Завдяки прогресу медицини та більш широкому доступу до інформації, замість того, щоб хворіти, ми все частіше говоримо про свідоме життя з розсіяним склерозом (РС). У Всесвітній день хворих Польське товариство розсіяного склерозу (ПТСР) спільно з пацієнтами розповідає про найважливіші зміни в області РС та найгостріші потреби пацієнтів.
Розсіяний склероз - одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. За підрахунками експертів, РС страждає на 45 000 людей у Польщі. Зазвичай він діагностується серед молодих людей у віці від 20 до 40 років, але також може вражати дітей та людей похилого віку.
- Ніколи не буває зручного часу, щоб захворіти, жоден момент не підходить. Так само було і в моєму випадку, я дізнався про цю хворобу безпосередньо перед тим, як мені запропонували дослідницький проект в одному з ірландських університетів. Що я пам’ятаю про день, коли мені поставили діагноз? Кричати, плакати і боятися. Мій світ тоді розсипався на шматки. Сьогодні, завдяки змінам, які відбулися, я навіть можу посміятися над своєю хворобою, - говорить Кшиштоф.
Десятиліття змін у СМ
Ще десять років тому картина розсіяного склерозу суттєво відрізнялася від того, як сприймається хвороба сьогодні.
- За підрахунками кількох років тому, майже 75 відсотків. Протягом десятка чи близько місяців з моменту встановлення діагнозу пацієнти перейшли на пенсію по інвалідності, і у кожної другої людини на візку діагностували РС. Для цих людей роками не вистачало сучасних та ефективних препаратів, які могли б обмежити його розвиток. Захворювання було предметом табу, діагноз часто стигматизований та виключаний з активного життя, а самі пацієнти мали обмежений доступ до інформації, говорить Томаш Полеч, президент Польського товариства розсіяного склерозу (PTSR).
Складне становище людей, хворих на розсіяний склероз, було помічено у 2003 році, коли Європейський парламент прийняв резолюцію, що забороняє дискримінацію людей, хворих на РС. Відтоді багато чого змінилося, і лікування розсіяного склерозу в Польщі наближається до європейських стандартів.
- Спільні зусилля пацієнтів, неурядових організацій та експертів означають, що ми говоримо набагато більше про те, щоб жити із хворобою свідомо, ніж про те, щоб хворіти. На сьогодні всі препарати від РС, зареєстровані в Польщі, доступні в рамках програми з наркотиків. Наша мета - забезпечити якомога більшій кількості людей користь від необхідного лікування, зазначає Томаш Полеч.
Більш широкий спектр терапевтичних варіантів є першим кроком до персоналізованого лікування, тобто того, який найкраще відповідає симптомам захворювання та потребам пацієнтів.
- Завдяки сучасним, все більш ефективним препаратам, ми маємо більші можливості контролювати перебіг захворювання та його рецидиви. Ми також маємо більше шансів адаптувати лікування до способу життя пацієнта, а не навпаки. Щоб реалізувати ідею персоналізованого лікування, лікарі також повинні бути відкритими для використання сучасних методів лікування. Знання пацієнтів про нові варіанти лікування та чітке висловлення їхніх очікувань щодо терапії також мають ключове значення, - наголошує Томаш Полеч.
В даний час лікування РС проводиться за двома лікарськими програмами. Перша лінія лікування присвячена новим діагнозам пацієнтам, друга лінія лікування призначена для пацієнтів, у яких терапія першої лінії була неефективною і погано переносилась.
Минулого року, серед інших, було продовжено програму лікування наркотиками першої лінії o терапія, призначена для пацієнтів з агресивною, швидко прогресуючою формою РС, а також пероральна терапія у формі таблеток, що приймаються один раз на день, для пацієнтів з рецидивуючими РМ. - Чим швидше ми почнемо високоефективний препарат, тим більше шансів затримати розвиток інвалідності. Варто підкреслити, що сучасні препарати, крім уповільнення розвитку хвороби, характеризуються також більш комфортним способом введення для пацієнтів. Це означає значно вищу якість життя людей, які страждають на розсіяний склероз, і меншу кількість побічних ефектів, які є обтяжливими побічними ефектами терапії, - додає Томаш Полеч.
Відносини пацієнта та лікаря, чому це так важливо?
Коли 11 років тому у Кшиштофа діагностували розсіяний склероз, він мало знав про цю хворобу. Однак це не завадило йому розробити найтемніші сценарії. На допомогу прийшов лікар, який допоміг зрозуміти, з якою хворобою йому доводиться боротися, та представив варіанти лікування.
- Що б я сказав людині, яка дізналася, що у них РС? Треба битися. І це не сильно зміниться, хоча іноді виникає відчуття, що ніколи ніколи не буде того самого. Це буде добре - Кшиштоф.
- У всій цій моїй хворобі мені дуже пощастило. Те, що я відчуваю сьогодні, значною мірою зумовлене працівниками лікарні, де я проходжу лікування. Перш за все, мене обговорили зі мною про хворобу, її перебіг та наслідки, але що більш важливо, мені завжди повідомляли про те, які ліки з’являються. Мене запитали, чи хочу я спробувати новий метод. Однак я усвідомлюю, що багато людей могли пережити протилежне, - запевняє Кшиштоф.
Ще багато роботи
Розсіяний склероз є багатовимірною хворобою, тому він створює багато проблем для пацієнтів, спеціалістів та системи охорони здоров'я.
- В області розсіяного склерозу ще довгий шлях. Найкращим рішенням буде допомога з урахуванням потреб пацієнта, яка забезпечить не лише медичну, реабілітаційну, психологічну, але й соціальну допомогу. Ми говоримо про це вже 10 років. Сьогодні ми повільно починаємо рухатися в цьому напрямку. У Всесвітній день хворих я хотів би побажати всім людям, які борються із хворобою, багато наполегливості та сили, а також бадьорості, незважаючи на багато негараздів, - каже Томаш Полеч.
Що ще побажати пацієнтам у День хворого? Ось привітальне відео, підготовлене PTSR
Джерело: Youtube.com/Polskie Товариство розсіяного склерозу
Варто знатиПольське товариство розсіяного склерозу (PTSR) є неурядовою організацією, єдиною загальнодержавною організацією, що об'єднує людей, хворих на розсіяний склероз, їхні сім'ї та друзів. Місія PTSR - поліпшити якість життя людей з розсіяним склерозом та забезпечити доступ до лікування та реабілітації, щоб пацієнти могли стати повноправними членами суспільства та вести гідне життя.
