При РС всі вжиті заходи спрямовані на зупинку прогресування захворювання, щоб якомога довше підтримувати пацієнтів у хорошому стані. Як дослідження, так і клінічна практика показують, що раннє лікування має найбільший сенс, оскільки воно дає найкращі терапевтичні результати. У травні розпочинається 7-е видання кампанії SM - БІЙСЯ ЗА СЕБЕ. Це ваш час, ваше життя! - це головний меседж кампанії на 2018 рік.
Розсіяний склероз (РС) - це аутоімунне хронічне захворювання центральної нервової системи, яке вражає переважно молодих людей.
У кожного пацієнта можуть розвиватися різні симптоми, наприклад, порушення зору, парези, порушення рівноваги та координації рухів, порушення мови, зміни у сприйнятті сенсорних подразників та багато інших.
Тема когнітивних порушень у процесі РС все частіше піднімається. На основі даних Національного фонду охорони здоров’я можна сказати, що приблизно 46 тис люди в нашій країні страждають на розсіяний склероз.
Застосування відповідної терапії може значно зменшити симптоми захворювання та контролювати його розвиток. На думку проф. Кшиштоф Селмай, ми можемо говорити про успіх у лікуванні РС, коли протягом багатьох років ми підтримуємо пацієнтів у стабільному неврологічному стані, без рецидивів та не підтверджуючи подальших демієлінізуючих змін у магнітно-резонансній томографії.
Цьогорічний девіз кампанії SM-FIGHT ЗА СЕБЕ - ваш час, ваше життя! це стосується всього процесу, починаючи від діагностики, вибору шляху лікування, до свідомого ведення життя з хронічним захворюванням, щоб воно не домінувало в житті.
Швидке лікування - найкращий шанс виграти боротьбу за фізичну форму. Міжнародні організації вказують, що індивідуальні терапевтичні рішення та комплексний підхід найкраще працюють у РС.
- Цього року ми говоримо, що діагноз - це час діяти, також взяти справу у свої руки. Для отримання знань, у тому числі про доступні методи лікування. За активне ставлення. - говорить Маліна Вечорек, президент Фонду SM-боротьби за себе. - Дізнайтеся, де ви можете якомога швидше взяти участь у лікуванні, давайте розкажемо лікареві про наші життєві плани, роботу, батьківство, щоб ми могли вибрати найкращі для нас ліки. Давайте пам’ятатимемо, час змінюється, і наша активна участь є надзвичайно важливою. Бо це наше життя.
Сьогодні ми починаємо говорити про оцінку життя пацієнтів за критеріями якості, про почуття добробуту. Це, безсумнівно, пов'язано з реалізацією особистих і професійних планів хворих на РС.
- Десяток років тому, кожна людина з РС пішла на пенсію по інвалідності. Зараз ситуація зовсім інша. Люди хочуть бути активними, вони хочуть працювати, мати сім’ї для самореалізації. Ми вже інвестуємо 300 мільйонів злотих щорічно в лікування, модифікуючи перебіг розсіяного склерозу за лікарськими програмами, так званий I і II рядки. Ви вже бачите, що це інвестиції, які варто зробити. З даних проф. Кшиштоф Селмай з 2017 року показує, що 59 відсотків. працювали пацієнти з РС. Це підтверджують також дані ZUS, прогули через СМ у 2016 році зменшились вперше за кілька років. - пояснює доктор Якуб cерчинський з Університету Лазарського.
З психологічної точки зору тенденція підтверджується дослідженнями проф. Домініка Мезон.
- Вже в дослідженні 2014 року як хворі, так і люди навколо них наголошували, що люди з РС не повинні кидати свою професійну діяльність. Крім того, дослідження дозволяє виявити причини, чому праця так важлива в житті людей з РС: вона відіграє терапевтичну роль, мобілізуючи їх до дії, зміцнюючи їх самооцінку, забезпечуючи соціальні стосунки. Професійна діяльність, безсумнівно, продовжує період активності та працездатності людей з діагнозом. - додає проф. Домініка Мейсон, декан факультету психології Варшавського університету.
Ця зміна значною мірою зумовлена поліпшенням доступу пацієнтів до ефективних методів лікування. На даний момент у нас зареєстровано 11 препаратів для лікування рецидивуючо-ремітуючого РС.
Вибір ліків має вирішальне значення. Важливими є, серед інших прогноз прогресування захворювання, плани продовження роду, вік пацієнта, толерантність до можливих побічних ефектів тощо.
Ви повинні врахувати, якими будуть наслідки терапії через кілька чи десяток років. Для цього потрібні великі знання від лікаря, знання останніх рекомендацій, які щороку обговорюються на міжнародному конгресі ECTRIMS.
- На сьогодні ми нарешті починаємо говорити про персоналізацію лікування, яке є пріоритетом для розсіяного склерозу. Сучасні пероральні ліки, запроваджені в останні роки, стали проривом. Не слід забувати нинішні методи терапії з їх перевіреним профілем безпеки, які досі лікують значну частину пацієнтів. Протягом одного року ми чекаємо відшкодування ще двох важливих препаратів, у тому числі першого у первинній прогресивній формі. Варто також наголосити на важливості програм підтримки медсестер, а також фізичної та когнітивної реабілітації. - додає Маліна Вечорек, президент Фонду SM-боротьби за себе.
Персоналізація лікування та комплексна медична допомога стали пріоритетом у МС. Це також було відображено в новому розділі персоналізації лікування на веб-сайті Школи мотивації (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), де пацієнти можуть знайти цінну інформацію про останні тенденції в підході до РС.
Портал працює рік, він зібрав спеціалістів, які хочуть поділитися своїми знаннями у понад 200 фільмах. Почесний патронат над Школою мотивації взяли на себе факультет психології Варшавського університету, факультет психології Університету кардинала Стефана Вишиньського, Університет Лазарського, Інститут прав пацієнтів та медичної освіти та Інститут комунікації зі здоров’ям.
Джерело: youtube.com/SM - боріться за себе
