Неврологічне або онкологічне захворювання докорінно змінює життя пацієнта та його сім'ї. Він впливає на всі сфери життя: соціальну, фізичну та психічну. Зіткнувшись з такою великою проблемою, родичам пацієнта доводиться брати на себе нову роль і стикатися з невідомими досі проблемами. З якими проблемами стикаються родичі пацієнта? Чи можете ви їм допомогти і як? Відповіді на ці запитання надали самі опікуни в ході дослідження, проведеного в рамках освітньої кампанії Nutricia Medical, «Лікувальне харчування - ваше харчування в боротьбі з хворобами».
Діагноз - це завжди шок - не тільки для пацієнта, але і для його родичів. Це руйнує стабільне бачення світу та почуття безпеки.
Дослідження "Доглядачі неврологічних та онкологічних хворих" показує, що кожна третя людина відчувала страх відразу після того, як йому поставили діагноз хвороби у коханої людини, і кожен четвертий запитував себе, чи зможе він впоратися зі своїми обов’язками в новій ролі .
- Пацієнти та їхні родичі пам’ятають момент діагностики як день, який перевернув їхнє досі досить спокійне життя, не залишаючи вказівок, як з цим боротися та як навести порядок. Сильні емоції, такі як страх, тривога, смуток або депресія, що виникають у людей, чия кохана людина бореться із хворобою, зрозумілі і вимагають емоційного перевтоми. Пацієнти, у яких діагностовано хронічне або невиліковне захворювання, відчувають т. Зв траур за собою здоровий. Ніщо в їхньому житті не буде виглядати так само, як раніше, і це пов’язано насамперед зі страхом перед невідомим, а також з необхідністю протистояти власному уявленню, яке іноді любить перебільшувати реальність. Така траур стосується і родичів, які активно беруть участь у лікувальному процесі, - пояснює Адріанна Собол, психо-онколог з фонду OnkoCafe - Разом краще.
Як виглядають будні Вихователя?
Людина найчастіше піклується про здоров’я хворої людини: дочка / син (31,7%), батьки (19,1%), бабуся / дідусь (16,5%) 1. Їхній спосіб життя раптово змінюється - їм часто доводиться обмежувати свої пристрасті, соціальне життя і навіть кидати роботу чи навчання. Їх повсякденне життя стає турботою про своїх близьких та контролем за тисячами питань, таких як правильне харчування, фізичний комфорт або відвідування лікаря.
Серед найскладніших аспектів, пов'язаних з доглядом за родичами, люди, які брали участь у загальнонаціональному опитуванні "Доглядачі неврологічних та онкологічних хворих", зазначили:
- Загальна відсутність співпраці - виклик поведінці, ігнорування наказів, повстання тощо (26%)
- Відсутність фізичної сили, нездатність підняти або утримати пацієнта (26%)
- Відсутність апетиту у пацієнта (22%)
- Стійкість до дотримання терапії / рекомендацій лікаря (21%)
Почуття безпорадності - теж дуже велика проблема.
- Одержувачі всього спектру емоцій, які з’являються у пацієнта з діагнозом, є найближчими, і вони, в свою чергу, почуваються загубленими та безпорадними. Почуття безпорадності - одна з найскладніших емоцій, яку може відчути людина, і, на жаль, дуже часто супроводжує доглядачів. Безпорадність або розчарування - це емоції, що виникають внаслідок фізичного та емоційного виснаження. Людині, яка хоче добре виконувати свої обов’язки в кожному житловому приміщенні, потрібен час для себе, самоефективність та відпочинок. Вихователі дуже часто не мають такої можливості, оскільки хвороба задає ритм їхнього життя майже настільки, наскільки життя самого пацієнта, - додає Адріанна Собол.
Реальна допомога в боротьбі з хворобою
Не існує універсальної поради щодо того, як подолати щоденні труднощі догляду за нею та зробити її простішою та ефективнішою.
Кожен пацієнт і хвороба - це інша історія та різні проблеми. Однак існують деякі універсальні практики, які можуть допомогти з обережністю.
Одним з них є харчова підтримка, тобто препарати, що забезпечують пацієнта найважливішими поживними речовинами - кожен третій респондент зазначив, що це питання полегшить їм догляд за своїми близькими.
Хоча перебіг та прогноз онкологічних та неврологічних захворювань дуже різні, пацієнти часто мають спільну проблему - недоїдання.
Це стосується до 62% людей після інсульту, 80% людей, які страждають на хворобу Паркінсона, 62% пацієнтів з хворобою Альцгеймера і до 90% хворих на рак , , , , , .
Недоїдання пацієнтів має багато серйозних наслідків. Відсутність правильного харчування організму призводить до його спустошення, збільшує ризик ускладнень, розширює госпіталізацію, затримує процес відновлення та знижує якість життя.
Крім того, пацієнт, якому не вистачає достатніх поживних речовин, має менше сил для боротьби з хворобою, що призводить до менш ефективного лікування та реабілітації.
Понад 70% респондентів, які запровадили лікувальне харчування, заявили, що це покращило їхнє становище як доглядачів . Найчастіше вони вказували на збільшення відчуття того, що їх турбота про пацієнта має сенс (57%), і підтверджували повернення надії та оптимізму на покращення стану пацієнта (39%).
Життя пацієнта та його родичів засноване на щоденних зусиллях для боротьби зі своїми слабкими місцями, тому варто вдаватися до рішень, які підтримають процес ефективного лікування.
Дієта мого чоловіка в лікарні обмежувалася кашкою, звареним круто яйцем та замороженим вершковим сиром.
Вдома я готувала йому їжу і привозила до лікарні. Тоді я не знав ні про що подібне до лікувального харчування.
Якби я мав ці знання раніше, це, безумовно, було б для мене великою підмогою, це заощадило б час. І, можливо, це пришвидшило процес одужання мого чоловіка, - додає Анна Шавецька, чоловік якої переніс інсульт.
Дослідження "Доглядачі за неврологічними та онкологічно хворими людьми", проведене SW Research від імені Nutricia Medyczna 23 / 02-05 / 03/2018; репрезентативна вибірка за віком, статтю, розміром міста, n = 303, онлайн-опитування CAWI
Дослідження "Доглядачі людей з неврологічними та онкологічними захворюваннями". Відповіді, вказані найбільшою кількістю респондентів (понад 20%).
Mosselman MJ та співавт. Гіпотрофія та ризик недоїдання у пацієнтів з інсультом: поширеність під час перебування в лікарні. Журнал неврології медсестер. 2013 серпня; 45 (4): 194-204.
Фоція Хан та співавт. Оцінка харчового статусу хворих на Альцгеймера в Ер-Ріяді, Саудівська Аравія. IJHSR. Рік: 2015, том: 5, випуск: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Втрата ваги при хворобі Альцгеймера. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Зв’язок зміни ваги при хворобі Альцгеймера з тяжкістю захворювання та смертністю: поздовжній аналіз. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Експертна група IANA (Міжнародна академія з питань харчування та старіння): втрата ваги та хвороба Альцгеймера. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
Г. Нітенберг, Б. Рейнард: Харчова підтримка онкологічного пацієнта: проблеми та дилеми. Критичні огляди в онкології / гематології 34 (2000) 137-168
Дослідження "Доглядачі людей з неврологічними та онкологічними захворюваннями". Відповіді, зазначені людьми, які вживали лікувальне харчування у пацієнта N = 229.
