-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
На початку липня вийшов "Повний життя" Бернадети та Адріана Горецького - посібник для пацієнтів з первинними імунодефіцитами та їх сімей. Це перша публікація такого типу не лише в Польщі, а й у світі - вичерпний посібник з найважливіших питань, пов’язаних із боротьбою з хронічним захворюванням, яким є PNO.
Жити з PNO може бути простіше
Первинні імунодефіцити (ІМС) - це група з понад 250 рідкісних генетичних захворювань, які включають порушення функціонування деяких частин імунної системи. Як результат, у пацієнтів набагато частіше розвиваються серйозні інфекції та страждають багатьма хронічними захворюваннями, головним чином дихальних шляхів. У Польщі кілька тисяч людей страждають від ІМЗ, і ця хвороба в основному зачіпає всі аспекти їхнього життя.
Книга "Повнота життя" присвячена надзвичайно важливим для них та їхніх близьких питань. Це всеосяжний «посібник» для повсякденного життя як для дорослих з первинними імунодефіцитами, так і для батьків дітей з ПІД. Бернадета та Адріан Горецькі пояснюють, як впоратися одразу після діагностики та як спланувати своє майбутнє - освіту, кар’єру, близькі стосунки. Вони широко обговорюють питання відкритості, бесіди про хворобу та власний досвід, взаємопідтримку в сім'ї. Вони також пропонують практичні інструменти, які допоможуть мінімізувати стрес, пов'язаний із захворюванням, та супутню терапію.
Кілька практичних рішень для пацієнтів із ПІД
Автори пишуть про проблеми пацієнтів не з точки зору сторонніх, а посилаються на ситуації, які вони часто переживали самі або стикалися у своїй роботі. Бернадета Горецька за освітою є психологом, тоді як Адріан Горецький протягом багатьох років активно працював з пацієнтами з ПІД на посаді президента асоціації "Імунопротект". Сам він також страждає одним із видів PNO - агамаглоглобулінемією Брутона. Поєднання цих двох ракурсів робить їх книгу по-справжньому вичерпною і відповідає на більшість питань, які можуть виникнути стосовно хвороби.
- Ми намагалися зробити підручник максимально корисним, саме тому ми приділяємо багато місця конкретним «лайфхакам» - ми пишемо про те, як планувати поїздки, щоб уникнути інфекцій, що взяти з собою на відпочинок чи яким видом спорту займатися, не ризикуючи здоров’ям. Ми також звертаємо увагу на найпоширеніші підводні камені та загрози, які приховують пацієнтів із ПІД та їхніми сім'ями, і показуємо, як їх уникнути, каже Адріан Горецький.
Діагноз - це не судження
Хоча "Повнота життя" присвячена пацієнтам із ЗНЗ, всі люди, які борються з будь-яким хронічним захворюванням, знайдуть для нього цінну інформацію та поради, наприклад, як говорити про цю хворобу з іншими людьми, як ділитися своїм досвідом із близькими або як ефективно боротися зі стресом. - Це надзвичайно важливі питання, які майже повністю ігноруються у більшості підручників та посібників для пацієнтів, зосереджуючись виключно на медичних аспектах захворювання, - додає Горецький.
Мета авторів - не лише допомогти читачам, але й переконати їх, що, незважаючи на хворобу - навіть таку серйозну, як PNO - ви можете прожити повне життя заголовка. Все залежить від того, як хворі люди «організовують» своє життя - від вибору професії чи школи, через стосунки та планування сім’ї, до стосунків з лікарями.- Незважаючи на зростаючий медичний прогрес і поліпшення якості життя пацієнтів, багато людей все ще вважають, що хвороба, особливо хронічна, є вироком, тягарем, прислів'я. Ми хочемо показати людям з ПІД, що, незважаючи на свій стан, вони можуть вести нормальне щасливе життя, - пояснює Горецький.
Підтримка і лікарів
Публікація, безумовно, виявиться корисною не лише для самих пацієнтів, але й для лікарів, які щодня працюють з ними. - Для мене, як для лікаря, який працює з пацієнтами та їхніми сім’ями, довідник є безцінним джерелом знань, що дозволяє поглянути на труднощі людини з ПІД з іншої точки зору. Завдяки цьому прочитанню мені набагато легше зрозуміти і, що більш важливо, поговорити, наприклад, з непокірним підлітком, який страждає на ПІД. І ще одне: "Повнота життя" написана дуже доброзичливо до одержувача - простою, але зрозумілою та барвистою мовою. Тому це надзвичайно інформативна книга, але абсолютно не нудна, - каже д-р. Сільвія Колтан, імунолог та педіатр з університетської лікарні А. Юраша в Бидгощі.
Тому читання "Повноти життя" може виявитись першим кроком до кращого, більш активного життя, вільного від більшості обмежень - навіть для людей, які хронічно хворі. Довідник буде безкоштовно розповсюджений у всіх відділеннях, які лікують ОНО, у Польщі, а додаткову інформацію про публікацію можна знайти на веб-сайті: www.immunoprotect.pl.
