Цьогорічний Всесвітній день розсіяного склерозу припадає на 31 травня. Для багатьох пацієнтів це можливість поділитися своїм досвідом та досвідом з іншими. Люди, які беруть участь у кампанії P.S., кажуть, що хвороба не означає закінчення мрій про звичайне життя і може стати натхненням для дій. У мене РС.
За підрахунками, у Польщі живе приблизно 50 000 людей, хворих на розсіяний склероз. Це одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. Зазвичай це вражає молодих людей у віці від 20 до 40 років. Це час, коли вони приймають найважливіші рішення в житті. Часто інформація про діагноз руйнує їх світ. Задаються питання: чому саме я? Що тепер?
- Новина про невиліковну хворобу, яка змушує людей змінити своє нинішнє життя, є шоком для багатьох пацієнтів. Вони пов’язують розсіяний склероз з необхідністю відмовитися від мрій про сім’ю, кар’єру чи будь-яку діяльність. Тим часом хвороба, хоч і підтверджує наші плани, не повинна означати відмову від намічених цілей, - каже Малгожата Томашевська, психіатр із кабінету позитивної думки у Варшаві.
Руйнування стереотипів
Приклад Ізи та Мілени показує, що життя з хронічною хворобою, хоча і відрізняється, може бути захоплюючим. Окрім розсіяного склерозу, діагностованого в молодості, обидві дівчини поділяють пристрасть до активного способу життя. Про хворобу Мілена дізналася у віці 16 років. Вже тоді вона любила бігати, і хоча діагноз став шоком, вона не збиралася кидати спорт.
- Початковий перебіг хвороби був дуже інтенсивним. Рецидиви виникали до п’яти разів на рік. Кожен з них набував дедалі важчої форми, настільки, що в якийсь момент я повернулася з лікарні на інвалідному візку, - розповідає Мілена.
Шанс зупинити прогресування її хвороби був дорогим, тоді терапія не відшкодовувалася. Її родичі та друзі були залучені до збору коштів на лікування Мілени, за що вона їм вдячна донині. Коли вона відновила фізичну форму, вона повернулася до бігу. З часом вона навіть почала бігати на марафонах. Сьогодні, будучи членом Польського товариства розсіяного склерозу, він мотивує інших пацієнтів. Саме для них вона організувала перший в Польщі велопробіг для хворих на розсіяний склероз.
- Завдяки Польському товариству розсіяного склерозу та участі у P.S. У мене MS, я познайомився з багатьма цікавими людьми і чув історії, які спонукають мене працювати. Колись мені хтось допоміг, сьогодні я хочу допомогти іншим. Найголовніше - зрозуміти, що хвороба не повинна бути нездоланним бар’єром. І хоча це непросто, оскільки РС - це непередбачувана хвороба, у кожній ситуації доводиться шукати альтернативні рішення, які допоможуть нам жити так, як ми хочемо, каже Мілена.
Іза хоче розчарувати свою інвалідність. Проблеми з мобільністю стали приводом для створення блогу, і з часом Фонд Кулави Варшави, місією якого є, серед інших створення простору, який є архітектурно та соціально сприятливим та доступним для всіх.
- Хвороба змінила мій підхід до життя, але позитивно. Коли я захворів, усі думали, що мені буде сумно, розбито, я перестану виходити з дому. Незважаючи на це, я вирішив, що тепер можу робити все. Я не хочу ні в чому собі відмовляти. Ви можете жити по-справжньому довгим і красивим життям при розсіяному склерозі. Я намагаюся використовувати кожну хвилину, - підкреслює Іза.
І це робить. Коли лікар наказав їй обмежити фізичні зусилля, вона змінила свої плани і обрала школу фотографії замість улюбленого AWF. Коли її ноги відмовились слухатись, вона кинула баскетбол і приєдналася до варшавської команди з регбі для інвалідних візків "Чотири королі". Він стверджує, що немає нічого неможливого, досить хотіти.
- Я здивований, коли хтось бачить мене в інвалідному візку і каже, що захоплюється мною. Тоді я завжди запитую: чому? Я не можу зрозуміти людей, яким незвично виходити з дому. Інвалідність не є перешкодою, перешкодою може бути простір, який не пристосований для людей з обмеженими можливостями, каже Іза.
Нові можливості
Хоча Іза та Мілена доводять, що розсіяний склероз не повинен бути обмеженням, багато пацієнтів, почувши діагноз, не вірять цьому. З метою руйнування стереотипів та мотивації пацієнтів до активного способу життя, P.S. У мене РС. Його ініціатори, Фонд НейроПозитивні, підтримують пацієнтів та їхніх родичів, просуваючи позитивні приклади хворих на РС.
- Як частина P.S. У мене РС, ми створили позитивну групу, до якої входять люди з РС різного ступеня фізичної форми та прогресування захворювання. Їх об’єднує дві речі - сила волі вести звичайне, але пристрасне життя та усвідомлення цінності та важливості часу, - каже Ізабела Чарнечка Валічка, президент Фонду NeuroPozytywni.
Варто знатиЗ нагоди Всесвітнього дня розсіяного склерозу, 31 травня, Фонд NeuroPozytywnych запрошує всіх людей, хворих на РС, та їхніх родичів до свого профілю у Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, щоб поговорити про те, що спонукає діяти.
- Завдання нашого Фонду полягає не лише у наданні інформації про розсіяний склероз, а й у заохоченні всіх пацієнтів розвивати свої пристрасті та здійснювати свої мрії. Люди з РС повинні знати, що, хоча хвороба не зникне, це не повинен бути весь наш світ, і варто жити якомога активніше, - наголошує Ізабела Чарнечка-Валічка.
Всесвітній день розсіяного склерозу - це також можливість поговорити про хід лікування. І хоча в цьому плані ми ще далекі від провідних країн Європи, ситуація тисяч пацієнтів у Польщі щороку покращується.
- Цього року відшкодування покриває лікування пацієнтів з важкою активною формою захворювання, у яких препарати першої лінії не були ефективними, та інший препарат для перорального застосування. Для багатьох пацієнтів це шанс не лише повернутися до активності, але й зупинити прогресування захворювання, - наголошує Ізабела Чарнечка-Валічка, Фонд НейроПозитивні.
Варто знатиP.S. У мене РС - це кампанія, створена для людей, яким вперше поставили діагноз РС. Кампанія була ініційована Фондом NeuroPozytywni. Метою кампанії є підтримка пацієнтів та їхніх родичів шляхом просування позитивних прикладів людей, які страждають на РС, які, не дивлячись на свою хворобу, не опустили руки і переслідують свої пристрасті. В рамках кампанії "Група позитивних" діє в Інтернет-просторі, де люди з діагнозом РС можуть спілкуватися з іншими пацієнтами та отримувати від них мотиваційну та предметну підтримку. Детальніше про P.S. У мене РС можна знайти за адресою neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
