Доповідь під назвою "Догляд за хворими на муковісцидоз у Польщі. Сучасний стан та рекомендації щодо вдосконалення", розроблений під егідою Польського товариства муковісцидозу. Документ аналізує причини незадовільних результатів лікування муковісцидозу в Польщі та рекомендує коригувальні рішення. Запрошуємо ознайомитись з деталями!
Про польську систему лікування муковісцидозу та її дефіцит
Польська система допомоги хворим на муковісцидоз є дуже розпорошеною. Наслідком цього факту є недостатня кількість пацієнтів у деяких центрах, достатня для створення мультидисциплінарної команди та підтримки безперервності досвіду.
Польській системі охорони здоров’я бракує офіційних рішень щодо створення довідкових центрів з відповідною компетенцією для лікування рідкісних захворювань, таких як муковісцидоз.
Важливою проблемою є недостатня інфраструктура центрів лікування муковісцидозу. Запорукою успішного лікування МВ є профілактика перехресних респіраторних інфекцій, яка можлива лише в умовах взаємної ізоляції пацієнтів. І цього можна досягти лише в однокімнатних лікарняних кімнатах з окремими санітарно-гігієнічними приміщеннями, в системі прибирання, де пацієнт чекає консультацій лікаря та інших спеціалістів в окремій кімнаті, а не в переповненій залі очікування. Такі умови для ефективного лікування муковісцидозу має лише один центр у Польщі - Центр лікування муковісцидозу при Дитячій лікарні ім. Діти Варшави в Дзекануві-Лешні під наглядом проф. доктор хаб. Дороті Сендс.
Центрів для дорослих немає
Не менш важливою проблемою є відсутність спеціалізованих центрів з лікування муковісцидозу, призначених для дорослих, які повинні залишити догляд у педіатричних центрах після 18 років. Лише три лікарні в Польщі частково відповідають вимогам таких центрів.
Немає рекомендованих продуктів чи послуг
На погані результати лікування муковісцидозу в Польщі впливає також недостатній доступ до відшкодованих лікарських технологій, продуктів спеціального харчування.
та спеціалізовані фізіотерапевтичні процедури. Особливо лікарська програма інгаляційних антибіотиків має дуже обмежувальні кваліфікаційні умови, які обмежують групу потенційних бенефіціарів.
У Польщі також немає доступу до цілеспрямованих методів лікування, присвячених конкретним типам мутацій, що викликають захворювання. Витрати на невідшкодовані лікарські засоби, продукти спеціального харчування та фізіотерапевтичні процедури навантажують батьків хворих дітей.
Щорічно загальні витрати - включаючи витрати на необхідне обмеження професійної діяльності батьків, пов’язані з необхідністю надання допомоги (непрямі витрати) - в деяких випадках можуть сягати до 100 000 злотих.
Комплексна та скоординована допомога
Оптимальні стандарти лікування та вимоги до центру лікування муковісцидозу були сформульовані та описані Європейським товариством муковісцидозу ще в 2005 році, а потім доповнені та оновлені кілька разів. Ці документи є основою для рекомендацій щодо заходів, спрямованих на підвищення ефективності лікування муковісцидозу в Польщі.
Основна частина рекомендації стосується організації скоординованої та всебічної допомоги хворим на муковісцидоз у вигляді чіткого розподілу завдань між усіма учасниками системи допомоги: пацієнтом та його сім'єю, лікарями загальної практики та мережею співпрацюючих центрів двох еталонних рівнів: регіональних центрів та центрів компетентності.
Кожен тип центрів повинен відповідати конкретним вимогам щодо діагностичних та терапевтичних можливостей та залучати мультидисциплінарні групи з чітко визначеним складом та досвідом. Кожен центр лікування муковісцидозу повинен функціонувати на основі системи постійного поліпшення якості (сертифікація, вивчення, моніторинг та публікація результатів лікування) та загальної інформаційної системи, серцем якої повинен стати Європейський медичний реєстр муковісцидозу.
Рекомендації також стосуються поліпшення доступу до оптимального фармакологічного лікування, включаючи компенсовану антибіотикотерапію та цільову терапію, відповідно до керівних принципів міжнародних наукових товариств.
Догляд на дому також слід посилити завдяки можливості використання внутрішньовенних домашніх антибіотиків без необхідності залучати медсестру та компенсувати фізіотерапію.
Введення вищезазначених рекомендацій може кардинально змінити майбутнє польського пацієнта з муковісцидозом. Відомо, що ви можете битися не тільки 10 або 15, але і за Канаду, навіть на 25 років більше.
Рекомендована стаття:
Муковісцидоз: причини, симптоми та лікування муковісцидозу
