Цієї суботи, 21 вересня, в Інституті туберкульозу та легеневих хвороб у Варшаві відбудеться освітня нарада. "Лікування симптомів ІПФ". Через день, у неділю, 22 вересня, у приміщенні Королівського Віланова на Клімчаці 1 планується пікнік IPF, під час якого ви зможете перевірити стан своїх легенів, виконавши спірометричні тести.
Ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ) - рідкісне захворювання, яке вражає паренхіму легенів - воно розвивається в альвеолах легенів, в результаті чого вони стають фіброзними. Важлива рання діагностика та лікування, які можуть затримати прогресування захворювання та покращити якість життя пацієнта. Пацієнтам допомагає Польське товариство підтримки пацієнтів з ІПФ, яке вже кілька років працює над підвищенням рівня обізнаності населення щодо цієї хвороби. Всесвітній тиждень IPF, який завжди проводиться 3-го тижня вересня, є чудовим приводом для цього.
Читайте також: Ідіопатичний (ідіопатичний) ФІБЕРИЗМ ЛЕГКИХ - Симптоми та лікування
Щороку в Європі діагностується близько 35 000 нових випадків ідіопатичного легеневого фіброзу - ІПФ, у Польщі - близько 2000. Однак, ймовірно, пацієнтів може бути набагато більше. Причини ІПФ залишаються невідомими, і захворювання викликає неспецифічні симптоми, які можуть затримати діагностику. Експерти зазначають, що генетичні фактори можуть зіграти значну роль у розвитку захворювання. Приблизно у 5% пацієнтів з ідіопатичним фіброзом легенів захворювання також вражає членів їх сім'ї. IPF також може бути пов'язаний з лікарськими реакціями та минулими інфекціями. Існує підозра, що куріння, забруднення навколишнього середовища або гастроезофагеальний рефлюкс також можуть бути факторами, що сприяють виникненню ідіопатичного фіброзу легенів.
Ідіопатичний фіброз легенів трапляється рідко, а це означає, що багато лікарів, особливо лікарів першої лінії, не займаються цим захворюванням навіть у тривалій медичній практиці і не завжди можуть правильно прочитати симптоми, про які повідомляє пацієнт. Це одна з причин, чому діагностика ІПФ у Польщі є важкою. Іншою причиною може бути низька обізнаність населення щодо цієї хвороби. З моменту виявлення перших симптомів в середньому проходить 1-2 роки.
Польське товариство допомоги пацієнтам з ІПФ, в рамках Всесвітнього тижня ІПФ, хоче звернути увагу людей, які борються з такими тривожними симптомами, як задишка або постійний кашель, щоб повідомити спеціаліста з легеневих захворювань, який після низки тестів та консультацій у мультидисциплінарній групі врешті-решт може поставити діагноз.
- Я народився здоровою людиною, і я був таким, поки мені не поставили діагноз ІПФ. Я не думав, що це смертельна хвороба, яка дає досить короткий горизонт виживання. Лише в спеціалізованій клініці я дізнався про наслідки ІПФ, - каже Даріуш Клімчак, президент Товариства підтримки пацієнтів з ідіопатичним фіброзом.
Ідіопатичний фіброз легенів спричиняє незворотні зміни в легенях, що призводить до значного зменшення їхньої ємності навіть удвічі менше норми. Пацієнти відчувають труднощі у виконанні простих повсякденних дій, таких як ходьба, підготовка їжі або чищення зубів. Через несприятливий прогноз життя з ІПФ також є емоційно напруженим. Лікарі рекомендують людям, які страждають цим захворюванням, контактувати з групами підтримки, які дозволяють їм ділитися досвідом та знаннями з іншими пацієнтами.
- І пацієнти, і їхні сім'ї, і всі зацікавлені сторони можуть взяти участь у освітніх зустрічах, які ми організовуємо щонайменше двічі на рік, в тому числі в рамках Всесвітнього тижня IPF. Лекції проводять видатні фахівці в галузі легеневих захворювань. IPF - це не хвороба, про яку пацієнти можуть говорити, чекаючи черги на прийом до свого лікаря. Вони також не можуть порівняти свої нездужання, як це роблять із простим нежиттю. Наші зустрічі призначені для того, щоб дати можливість пацієнтам спілкуватися з лікарями та фізіотерапевтами, крім регулярних відвідувань
в офісі, обмін досвідом з іншими пацієнтами та взаємна підтримка, - каже доктор Катажина Левандовська, заступник президента Товариства підтримки пацієнтів з ідіопатичним фіброзом.
Виховна нарада
- У суботу, 21 вересня о О 12:00 в Інституті туберкульозу та легеневих хвороб у Варшаві відбудеться освітня нарада. "Лікування симптомів IPF", після чого всі запрошені гості вирушать на екскурсію історичним "Огірком IPF" у супроводі варшавського гіда.
- Через день, 22 вересня, Товариство підтримки хворих на ідіопатичний фіброз легенів від О 12:00 був запланований пікнік IPF у приміщенні Королівського Віланова на Клімчаці 1.
- Ці заходи стануть чудовою можливістю зустрітися та поспілкуватися з пацієнтами, їхніми сім'ями, лікарями та експертами у галузі легеневих захворювань. Під час пікніка кожен матиме можливість проводити безкоштовні профілактичні тести на спірометрію та консультації з лікарями, терапевтами та дієтологами. Буде проведена демонстрація дихальних вправ, а також благодійний аукціон, виручка від якого буде використана для допомоги пацієнтам з ІПФ. Художні вистави зроблять час приємним.
Кампанія "Легкі Польщі" спрямована на підвищення обізнаності громадськості про захворювання легенів, зокрема хронічна обструктивна хвороба легень (ХОЗЛ) та ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ). Важливим елементом є привернення уваги громадськості до загроз, ризиків та наслідків, які несуть ці хвороби.
Через низьку обізнаність пацієнти часто звертаються до лікаря, коли хвороба запущена, і симптоми часто приймають за поганий стан. Фахівці наголошують, що рання діагностика захворювань є необхідною умовою для швидкого початку терапії, що може уповільнити процес розвитку хвороби, поліпшити якість життя пацієнта та запобігти передчасній смерті.
В рамках кампанії проводяться численні заходи, спрямовані на суспільство, медичну спільноту та громадськість. У всіх кампаніях беруть участь медичні експерти, лідери думок та спортсмени, які заохочують спірометричні тести. Всі заходи проводяться під патронатом Польського товариства медичної освіти та Товариства підтримки людей з ідіопатичним фіброзом, за підтримки Boehringer Ingelheim.
Для отримання додаткової інформації про кампанію "Легкі Польщі" відвідайте: www.plucapolski.pl
та FB кампанії: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
