною формою дитячого аутизму, я отримав відповідь, що вони не були впевнені в діагнозі, не хотіли "клеймити" дитину, не хотіли лякати батьків і хотіли дати надію, що це не так такий "типовий" аутизм.
- Які фактори впливають на розвиток атипового аутизму в подальшому житті? Чи може 5-річна дитина, яка до цього часу була абсолютно здоровою, раптово проявляти ознаки аутизму?
J. Ł.: Ситуації, в яких дитина з аутизмом розвивається належним чином до 3 років, надзвичайно рідкісні і, як правило, стосуються серйозних дефектів метаболізму, що викликають пізні наслідки для розвитку, і в процесі яких ми можемо виявити симптоми, характерні для аутизму. Відповідно до світових стандартів, у разі співіснування дефектів метаболізму та аутизму слід діагностувати обидва ці суб’єкти. У цьому випадку категорія "нетиповий аутизм" виправдана, тим більше, що часто прогресуюча втрата комунікативної та соціальної компетентності є першим сигналом, який турбує батьків. Однак варто наголосити на тому, що якщо така людина потрапляє на діагностику - абсолютно не дозволяється зупинятися на симптоматичному діагнозі атипового аутизму. Дитину слід негайно направити до спеціалізованого центру для поглибленого дослідження генетичних та метаболічних дефектів.
- Які симптоми атипового аутизму повинні турбувати батьків? Чи є симптоми, особливо характерні для цього захворювання?
J. Ł.: Почнемо з того, що жодна з класифікованих форм розладів спектру аутизму не є хворобою. З терапевтичної точки зору це порушення розвитку. Різниця принципова. Хвороба - це статичний стан, виліковний чи ні. Порушення розвитку - це не що інше, як ситуація, коли розвиток людини відбувається не так, як зазвичай - від найперших днів життя до смерті. Аутизм не можна вилікувати не тому, що це невиліковна хвороба, а тому, що це зовсім не хвороба. Ви можете допомогти людям із розладами спектру краще функціонувати у світі, розуміти себе та оточення та розвивати свої компетенції. Навчіться жити з аутизмом. Так само, як сліпі люди вчаться жити без зору.
Атиповий аутизм не має специфічних симптомів. Єдиною характерною закономірністю буде те, коли дитина правильно розвивається до 3 років.У всіх інших випадках ми спостерігаємо проблеми розвитку, типові для спектра аутизму, у сфері спілкування, побудови соціальних відносин та формування моделей діяльності.
Батьків завжди повинні турбувати такі сигнали, як затримка розвитку мовлення, відсутність вказівки рукою на різні речі, щоб викликати інтерес інших людей або сконцентрувати їхню увагу більше на предметах, подіях, ситуаціях, а не на людях у навколишньому середовищі. Типово розвивається немовля з самого раннього етапу життя більше цікавиться людьми, ніж предметами. Не можна недооцінювати відсутність слідування за предметами, вказаними дитині, або відсутність слідування напрямку погляду іншої людини.
Не варто вірити стереотипам. Діти з аутизмом часто отримують задоволення від обіймів, не всі з них мають кричущі труднощі у встановленні зорового контакту, багато з них є дуже відкритими і обіймають людей - на жаль, страждають від невдач через труднощі в оцінці потреб інших.
Також читайте:
- Аутизм: причини, види, симптоми, терапія
- Види аутизму та розладів аутистичного спектра
- Ранній дитячий аутизм: причини, симптоми, терапія
- Куди батькам слід робити свої перші кроки, якщо вони підозрюють нетиповий аутизм у своєї дитини? Які засоби допоможуть поставити діагноз?
J. Ł.: Безумовно, варто обрати спеціалізовані заклади. Як і в усьому спектрі аутизму, діагностика є складною, вимагає досвіду та використання міжнародних стандартів. Неможливо правильно і відповідально поставити діагноз будь-кому в офісі, самотньому, бачачи дитину протягом декількох хвилин.
- Як діагностується атиповий аутизм?
J. Ł.: Те саме, що і у випадку з іншими розладами спектру аутизму. Перший крок - це детальне діагностичне опитування, другий - аналіз документації дитини та можливих записів із оточення дитини, наступний - спрямоване спостереження, хід якого фіксує діагностична група, що складається щонайменше з трьох спеціалістів.
Наступним кроком є медичний огляд, який проводить спеціаліст-психіатр. Нарешті, вся діагностична група, усі люди, які брали участь у процесі, збирають дані діагнозу, відносять їх до класифікації МКБ-10 і ставлять діагноз. Як я вже згадував - коли ми говоримо про ситуацію, коли симптоми насправді з’являються після трьох років, роль лікаря в колективі неоціненна. Саме він повинен вирішити, куди направити дитину для подальшої діагностики, щоб не пропустити метаболічний або генетичний дефект, який потенційно може загрожувати здоров’ю чи навіть життю.
- Які наслідки пізньої діагностики аутизму?
J. Ł.: У наш час ранній діагноз ставлять не пізніше 36 місяців. Це сильно змінює терапевтичний підхід та прогнози розвитку. У разі ранніх сумнівів у розвитку - правильний діагноз зазвичай дозволяє дитині уникнути серйозних наслідків, які включають зниження інтелектуального потенціалу.
Проблема виникає, коли ми справді маємо справу із втратою комунікативних та соціальних компетенцій після 3 років. Тоді ранньою діагностикою стане ситуація, коли діагноз ставиться якомога швидше з моменту виникнення сумнівів. В іншому випадку наслідки відсутності діагнозу або занадто пізньої діагностики можуть бути по-справжньому жахливими. Багато метаболічних дефектів - це дефекти, що призводять до смерті, якщо їх не лікувати. Цю можливість не можна відкидати, а також не можна пояснити пізні прояви симптомів таким чином, що не пов'язано з науковими фактами.
Я зіткнувся з ситуацією, коли навколишнє середовище пояснювало поглиблення, регресивні розлади розвитку дитини, які з’явилися на п’ятому році життя за допомогою… вакцинації. Ви не можете цього зробити. Немає жодних доказів зв'язку між аутизмом та вакцинами, і є численні та серйозні дослідження, що доводять, що зв’язку немає.
- Деякі симптоми аутизму збігаються з симптомами Аспергера. Чи можна переплутати ці дві одиниці? Чи може така помилка вплинути на хід і прогрес у терапії?
J. Ł.: Вчинення такої помилки доводить повне нерозуміння принципів диференціальної діагностики в рамках всеохоплюючих порушень розвитку. Основними критеріями, що відрізняють синдром Аспергера від аутизму, є відсутність затримки розвитку мовлення та правильний рівень інтелектуального розвитку, що забезпечує життєву адаптацію, типову для віку. Якщо дитина відповідає цим двом плюс додаткові критерії - ми діагностуємо синдром Аспергера. Якщо у дитини затримується мовленнєвий розвиток, ми повинні вибрати іншу форму поширеного розладу розвитку. Якщо ми виявимо, що розвиток дитини відповідає критеріям дитячого аутизму, ми закриваємо тему цим діагнозом.
В описовій частині МКБ-10 ми можемо знайти докладні рекомендації авторів класифікації, щоб зрозуміти суть атипового аутизму. Першим показанням для такого діагнозу є згадане вище виникнення симптомів після 3 років з усіма наслідками такої ситуації, про які я вже говорив.
Другий - це специфічна ситуація, коли у дитини з важкими, множинними вадами розвитку, включаючи найчастіше серйозне навантаження на інтелектуальний розвиток, ми також спостерігаємо дефіцит у діагностичній тріаді щодо поширених порушень розвитку. Тоді виникає серйозна діагностична дилема - наскільки спостерігаються труднощі дитини є наслідком загальної інвалідності, і наскільки вони є прямим проявом аутизму?
У цьому випадку, коли картина розвитку неоднорідна, симптоми в кількісному вираженні не повністю відповідають критеріям дитячого аутизму, і вони якісно розмиваються загальною інвалідністю - ми також можемо спробувати діагностувати атиповий аутизм. Тоді мова йде про атипову симптоматику. Однак, як легко переконатися, саме такі ситуації унеможливлюють сплутати атиповий аутизм із синдромом Аспергера.
Тут варто додати, що МКБ-10 також дозволяє діагностувати високо функціонуючих дітей, які не відповідають критеріям дитячого аутизму (кількісно чи якісно) або синдрому Аспергера (наприклад, через затримку мовного розвитку, який швидко швидко покращувався). Цю можливість створює категорія F84.8 - Інші поширені розлади розвитку.
Також читайте:
- Яким є життя дорослого аутиста?
- Високофункціональний аутизм: причини, симптоми, терапія
- Яке лікування у дитини з діагнозом атиповий аутизм?
J. Ł.: Як і у випадку з кожною дитиною з аутистичним спектром, терапія повинна бути дуже індивідуалізованою та включати всю сім’ю. Ми повинні сказати це чітко і чітко: неможливо допомогти дитині-аутисту, яка працює з нею в офісі, за столом. Так, так, ми можемо виправити поодинокі, вузькі функції розвитку, але ми жодним чином не допоможемо дитині у сфері розвитку стосунків та спілкування. Цього не можна робити ізольовано від найближчого оточення дитини, адже лише там дитина вчиться спілкуватися і будувати реальні стосунки.
Терапія завжди повинна поєднуватися з програмою для батьків, яка дозволить їм глибоко зрозуміти специфіку розвитку своєї дитини, прийняти їх та зрозуміти їх конкретні потреби. Це непросте завдання, але його можна виконати. Клініка нашого фонду відповідає на цю складну потребу формулою Сімейних терапевтичних зустрічей (RST). Це комплексна терапевтична програма, яка дозволяє як визначити напрямок, у якому слід підтримувати розвиток дитини в окремих сферах, а також забезпечити ефективну підтримку всій родині - батькам та братам та сестрам.
У процесі щоденної терапії, крім RST, сім'я повинна підтримувати розвиток дитиною ключових компетентностей, пов'язаних з побудовою соціальних відносин. Тут ми говоримо насамперед про розробку Теорії розуму, пошук стратегій стимулювання реляційних процесів, впровадження методів альтернативного та допоміжного спілкування та спеціальних освітніх стратегій, що дозволяють дитині відновити відчуття безпеки та передбачуваності. Важливим елементом також буде протидія наслідкам труднощів при аналізі та синтезі сенсорних подразників, але ми повинні усвідомлювати, що сама підтримка дитини в цій галузі не запобігає загостренню соціальних та комунікативних труднощів.
У нашому суспільстві ми занадто часто розглядаємо спектр аутизму як розлад поведінки. Потім терапевтичний процес спрямований на усунення поведінки, що відхиляється від загальноприйнятих норм. Тим часом це не шлях. Той факт, що дитина перестала, мабуть, хвилюватися руками, наприклад, не означає, що вона розуміє свої емоції і знає, що інші люди цікавляться її емоційним станом та його причинами. Таким чином, він не може мати відношення до станів інших людей, і як наслідок - він все ще не має ресурсів для побудови спільних, задовільних відносин з навколишнім середовищем.
Читайте також: Альтернативне та підтримуюче спілкування для людей з проблемами спілкування
- Психологи прогнозують, що в новій версії класифікації МКБ поділ на окремі типи аутизму зникне, і їх замінить одна сутність захворювання - «розлад аутистичного спектру». Чи вважаєте Ви таке рішення корисним для пацієнтів?
J. Ł.: Це вже не питання прогнозів - ця зміна відбудеться. Зміни в ICD завжди корелюють із змінами в американській класифікації DSM, яка в останній версії усунула поділ на клінічні підкатегорії. МКБ обов’язково піде цим шляхом, а це означає, що незабаром ми будемо просто діагностувати розлад аутичного спектра (АСЗ). Це дуже хороша процедура. Це, безумовно, обмежить кількість діагностичних помилок. Я також сподіваюся, що це додатково збільшить кількість людей, яким поставили діагноз у самому ранньому дитинстві.
Однак варто сказати, що в терапевтичному, а не медичному підході ми намагаємось уникати терміна "пацієнт", оскільки він передбачає медичний підхід та стан захворювання. Аутист не хворий, тому він не є пацієнтом у зв'язку з цим.
Про експерта доктора Джоанну ЛавічкуВін є доктором соціальних наук, спеціальним педагогом, співзасновником та президентом правління Фонду Продесте з Ополя. Автор численних наукових, популяризаційних та комп’ютерних навчальних ігор у співпраці з PWN. Автор книги «Я не інопланетянин. У мене синдром Аспергера », який з’явиться на видавничому ринку у червні 2016 р. Приватно, мати трьох дочок.
