Святкування Всесвітнього дня рідкісних хвороб

29 лютого 2019 року відзначається як День рідкісних хвороб. За підрахунками, у всьому світі вони можуть зачепити 6 відсотків населення, тобто цілих 300 мільйонів людей, що означає майже 2,5 мільйона пацієнтів у Польщі. Під час польських урочистостей цього дня пацієнти та особи, які приймають рішення, обговорюватимуть не тільки те, що сталося минулого року, але й Національний план щодо рідкісних захворювань, який роками очікується навколишнім середовищем, який має внести значні зміни у доступ до ліків, або довідкові центри.

Польське святкування Дня рідкісних хвороб

В рамках польського святкування Дня рідкісних хвороб заплановано конференцію та післяобідню інтеграційно-освітню зустріч

• 11:00 - конференція в Лазенках-Крулевських (Палац на острові)

Під час цьогорічного святкування Дня рідкісних хвороб у Польщі відбудеться урочиста конференція, яка підсумує минулий рік та прогрес у доступі до лікування, організована Національним форумом з лікування рідкісних захворювань «Сирота» та Польською асоціацією хворих на фенілкетонурію «Ars Vivendi». У зустрічі, яка розпочнеться об 11:00 у Королівському парку Лазенки (Палац на Виспі), візьмуть участь, серед іншого, керівники організацій пацієнтів, експерти та особи, що приймають рішення. Міністр охорони здоров’я проф. Мацей Шумовський.

• 16:00 - Зустріч з питань обізнаності та освіти для пацієнтів та суспільства - Mysia 3

У другій половині дня ми запрошуємо всіх зацікавлених сторін на друге видання унікальної культурно-освітньої зустрічі з нагоди Дня рідкісних хвороб, яка розпочнеться о 16:00 за адресою вул. Mysia 3. Окрім презентацій представників спільноти пацієнтів, лікарів та осіб, які приймають рішення, відбудеться музичний перформанс та фотовиставка про рідкісні захворювання. Це також буде унікальна можливість зустріти пацієнтів та їхніх родичів.

>>> Детальну програму заходів, пов’язаних із відзначенням Всесвітнього дня рідкісних хвороб, можна переглянути тут.

Рідкісні захворювання - важка діагностика, відсутність знань та інформації, обмежений доступ до лікування

Рідкісні хвороби - це дуже рідкісні генетично обумовлені захворювання, хронічного та важкого перебігу, переважно проявляються в дитячому віці, але не тільки. Рідкісне захворювання - це захворювання, яким страждає не більше 5 з 10 000 людей. Люди. За підрахунками, їх є майже 6000 Рідкісні захворювання, однак із прогресом медицини цей список продовжує зростати. Причини багатьох рідкісних захворювань досі невідомі. Це майже всі генетично обумовлені захворювання, але також такі, що мають аутоімунну або ракову основу.

- Знання про рідкісні захворювання серед пацієнтів та лікарів досі є незадовільними. Це пов’язано не тільки з їх рідкістю, але і з труднощами
у постановці правильного діагнозу. У міру прогресування методів діагностики та багаторічних досліджень знань у цій темі стає набагато більше, але ці захворювання все ще є серйозною проблемою для сучасної медицини через тяжкість та хронічність, а також через дорогу діагностику та терапію, - каже Станіслав Мачковяк, президент Федерації польських пацієнтів. Ці захворювання найчастіше вражають дітей і в багатьох випадках призводять як до фізичних, так і до психічних вад, а часто і до смерті. Польські пацієнти стикаються з величезними проблемами, пов’язаними не тільки з труднощами з швидким та правильним діагнозом, але також із замалим обсягом досліджень у цій галузі, невеликою кількістю існуючих методів лікування та обмеженнями доступу до них за відшкодування. Подальші виклики пов'язані з труднощами у зверненні до кваліфікованих спеціалістів та центрів, а також частим почуттям соціальної неприйняття та ізоляції, - додає він.

Національний план з рідкісних хвороб - пацієнти все ще чекають

Кілька років польські пацієнти чекали остаточного затвердження урядом та реалізації Національного плану з рідкісних захворювань, до якого ми, як країна, були зобов’язані рішенням Європейського парламенту та Ради ЄС, прийнятим у червні 2008 року.

- Ми розраховували на прийняття Національного плану з рідкісних захворювань у 2019 році, коли документ, розроблений спільно спільнотою пацієнтів, лікарів та осіб, що приймають рішення, знаходився на стадії заключних консультацій у Міністерстві охорони здоров’я, - каже Мірослав Зелінський, президент Національного форуму-сироти. На жаль, 2019 рік не приніс очікуваних змін. Зараз ми знаємо, що План був поданий до Постійної комісії Ради міністрів, в якій були незначні зауваження кількох міністерств. Ми очікуємо, що План буде прийнятий і реалізований якомога швидше, - додає він.

- Найважливішими змінами, які має внести Національний план з рідкісних захворювань, є визначення рідкісних захворювань, таке саме, як прийняте в ЄС, яке говорить, що рідкісні хвороби - це ті, які трапляються не частіше, ніж 5 випадків на 10 000 людей. Важливо також визнати рідкісні хвороби пріоритетом охорони здоров’я та включити їх у відповідне розпорядження Міністра охорони здоров’я, мережу довідкових центрів та реєстр рідкісних захворювань, а також змінити модель оцінки лікарських засобів, присвячених рідкісним хворобам, на основі моделі багатокритеріального аналізу рішення (МКР), передбаченої Законом про відшкодування витрат. - це наступні зміни, які планується внести, - резюмує Мірослав Зелінський.